vidAnormal

De 26 de Abril a 31 de Maio de 2011

2011-07-23T11:57:00.000-07:00

Depois de arrumar todos os cacarecos de volta nos armários do apartamento do tio Cláudio, finalmente poderíamos fazer uma refeição bem ao gosto de Ana Luiza: comida feita no fogão, como ela dizia.

Mas apesar de todos os esforços, Ana Luiza não conseguia recuperar os quilos perdidos. Ela ainda comia muito pouco e submetendo-se a radioterapia ainda tinha náuseas e uma certa falta de apetite, ambas causadas pelos efeitos do tratamento. Mesmo com toda a criatividade da vovó, ela ainda se alimentava muito pouco.

A radioterapia do crânio seguia bem. Ana Luiza fez amizade com todos os pacientes que também faziam tratamento no mesmo horário. Diariamente, ela conversava, abraçava e cumprimentava os novos amigos. Todos, muito mais velhos que ela. Era muito engraçado ver como ela se relacionava bem com os amigos, todos acima de 40 anos. Gostava de mostrar os brinquedos, os joguinhos, fazia cartinhas e desenhos. Ana Luiza nutria um carinho todo especial pela Denise e pelo Sr. Humberto, dois seres humanos incríveis que estiveram conosco nessa fase do tratamento, cada um segurando o seu fardo, mas sempre com um baita sorriso no rosto.

Todos os dias a rotina era a mesma. Diariamente, no início da tarde, a gente pegava um táxi (e ela também ficou amiga de todos os motoristas do ponto de táxi próximo ao apartamento, em especial o Sr. Walter, que se tornou um grande amigo da pequena), entrava no hospital, depositava os cupons fiscais na urna localizada na recepção, cumprimentava as recepcionistas e seguranças do bloco B, subia até o 5º andar, fazia suas provas e atividades da escola e, por fim, descia até o 1º subsolo, para aguardar o seu horário de tratamento.

Assim que ela chegava lá e pegava uma senha, o salão se iluminava. Ela arrancava sorrisos de todos, sempre cumprimentando todo mundo, abraçando os amigos e indo direito ao balcão de atendimento, onde ajudava os atendentes, que também já eram seus amigos.

Todos tinham muito carinho por ela. E era recíproco. Ana Luiza adorava conversar com cada um deles. Muitos confessavam que a pequena era a alegria do setor de radioterapia. Que com seu jeito cativante e sereno, tornava tudo muito mais fácil. Vários pacientes que precisavam irradiar a região de cabeça e pescoço e necessitavam utilizar a mesma máscara rígida que Ana Luiza utilizava, não tinham a mesma desenvoltura da pequena.

Ana Luiza nunca precisou de sedação. Mas vários adultos precisavam e quase todas as crianças da idade dela também. E ficar imóvel, usando uma máscara desconfortável, era realmente assustador e em alguns casos, impraticável. Mas Ana Luiza saía do tratamento e ainda tranquilizava os pacientes que estavam iniciando o tratamento: “Pode ficar tranquila, Dona Flor. Não dói nada, só o rosto que fica um pouco amassado.”

Na Escola da Pediatria, onde ela fazia as provas e estudava as disciplinas do 3º ano do ensino fundamental, não dava pra ter certeza de quem se divertia mais, se era Ana Luiza, ou se eram as professoras.

Apesar de ter ficado sem estudar desde setembro de 2010, a pequena não tinha nenhuma dificuldade com os ditongos, hiatos, paroxítonas, que a Prof. Rejane a ajudava a lembrar. As cores primárias e secundárias, graças a Prof. Eliane também foram facilmente estudadas, quer dizer, “brincadas”, afinal tudo com a Prof. Eliane virava brincadeira e ela adorava. A matemática com a tia Iara também era tranquila e ela tirava os números de letra, por assim dizer. As provas de história e geografia com a Prof. Camila também eram fáceis e, eventualmente, ainda sobrava um tempinho pra jogar algum jogo, ou fazer algum desenho. E a Prof. Fabiana sempre presente em todos os momentos, sempre brincando e curtindo a presença da Ana Luiza na escolinha.

Apesar de estar sem estudar há 8 meses, ela não teve dificuldade com absolutamente nada. As professoras arriscavam dizer que ela voltaria pra escola no segundo semestre e ainda seria a primeira da turma. Eu ria. Ana Luiza dava de ombros. Desde muito pequena ela se destacava na sala de aula, mas nem ela, nem eu achávamos que fosse algo extraordinário. Ela continuava sendo a criança linda e meiga de sempre. Ingênua, sincera, comunicativa e carinhosa com os amigos. Aprendeu a ler as primeiras palavras aos 4 anos. Aos 5 já escrevia com letra cursiva e contava até 100. Mas pra ela aquilo era normal. Ela nunca se achou especial e eu, também achava que eu não deveria tratá-la como diferente. Ela sempre me pareceu apenas uma criança inteligente. E me preocupava essa “aceleração” do aprendizado. Mesmo tão capaz intelectualmente, ela ainda era uma criança muito nova e agia exatamente como uma criança de 5 anos. Nunca foi estimulada a ser precoce. As professoras me garantiam que estavam indo na velocidade dela. E eu aceitava assim.

Os dias corriam tranquilos. Ana Luiza sempre muito animada, contagiando todo mundo com sua alegria e simpatia. A cada dia, a cada sessão de radioterapia concluída, nos aproximávamos do momento tão esperado: o fim do tratamento e o retorno para Manaus. Ainda havia uma pequena jornada, pois ainda faltava a radioterapia do tórax e da coluna dorsal, mas já havíamos estado mais longe. Estar próximo do fim, gerava uma ansiedade boa e uma certa insegurança de como seria nossa nova vida. Mas sem dúvidas, o maior sentimento, era a alegria nos corações de todos da família.

Todos os dias, na hora de ir embora do hospital, ela nunca caminhava a meu lado, sempre andava muito a frente, sempre cumprimentando os funcionários do hospital que iam passando. Cumprimentava as zeladoras, os funcionários do Banco de Sangue, as enfermeiras, os médicos e as moças que levavam as refeições nos quartos. Se encontrasse um dos médicos, parava pra conversar. Mas sempre que chegava até o local onde pegávamos o táxi para voltar pra casa, ela sempre se escondia no balcão das recepcionistas. E os seguranças, sempre davam risadas, entrando na brincadeira da pequena.

Ela era muito querida, eu não tinha dúvidas. E isso sempre me emocionava. Uma criaturinha de 7 anos, que era capaz de conquistar e cativar tanta gente grande, era motivo de muito orgulho pra mim. Mesmo enfrentando seus próprios problemas (nem poucos, nem simples), ela não se fechou em seu mundo, como a grande maioria de nós, adultos fazemos.

A realidade é que muitos adultos, ao enfrentarem um problema, seja ele grave ou não, já tem motivos e desculpas suficientes para simplesmente deixar de dar bom dia. O porteiro fica invisível, seus colegas de trabalho também. Até seus familiares tem que encarar sua auto-piedade. Nada é maior e mais importante do que nossos próprios problemas. Dar um bom dia sincero, quando o nosso próprio dia é um festival de problemas, é para poucos. Fico feliz e muito orgulhosa de saber que minha filha está nesse pequeno e seleto grupo.

Ao final da radioterapia de crânio, faltando uma semana pra o início da radioterapia do tórax e das vértebras e, finalmente o término do tratamento com a remissão completa da doença, tivemos uma consulta de rotina com a médica responsável pelo tratamento de Ana Luiza, que além de ser a chefe do departamento de oncologia pediátrica, havia se tornado uma pessoa muito especial para nossa família, pois mesmo com todo seu pragmatismo, mesmo com uma “casca” mais séria, ela sabia usar as palavras certas e com muita honestidade, nos dava segurança para seguir firme no tratamento.

Os exames de sangue de Ana Luiza não haviam ficado prontos a tempo para a consulta, mas clinicamente ela estava bem e a médica apenas conversou conosco. Uma conversa franca, mas dolorosa. Como eu costumava dizer, essas conversas pareciam aqueles momentos em que você está se deliciando com um bolo de chocolate e vem alguém e joga areia em cima.

Mas a verdade sempre será a verdade e, por mais dolorosa que ela pareça, é importante para nos sustentar. Ninguém sobrevive as custas de uma mentira, por mais que ela seja doce. A honestidade, além de uma virtude, é uma necessidade básica para encararmos esta doença tão nefasta. Na verdade, se a gente parar pra pensar, está máxima serve pra tudo nesta vida.

A médica esclareceu que Ana Luiza estava bem, que ela estava muito satisfeita com a situação clínica dela, mas que uma recidiva do tumor, colocaria tudo a perder, afinal a pequena já tinha utilizado todo o arsenal disponível para combater esta doença, incluindo quimioterapia de altas doses com transplante autólogo de células tronco, modalidade que ainda não havia sido muito bem relata na literatura como sendo eficaz em casos de rabdomiossarcoma metastático. Ela já havia usado diversas drogas e, caso o tumor voltasse a crescer em alguma parte do corpo, Ana Luiza não teria mais chances de cura.

Ouvir esta verdade foi bastante doloroso. Quando falamos de câncer, a palavra cura, é algo ainda muito distante. Mesmo em pessoas que estão livres da doença há anos, o temor a cada exame de rotina, é como um pesadelo que não nos abandona nunca. Usa-se, apropriadamente, o termo “doença sob controle”, como bem esclareceu um dos maravilhosos médicos da Ana Luiza. E apesar de ter a doença sob controle hoje, o amanhã sempre permanecerá desconhecido. Na verdade esse é o mistério da vida. O amanhã sempre será desconhecido, tendo câncer ou não.

Entretanto, estar com a doença sob controle já é algo a ser comemorado. Um tratamento que foi brilhante desde o início, só pode ser comemorado, apesar das verdades incontestes da médica. A série de milagres que vivenciei, me permitem comemorar. O que fica em nossos corações é o desejo de que a doença permaneça sob controle por toda a vida de Ana Luiza. E que este pesadelo, não passe disso: um pesadelo, daqueles que você acorda e respira aliviada tendo a certeza de que tudo continua bem.

Terminada a consulta, fomos almoçar e logo em seguida nos dirigimos para o setor de radioterapia e, quando os exames de sangue de Ana Luiza ficaram prontos, uma das médicas me chamou até o consultório novamente.

O sangue de Ana Luiza estava muito ruim. Aquilo me deu um frio na espinha. Inesperadamente, os leucócitos e neutrófilos estavam muito baixos e, contrariando a minha vontade (e pela expressão da médica, a dela também), aquilo poderia ser uma recidiva do câncer, na medula óssea.

Era sexta-feira. Respirei fundo e, depois de ter ouvido tudo aquilo sobre uma possível recidiva, só me restava ter calma. Chorar ou me desesperar, seria completamente inútil, mas quem disse que a gente controla nosso coração. A sensação que eu tinha, era que ele tinha parado na minha boca. A médica me orientou a repetir o exame na segunda-feira. Caso estivesse do mesmo jeito ou pior, ela seria submetida a uma biópsia de medula óssea.

São nestas horas que a nossa fé é provada. É tolice tentar demonstrar a nossa fé quando tudo está dando certo. Nas dificuldades é que devemos vislumbrar o nosso amor a Deus e o amor dEle conosco.

Comentei com meus familiares, tentando transmitir uma tranquilidade que não existia em meu coração. Mas deu certo. Ninguém estava tão preocupado, nem a própria Ana Luiza, que apenas disse: “Ai, mãe. Isso não é nada demais! Calma, tá?”

Na segunda-feira, acordei do pesadelo. Exames normais. Ufa! Pra ser mãe de Ana Luiza, tem que ter coração forte, pensei eu. Foi apenas um susto, disse a médica com um sorriso aliviado, mas ainda sem compreender o motivo da queda abrupta da imunidade. Talvez jamais saibamos o que causou essa alteração inesperada. A lição que ficou pra mim, é que esta doença tem que ser respeitada. Cura? Só daqui há 5 anos usarei esta palavra. E olhe lá.

Durante este período mais tranquilo (e menos doloroso) do tratamento, afinal Ana Luiza não teve nenhuma intercorrência grave devido a radioterapia, tivemos momentos de muita tranquilidade. Passeamos, nos divertimos em casa e estávamos, literalmente, curtindo o momento. O cabelo, os cílios e sobrancelhas voltando a crescer, traziam de volta o rostinho de criança saudável que ela sempre foi. Um dia, a pequena se olhou no espelho e, modesta, disse: “É... Até que eu estou me achando bonita de novo.” Rimos, as duas, em frente ao espelho do banheiro. Beijei demais aqueles parcos cabelinhos lavados e cheirosos de xampu!

Mas o mundo não para. Hoje estamos encarando o fim do tratamento, enquanto outros estão no meio dos processos dolorosos que invariavelmente levam a cura e, outros tantos, estão apenas iniciando sua entrada neste “mundo paralelo” que é o diagnóstico de câncer. Muitos estão com a doença sob controle há anos, mas continuam tendo seus próprios pesadelos, ao se submeterem a exames de controle, por medo de uma recidiva. Outros choram, pela falta de chances de cura, ao serem incluídos nos Cuidados Paliativos. Outros estão diantes de caixões, perdendo seus entes queridos para esta doença nefasta.

Enquanto a gente curtia momentos de tranquilidade, era impossível não pensar em outras pessoas. E nestes momentos de alegria, qualquer um de nós passa a ter o direito de apenas “curtir nossa felicidade”, não é mesmo? O pensamento da grande maioria das pessoas é: “Eu já sofri bastante. Tenho o direito de aproveitar meu momento. Não quero mais problemas. Vou me envolver com problemas dos outros?!”

Mas recebi várias mensagens, vários e-mails, várias ligações e sempre alguém me pedia algum auxílio ou orientação. Pessoas de São Paulo, Rio de Janeiro, Manaus. Pessoas desconhecidas. Apenas pediam ajuda. Pra divulgar alguma coisa, pra tentar conseguir uma vaga no hospital, pra agendar uma consulta, pra perguntar o que fazer.

E ao tentar ajudar timidamente, algumas pessoas que me procuravam, passei a presenciar um lado desse "mundo paralelo" que felizmente nunca vivenciei: as dificuldades.

Claro que nós enfrentamos dificuldades. Mas todas as que passamos até aqui, se resumem aos sofrimentos do tratamento em si. Ver minha filha chorar e se angustiar, faz parte do tratamento em busca da cura. É doloroso demais e por vezes parece ser insuportável. Mas esta era a nossa dificuldade.

Os custos nunca foram impossíveis de se pagar. Usamos nossas reservas, inspiradamente guardadas pelo Marcos, desde que nos casamos. Nunca nos faltou também, parentes, familiares e amigos para nos socorrer, nos abraçar e confortar. Até desconhecidos, genuinamente mobilizados, torciam e oravam em favor da pequena. E não eram poucos.

Entretanto, presenciar a negligencia absurda, para com as pessoas mais necessitadas, é MUITO angustiante. Eu não sou Madre Tereza de Calcutá, nem um exemplo de cidadã a ser seguido, mas se você presencia tantas barbaridades e vive sua “vidinha” (e seus próprios problemas) como se as barbaridades não existissem, acredite: Você não é um ser HUMANO. Você é apenas um SER.

Lógico que eu poderia (e estaria no direito) de evitar toda essa carga em cima de mim. Eu já tinha meus problemas e eles eram, de certo modo, muito grandes também. Mas quem é capaz de passar por um câncer infantil e simplesmente voltar a viver a vida como se nada tivesse acontecido? Como não se sensibilizar, quando temos o conhecimento sobre a dor que é encarar um tratamento de câncer, principalmente o infantil?

Me entristecia (além de causar indignação) saber que a grande maioria destas famílias, contava muito mais com a solidariedade dos outros, do que com o governo, propriamente dito. As crianças carentes com câncer não precisam apenas de solidariedade. Elas precisam de dignidade.

Nenhuma família, consegue sobreviver com o dinheiro pago pelo TFD – Tratamento Fora do Domicílio. No máximo, esse valor ajuda com alguma das despesas, mas estar “fora do domicílio”, implica antes de tudo, encontrar um domicílio para ficar. E nisso, as famílias tem que contar com a solidariedade de ONGs e Instituições filantrópicas, que abrigam essas pessoas, depois de critérios (e filas) gigantescas.

E os medicamentos? E o cuidado diário? E a alimentação? E a dignidade?

Sair de sua casa, do conforto do seio da família e dos amigos, para ir em busca de um tratamento, é algo muito triste. Vi muitas mães sozinhas, pais que perderam o emprego, familiares que pularam do barco. Eu vi o que é carência e necessidade, em meio a um problema tão grande.

As coisas, não precisavam ser assim em um país tão rico como o nosso. As crianças acometidas da pior e mais terrível e temida doença, necessitam de mais dignidade e respeito. Num país de dimensões continentais, TODOS os estados da Federação, invariavelmente, buscam o Estado de São Paulo para ter o melhor tratamento e aumentar as chances de cura.

Enquanto eu vejo tantos amazonenses vindo se tratar em SP, é impossível não se indignar com a construção do estádio mais caro da Copa do Mundo de 2014 em Manaus. Vamos tem um estádio moderno (e muito caro), para nossos parcos times se esbaldarem, mas vamos continuar enviando nossas crianças para São Paulo, porque não temos sequer uma UTI pediátrica no único hospital de câncer do Estado.

Temos uma das maiores e mais caras pontes construídas no País (que até hoje ainda não está funcionando), mas continuaremos tendo material hospitalar de péssima qualidade nos hospitais e postos de saúde do Amazonas.

Imaginar que nossa cidade, um dos maiores PIB do País, em pleno 2011, não tem condições de fazer determinados diagnósticos, por falta de estrutura física e capacidade técnica, é simplesmente incompreensível.

Aos dirigentes (e sociedade em geral - sim, também somos responsáveis), cabe apenas dois sentimentos: a indiferença, por acreditarem que tudo está perdido e por isso, dão de ombros à necessidade de tantas famílias e crianças. Ou a tristeza de não conseguirem fazer nada, culpando o “sistema”. Outros continuam e continuarão perpetuando o “lucro” que esta situação lhes proporciona. Outros jogarão a toalha e simplesmente dirão: “Não tem mais jeito”.

Ana Luiza me provou o contrário. Vi milagres. Vi um corpo tomado pelo câncer, voltar a ser um corpo livre de doença, contrariando estatísticas médicas de um dos melhores hospitais de câncer do mundo.

Minha filha me mostrou que é possível, SIM, tornar este tratamento mais humano. Que depende do paciente, mas que depende muito, das pessoas que estão ao nosso redor. O sorriso da recepcionista, o carinho da enfermeira, a atenção do médico. A solidariedade da pessoa desconhecida, a preocupação da mídia, o interesse dos políticos. Tudo isso, é capaz de minimizar a dor, que ela e que nós, familiares, passamos durante os últimos meses.

Mas a verdade inconteste é que a grande maioria dos cidadãos continuará entorpecida pela falta de fé, até um filho/sobrinho/parente/amigo deles adoecer. Essa é a verdade. E a grande maioria dos que são postos à prova ao serem diagnosticados com esta doença desgraçada, se tornam pessoas cansadas. Outras frustradas. E poucas realmente optam por continuar lutando contra o câncer, mesmo quando o seu próprio câncer já foi vencido.

A radioterapia do crânio teve fim. Ana Luiza estava radiante. Nada de máscaras amassando o rosto. Comemoração de todos nós. No dia seguinte iniciou-se a última etapa do tratamento: radioterapia do tórax e das vértebras.

Os médicos estavam felizes, os outros pacientes (tornados amigos), também comemoravam. Sempre que alguém concluía o tratamento e entrava na fase de acompanhamento/controle, era uma grande festa.

A felicidade e a ansiedade estampadas em minha cara, eram incontroláveis. Pouco mais de um mês, era o tempo que nos separava de nossa casa. E durante nosso momento triunfal, onde caminhávamos rumo a vitória, onde tudo era alegria... ao nosso redor, algumas coisas não estava dando muito certo.

A maioria de nós, tomaria a atitude mais comum: “Vou deixar de aproveitar minha felicidade, por causa da infelicidade dos outros?” Quantas vezes deixamos de compartilhar a dor dos outros, simplesmente porque não queremos perder nossos clima de “festa”? Eu estou feliz e lá vem aquele meu amigo triste, com seus problemas...

O que faz a diferença agora, é que sabemos que a tristeza de um amigo hoje, pode ser a minha tristeza amanhã.

Soraya, mãe da linda Giulia, nos avisou sobre uma piora repentina da pequena. Internada na UTI, o câncer de Giulinha parecia ter voltado a crescer. Uma dor sem medida atingiu meu coração. Seus pais, inconsoláveis, seguiam firme ao lado dela, lutando por sua vida. A matéria na revista Veja SP, mostrava uma criança feliz, se tratando de um câncer. Poucas semanas após a entrevista, a doença havia dado uma reviravolta. “Como somos frágeis e limitados”... pensei. E Giulia seguia internada na UTI do GRAAC-SP. E seus familiares apreensivos, seguiam tentando dar forças uns aos outros. A mim, cabia apenas, o papel de um amigo: Estar ao lado deles e me colocar a disposição para o que fosse necessário.

Num destes dias de visita, levei Ana Luiza comigo até o GRAAC-SP e ela, impedida de visitar Giulia na UTI, apenas escreveu um bilhete para Giulia e para seus pais. Paulo, pai da pequena Giulia ficou muito emocionado. A preocupação da minha pequena, não era com Giulia. Era com os pais dela. E ela estava certa. Nestas horas, quem sofre somos nós. Giulia seguia sedada e lutando para viver, tendo os melhores profissionais ao seu dispor. O sofrimento maior residia no coração daqueles pais. E era impossível dimensionar aquele desespero.

Em meio a tudo isso, o Celso, amigo da família, internado a longos dias, faleceu vítima de um câncer no pâncreas. Ana Luiza ia visitá-lo diariamente. Na época da internação de fevereiro/março/abril, quando ela ficou 47 dias internada, o Celso também estava internado. Na ocasião, Ana Luiza tinha feito um “plano de fuga” pra ele. Ele fugiria do quarto do hospital usando um balão de ar quente, enquanto ela fugiria usando balões de gás hélio! Demos muitas risadas, era impossível resistir ao bom humor da Ana Luiza!

Mas toda tarde, ao sair da Radioterapia, nós visitávamos o Celso. Muito fragilizado e já enfrentando seus últimos dias, Ana Luiza entrava no quarto dele dizendo: “Celso, você tá muito magro! Tem que comer mais! As enfermeiras estão fazendo você passar fome, né?”

Era doloroso vê-lo definhar. Mas Ana Luiza não via uma pessoa definhando. Ela via alguém que precisava de forças. E no final das contas, é isso mesmo que temos que fazer. Temos que continuar dando forças e continuar tendo fé, mesmo ao ver um corpo fraco e extremamente debilitado. O espírito precisa se manter forte e temos capacidade de fortalecê-lo com nossa fé.

Ana Luiza via apenas via um corpo que precisava de alimento. Ela não via a morte iminente. Sem querer, ela me dava mais um “tapa na cara”.

Quando dei a notícia de seu falecimento, Ana Luiza pareceu não se importar. Levantando os ombros e virando a cabeça para o lado, como quem diz: “fazer o quê, né?!” ela apenas disse: “Tá bom...” e continuou assistindo TV.

Fiquei um pouco surpresa com a atitude dela. Aos olhos ignorantes de uma mãe em aprendizado, poderia concluir que ela não tinha tanta afinidade com o Celso, ou que era indiferente à sua morte. Na verdade, a atitude dela era de naturalidade. A atitude real de uma pessoa que crê numa vida plena, longe desta Terra deveria ser essa. Morrer é apenas uma etapa da vida. E quando temos a certeza de que existe algo infinitamente melhor nos aguardando, entristecer-se e indignar-se, parece algo paradoxal.

A objetividade das crianças é uma das coisas mais maravilhosas deste mundo. Uma pena que a gente deixa de ser criança tão cedo e, o pior: tem pais que incentivam a maturidade precoce, exigindo de seus filhos atitudes que não lhes pertencem.

Três dias após esta notícia tão triste pra mim e muito dolorosa especialmente para minha mãe, que se colocou a inteira disposição da esposa do Celso, auxiliando-a com os trâmites burocráticos do envio do corpo para Boa Vista-RR, recebo mais uma pancada: Giulinha, com menos de 2 anos de idade, falecia vítima de um neuroblastoma avançado.

Antes de sair de casa para ir até o GRAAC-SP encontrar com os pais de Giulia e prestar minha solidariedade, expliquei para Ana Luiza, que Giulia tinha falecido. E mais uma vez ela apenas disse: “Tudo bem. Vá lá ajudar os pais dela.”

Respirei fundo e, tentando ter pelo menos metade da força da minha filha, cheguei no hospital e encontrei com os familiares da pequena Giulia, que chorando me abraçaram. A pequena Giovana, irmã mais velha de Giulinha, de 8 anos, no meio de tudo aquilo, me afligia. Como suportar a dor da perda? Era a pergunta que não saía da minha cabeça. Como eles conseguirão seguir em frente?

Assim que Soraya saiu do elevador, a abracei forte e foi inevitável não derramar lágrimas. Diante de uma mãe que perdeu um filho, nada que você fale, é capaz de diminuir a dor no coração. Sendo mãe, apenas me coloquei em seu lugar e ao imaginar a perda de minha Ana Luiza, conseguia vislumbrar aquele sofrimento absurdo.

Me coloquei a disposição da família. Auxiliei nos trâmites relativos ao embarque do corpo para Manaus, confortei familiares e também fui até o apartamento deles, para ajudar com as malas. Antes de sairmos do hospital rumo ao apartamento, Soraya segurou minhas mãos e disse algo que me desmoronou: “A vitória da Ana Luiza será a vitória que minha filha não teve! Te amo, minha amiga e conte comigo sempre!”

Ouvir aquilo dilacerava meu coração. Que doença terrível, meu Deus! Que dor absurda aqueles pais estavam sentindo. Ao ver o Paulo, pai de Giulia, chorando desesperado, pude visualizar o amor que eles sentiam pela filha. Que sofrimento absurdo! E em pensamento, pedi o consolo aos pais e familiares, mas não deixei de implorar a Deus, que me poupasse dessa dor. Fiquei com eles durante toda a tarde e início da noite. Arrumei a mala da Giulia. Dobrei cada roupinha cuidadosamente e enquanto eu fazia isso, podia ouvir o choro angustiante de Soraya e Giovana. Os auxiliei no que pude e voltei pra casa.

Entrei no apartamento e sem chorar, apenas abracei Ana Luiza. Ela detestava choro e também não era muito fã de abraços longos. Contei o ocorrido a minha mãe, meu braço direito (e esquerdo) aqui em SP e tentei me reequilibrar depois da terrível pancada. Com o coração apertado pela dor daqueles pais e pelo medo de um dia fazer parte deste grupo, me restava apenas buscar consolo em Deus.

E no meio de tudo isso, mais notícias ruins: Fabiana, que já enfrentava uma barra com o câncer no intestino, teve uma piora repentina. Foi internada às pressas e precisou submeter-se a cirurgia, afinal o câncer continuava crescendo. Ela já tinha sido incluída nos cuidados paliativos, pois segundo os médicos, não existia mais chance de cura para a doença. Era possível apenas melhorar/manter a qualidade de vida dela. Aquela piora, deixava todos muito tristes. Ninguém quer entrar numa luta tão árdua pra sair derrotado. E não ter a cura definitiva, para a grande maioria, é sinal de derrota.

Mas será uma derrota mesmo? Pelo que testemunhei, o importante é lutar dignamente. É conseguir aprender em meio ao sofrimento. É a reflexão. E isso jamais poderia ser considerado uma derrota. Derrotado é aquele que viveu e nunca foi capaz de refletir, tendo sofrido de câncer ou não.

Mas apesar de tantas notícias ruins, Ana Luiza seguia firme na radioterapia. Comecei a me preocupar com os enjoos frequentes e a falta de apetite. Eventualmente ela relatava dor de cabeça e aquilo também me deixava preocupada.

Em uma ida ao hospital, conversei com uma das pediatras, que me assegurou que eram efeitos da radioterapia. E conversando com outras mães, tudo indicava que realmente fosse isso. Me tranquilizei, como todas as mães se tranquilizam: com um olho fechado e outro aberto.

Os exames de sangue estavam ótimos, então era momento de aproveitar. Cinema, passeio no sítio, shopping. Minha fiel escudeira, vovó Aldenora, precisou ir até Boa Vista e foi prontamente substituída pela dupla vovó Eliane e vovô Calmon. Marcos também ficou alguns dias conosco, pois na próxima semana teria uma viagem a trabalho, para Argentina, e ficaria alguns dias sem poder nos visitar.

Quando os quatro avós estavam todos em SP, Ana Luiza ficava nas nuvens. Mas quando o “puí” estava conosco, ela não queria saber de mais ninguém. Adorava o “cheirinho do Puí”, adorava tirar sarro de mim, aproveitando as ideias do Marcos. Era bom demais estarmos todos juntos, essa é a grande verdade.

Ana Luiza estava nas nuvens. Super entusiasmada com as visitas, adorando os passeios e muito feliz porque seu cabelo estava crescendo de novo. Eu também estava muito feliz. Me sentia uma verdadeira privilegiada por estar tendo êxito no tratamento. Agradecer diariamente a Deus me parecia completamente insuficiente.

Diante de tantas perdas, meu sentimento ao ver minha filha super bem, era o mesmo de um ganhador da mega sena. Fomos contemplados e nenhuma alegria se comparava a esta sensação. Tudo na vida é uma questão de perspectiva.

Aproveitando a chegada do vovô Calmon, que vinha de carro, de Belo Horizonte para São Paulo, fomos passear num shopping mais distante de casa. Ana Luiza não queria saber de entrar em lojas. Foi direto para a Livraria Saraiva com o vovô, como ela sempre fazia. Eu fiquei com vovó Eliane, entrando de loja em loja a procura de algo que nem lembro o que era.

Na hora de voltar, nos perdemos e pegamos um trânsito terrível. Em meio ao trânsito caótico de São Paulo, Ana Luiza, com sua excelente percepção das coisas, apenas disse: “Ah vovô! Tudo na vida tem um lado bom e um lado ruim. O lado ruim é que estamos no trânsito, mas o lado bom é que estamos todos juntos.” Demos risadas e era impossível não concordar. Realmente, perspectiva é tudo.

Um dia, uma repórter da TV Bandeirantes me telefona e informa que o Departamento de Pediatria do Hospital, tinha lhes dado nosso contato e eles gostariam de fazer uma reportagem sobre a vida de pacientes com câncer. Sobre as vitórias e sobre a retomada da vida, após o diagnóstico.

Fomos ao hospital e filmamos. Foram quase 4 horas de “convencimento”. Ana Luiza detestava câmeras. A repórter, experiente e incrivelmente simpática, levou algumas horas para conseguir arrancar a espontaneidade de Ana Luiza. Conversaram, brincaram e finalmente ela aceitou ser filmada.

Eu estava simplesmente feliz. Faltava menos de 1 mês para o fim do tratamento e Ana Luiza estava linda, alegre e confiante. Tudo aquilo foi evidenciado na reportagem.

Naquele mesmo dia, a médica responsável pelo tratamento, que também foi entrevistada, convidou Ana Luiza para um acampamento bem divertido, organizado e patrocinado pelo hospital. A jornalista queria muito que ela fosse, pois as brincadeiras também seriam filmadas e fariam parte da reportagem.

Ela disse que não iria “de jeito nenhum”. Só iria se eu também fosse. Eu não sei dizer se aquilo me deixava triste ou feliz. Triste por saber que talvez ela tivesse algum tipo de insegurança e necessitasse da minha presença, mas feliz por saber que ela me queria sempre por perto. Mas a incentivei muito, afinal sua médica, enfermeiras e professoras do hospital estariam todas lá. Ela estaria muito mais segura com eles do que comigo.

Mas ela disse que só iria sob uma condição: Se sua amiga Beatriz, amazonense de 16 anos em tratamento de um osteossarcoma condroblástico, também fosse. E mais: dormisse no mesmo dormitório que ela.

Acordo feito, agora era esperar pelo dia 10 de junho, quando Ana Luiza passaria o final de semana inteiro longe da mamãe, pela primeira vez na vida.

Marcos voltou para Manaus, mas deixou um bilhete e uma borrifada de seu perfume no travesseiro de Ana Luiza. Ela adorou. Passou o dia com o travesseiro na mão, cheirando o perfume do papai.

Ela me perguntou porque ele tinha que ir embora e eu expliquei que ele precisava trabalhar, pois tinha que pagar as contas, afinal eram duas casas agora, a de Manaus e a de São Paulo. Além disso, expliquei que eu não estava trabalhando desde setembro e isso diminuía muito o dinheiro. Então Marcos precisava voltar pra trabalhar, enquanto a gente terminava o tratamento.

Usando sua objetividade, Ana Luiza, com cara de atrevimento, apenas disse: “Você é uma folgadinha, hein mãe? Então meu pai tem que voltar, porque você não tá trabalhando, né?!”

Eu dei muita risada. A “folgada” aqui, estava cuidando da própria filha e ela ainda me culpava porque o pai precisava voltar pra Manaus. Eu expliquei que estava cuidando dela e, rindo, ela me abraçou e disse: “Eu sei mamãe! Obrigada por cuidar de mim!”

07 a 25 de Abril de 2011

2011-05-24T12:06:00.000-07:00

Como era maravilhoso ver Ana Luiza fora do hospital! Talvez eu nunca encontre as palavras certas pra descrever a sensação de ver minha filha em “casa”, depois de 47 dias de uma internação onde ela encarou a fase mais difícil do tratamento. Debilitada, pesando apenas 20kg, muito pálida, sem cabelos, sobrancelhas e cílios, mas com um sorriso de felicidade no rosto. Era indescritível minha alegria.

Ela entrou no quarto do hotel e achou tudo superdivertido. Eufórica, saiu “vistoriando” tudo. Uma cama enorme, sala, uma (pseudo) cozinha, televisão com seus canais favoritos. Adorou as recepcionistas, as camareiras, tudo. Tudo era motivo de festa.

Após mais de um mês revezando entre um sofá e uma cadeira, finalmente eu dormiria num colchão decente. E neste dia dormimos, eu, Ana Luiza e Marcos, todos juntos na cama do hotel, onde ficamos hospedados temporariamente.

Não vou dizer que foi superconfortável, afinal dormir com duas pessoas espaçosas não é nada fácil, mas a felicidade era tão grande que no dia seguinte acordei renovada!

Durante estes últimos 7 meses, desde nossa vinda para São Paulo, em diversas ocasiões, as pessoas comentavam sobre a nossa “força”, como se ela fosse nossa. Comentavam sobre a nossa coragem, como se esse atributo também nos pertencesse. Acreditem, meus amigos. Ter um filho com câncer desarma qualquer guerreiro. Ante a possibilidade de perder um ser humano que é a razão da sua vida, você enfraquece. O medo paralisa e no mesmo instante, você pensa em entregar seu corpo pra ser sacrificado no lugar do seu filho.

E verdade seja dita: Quando os resultados do tratamento são positivos e você percebe que os esforços e sofrimentos tem valido a pena, a vontade de continuar lutando, a motivação para continuar suportando, vem automaticamente.

E por isso eu sempre afirmo: Forte de verdade é quem consegue continuar lutando, mesmo quando tudo dá errado. Corajosas são as famílias que mesmo com escassos recursos, lutam bravamente. Famílias que ficam longe de casa, morando em pensões ou hotéis de qualidade duvidosa, pois é a única coisa que podem pagar. Outros, que sem condições de pagar pensões, ficam em casas de apoio, muitas vezes em situação precária. Pais e mães desesperados que, mesmo com o filho doente, não podem se dar o luxo de apenas “parar de trabalhar para cuidar do filho”. Mães que recebem, na mesa do médico, a resposta que nenhuma de nós quer ouvir: “Infelizmente o tratamento não está surtindo o efeito que gostaríamos”.

Pais que perdem o filho para o câncer e mesmo assim continuam envolvidos na luta contra esta doença traiçoeira, são pessoas verdadeiramente fortes e corajosos. Estas pessoas são exemplo pra mim. É diante destas pessoas que me sinto uma pessoa qualquer, como a grande maioria dos cidadãos deste mundo, que pouco se envolve com o problema dos outros.

Eu tenho plena convicção que o responsável por esta couraça de coragem e força, é Deus. Pais “de verdade” são medrosos, mas Deus os transforma em super-heróis na hora certa.

Os pais do Arthur Amorim foram uma das inúmeras pessoas que nos visitaram na última internação. Eles nos trouxeram uma linda foto do Arthur, em celebração ao primeiro mês de seu falecimento. Além de nos visitar, eles nos mostraram o projeto da “Fundação Arthur Amorim”, uma entidade sem fins lucrativos, que tem como objetivo principal, ajudar famílias que vem de outros estados (principalmente do nordeste – região dos pais do Arhur) encarar um tratamento longo em São Paulo. A intenção é que a Fundação funcionasse como o primeiro contato neste “mundo paralelo”, nome que eu passei a utilizar para denominar a vida de quem recebe o diagnóstico e passa a enfrentar esta doença.

Assim que temos o diagnostico confirmado, o buraco que abre em nossos pés, muitas vezes nos impede de caminhar e buscar informações. O medo paralisa a grande maioria das pessoas e ter com quem contar e, principalmente, ter alguém que possa nos ajudar a dar os primeiros passos é fundamental.

Eu ouvi atentamente a ideia dos pais do Arthur, mas o que não me saía da cabeça era o amor que estes pais tinham pelo filho. Mesmo depois de uma batalha de 3 anos, eles perderam. Mas não perderam o amor, principalmente ao próximo. Mesmo tendo perdido um dos filhos eles ainda tinham forças para continuar lutando.

Essas famílias são fortes. Esses pais são corajosos. O que somos Marcos e eu afinal? Nossa responsabilidade aumenta a medida que vou presenciando essas coisas. Se pais que perdem o filho continuam lutando, o que falar de pais que recebem um milagre do tamanho deste que nossa família recebeu?

Realmente havia muita coisa para eu pensar. E todo momento é uma excelente oportunidade para refletir, seja ele bom ou ruim.

Apesar de Ana Luiza estar se sentindo muito bem, ela ainda estava tratando a pneumonia fúngica contraída durante o período de internação. Os médicos autorizaram a alta, mas solicitaram um tratamento em casa (home care), onde uma empresa especializada, administraria o tratamento conforme prescrição médica.

Eu estava satisfeita em poder contar com esse serviço, que foi aprovado pelo plano de saúde sem demora. Além disso, os médicos disseram que Ana Luiza poderia sair de casa, passear em locais abertos ou com pouca aglomeração, pois a imunidade estava boa. Entretanto, todas as manhãs ela tinha que receber a medicação (anfotericina B lipossomal) até a pneumonia ceder, sendo monitorada através da tomografia de tórax, que ela fazia a cada 2 semanas.

O medicamento caro e extremamente forte, deveria ser administrado em 4h, através de bomba de infusão. E aí começou o tormento. Mas para quem estava acostumado a lidar com tempestades, aquilo era apenas uma gota d'água.

Em todas as aplicações, a bomba de infusão apresentava algum problema e não funcionava adequadamente. No primeiro dia, ao invés de infundir em 4h, o remédio foi infundido em menos de 2h. Minha preocupação era que Ana Luiza apresentasse alguma reação, mas felizmente nada aconteceu. O problema persistiu por toda a semana. Mesmo tentando manter a calma, era inevitável que eu não me aborrecesse, afinal minha filha havia enfrentando uma enorme batalha, para no fim das contas, passar mal em casa. Tudo por causa de um medicamento que deveria ser aplicado por uma máquina, manuseada facilmente por um técnico devidamente treinado.

Tentei segurar minha loucura o máximo que pude, mas infelizmente, as coisas só costumam ser solucionadas, quando você resolver se comportar como louco. Só nesse momento você é levado a sério. Exigi, briguei, denunciei. Fiz tudo que podia para que eles dessem o mínimo de segurança no tratamento em casa.

No fim das contas, o que eu mais queria era que o resultado da tomografia que ela faria no fim da primeira semana de tratamento em casa, mostrasse que a pneumonia havia sido controlada e que ela finalmente não precisaria mais utilizar o medicamento e os serviços da tal empresa de home care.

No dia 15 de abril, os resultados da tomografia, mostraram a regressão da pneumonia e finalmente Ana Luiza se livrou das medicações e eu, me livrei do tormento da empresa de Home Care. Enfrentar o desinteresse ou despreparo dos profissionais da empresa, estava sendo algo realmente desnecessário a essa altura do campeonato.

Durante estes 7 primeiros dias do tratamento em casa, Ana Luiza recebeu algumas visitas, brincou bastante pelo hotel, fomos ao cinema e ela também ganhou muitos presentes. O melhor deles chegou no segundo dia em que estávamos fora do hospital: Giulia, a pequenina de 1 ano e meio, que tinha vindo de Manaus enfrentar um neuroblastoma suprarenal estava tendo êxito no tratamento. A Soraya nos explicou que o tumor havia reduzido 30% e que ela continuaria os ciclos de quimioterapia. O telefone estava no viva voz e Ana Luiza conversou com a mamãe da Giulia, marcando encontros e passeios. Ao telefone, ouvíamos a vozinha da Giulia. Foi tão bom saber que ela estava melhorando e que todo os sacrifícios próprios do tratamento, estavam tendo um resultado positivo. Isso fortalecia a todos nós e principalmente aos pais da pequena, que ganhavam uma nova motivação para continuar lutando.

Lembro perfeitamente o dia em que tomamos conhecimento da situação de Giulinha. Era fevereiro e Ana Luiza e eu, estávamos saindo do hospital, após finalizar um dos exames pré transplante autólogo. Marcos me ligou e explicou que tinha tomado conhecimento que a família de Giulia estava pleiteando uma vaga no A C Camargo e pediu que eu tentasse interceder por eles, junto ao Serviço Social do hospital.

Mobilizei algumas mães, a Cynthia e a Gracélia, também amazonenses, que enfrentam esta luta com seus filhos. Elas se envolveram e de todas as formas tentamos viabilizar a ida de Giulia para o A C Camargo, mas a falta de vagas no hospital a impediu de vir.

Depois da imensa batalha dos pais e dos familiares, o tratamento de Giulia estava assegurado no GRAAC, um dos centro de excelência no tratamento de câncer infantil.

Lembro que Ana Luiza passava pelo seu pior momento na UTI do A C Camargo, quando Marcos entrou em contato com os pais de Giulia, Soraya e Paulo, e foi até o GRAAC conhecê-los pessoalmente.

A visita foi breve, ele conheceu o hospital, tirou fotos com a família e se colocou a disposição deles para tudo. Ao sair do GRAAC, Marcos me ligou e pediu que eu o encontrasse em um Shopping próximo. Nitidamente abalado, ele tentava segurar o choro e assim que o encontrei, sentado em uma mesa da praça de alimentação, ele caiu no choro: “Ela é muito pequena, amor. Um bebezinho. E vai passar por esse tratamento terrível. Ela é um bebê ainda...”

Choramos juntos. E neste dia conversamos e refletimos muito sobre tudo isso. Ele me falou sobre a estrutura do GRAAC, onde cada andar havia sido patrocinado por uma empresa, falamos sobre a casa de apoio e das pessoas de desistem do tratamento, pela falta de dinheiro, enfim, falamos sobre o quanto nossas famílias haviam sido abençoadas por ter a chance e o privilégio de poder buscar o tratamento para os filhos.

E neste dia, decidimos que ficar de braços cruzados diante desta doença era uma vergonha. Nós não sabíamos exatamente, como e o quê fazer, mas a certeza de que faríamos algo, entranhou definitivamente em nossos corações naquele dia, quando Marcos conheceu a Giulia.

A primeira vez que falei com Soraya pelo telefone, Ana Luiza estava internada para submeter-se ao transplante autólogo. De alguma forma, tentei confortá-la e me coloquei a disposição para tudo que fosse necessário. Ela me explicou que acompanhava a história de Ana Luiza e que quando soube da doença de Giulia, foi impossível não lembrar dos relatos que faço neste blog. Saber, que de alguma forma, essas palavras que coloco aqui ajudaram e ajudam alguém, sinto que as horas investidas valeram a pena.

Ainda durante a última internação, quando Ana Luiza já havia saído da UTI e estava no quarto 320, Giulia precisou fazer os exames de imagem de acompanhamento da primeira fase de quimioterapia (que mostraram a redução do tumor) e estes exames seriam realizados no A C Camargo. Nesta data, finalmente, pude conhecer a família pessoalmente.

Conversamos, choramos, cantamos, brincamos, sorrimos muito. Foi uma tarde maravilhosa. E a partir daquele momento, Soraya e Paulo entraram para minha família. A que construí desde setembro de 2011, ligados pelo amor e pela dor de ter um filho lutando contra o câncer. Uma dor que nos modifica para sempre.

Com os resultados excelentes da tomografia de tórax, Finalmente Ana Luiza estava livre da pneumonia fúngica e poderia curtir um único final de semana de “folga”. Na segunda-feira, dia 18 de abril, seria dado início a última fase do tratamento: a radioterapia.

Durante o planejamento da radioterapia, os médicos entraram em consenso quanto as regiões a serem irradiadas. Apesar de não existir nenhum tumor sólido e o transplante autólogo ter tido a finalidade de atingir o câncer “microscópico”, a radioterapia seria mais uma arma, para combater a possibilidade de uma recidiva (volta do tumor), risco comprovadamente existente nos casos de rabdomiossarcoma.

A radioterapia seria feita na região do tumor principal (base do crânio), nos pulmões (regiões que eventualmente ocorrem recidivas) e nas vértebras da coluna, também atingidas por metástases. Ainda no período da internação, havia ficado acertado que Ana Luiza iniciaria o tratamento no crânio e quando os pulmões estivessem livres da pneumonia, ela iniciaria as aplicações no tórax.

E assim ficou acertado. Como aquele final de semana seria uma espécie de “liberdade provisória”, antes do início das sessões diárias de radioterapia, aproveitamos muito. Claro que ele não teria sido MARAVILHOSO, se a Simone não estivesse conosco.

A Simone, assim como várias anjos que apareceram em nossa vida desde setembro de 2010, é um ser humano que jamais esquecerei. Uma pessoa fantástica, alto astral, altruísta de uma maneira que nunca vi na vida. Mas mesmo cheia de qualidades aos meus olhos, ela é simplesmente uma pessoa comum, como a maioria de nós. Com suas neuras e problemas. Ela talvez nem imagine, mas suas atitudes me trouxeram inúmeros aprendizados e reflexões.

Aprendi que qualquer hora, é hora de fazer alguém feliz. Mesmo que esse alguém não faça parte da minha história. Que eu posso sim, parar por alguns minutos e ajudar uma pessoa. Que ajudar alguém, não é necessariamente fazer coisas grandiosas, mas que gestos simples são mais que suficientes. Que mesmo levando tapas na cara, é possível passar a mão no rosto e seguir sorrindo da própria tristeza.

Eu poderia dedicar um texto inteiro a Simone, um ser humano que simplesmente fala o que pensa e realiza as ideias mais absurdas pra ver o sorriso escancarado da Ana Luiza, uma dentre centenas de crianças com câncer, cuja história ela conheceu pela internet. Se o mundo tivesse mais “Simones”, a vida neste planeta não seria tão amarga. Disso eu não tenho dúvidas.

Mas como nem tudo é perfeito, Simone é corinthiana e até no jogo do Corínthians nós fomos. Ana Luiza se divertiu muito e por alguns momentos, Marcos e eu ficamos apreensivos, achando que havíamos perdido nossa filha para um “bando de loucos”. Mas o que importa é a felicidade de poder levá-la ao estádio como uma criança normal. De estar ao lado de amigos, sorrindo, se divertindo, olhando impressionada, as bandeiras e coreografias da torcida.

A Anna Gama e seus filhos, Laura, Júlia e Chico, também estiveram conosco nestes dias mais amenos, onde o tratamento nos permitia mais passeios e diversões que toda criança merece.

Poder rever o sorriso de Ana Luiza enquanto ela fazia arvorismo, a felicidade em estar perto de crianças da idade dela, conversar assuntos de crianças, assistir filmes, correr, pular, cantar... Esses momentos me faziam recuperar a sensação de normalidade, de que finalmente as coisas estavam voltando ao que nunca deveriam ter deixado de ser.

Enquanto as crianças brincavam, faziam barracas no meio da sala e tentavam dominar o mundo em frente a TV, tive o prazer de conversar com Anna e seu marido, o Zé. E nessas conversas, fica evidente que as coisas em nossa vida não acontecem por acaso. Se não fosse esta doença terrível, jamais teria conhecido tanta gente especial, como este casal. Jamais teria conhecido outras centenas de pessoas que de alguma forma trouxeram conforto ao meu coração, seja enviando mensagens, ou indo doar sangue, ou enviando presentes pelo correio. O interesse genuíno na recuperação de Ana Luiza é nítido e me emociona demais. Mas também me traz uma sensação de responsabilidade muito grande. Retribuir tanta generosidade será um desafio que levarei por toda vida.

Apenas agradecer não é suficiente. Apenas colocar os joelhos no chão e apenas agradecer a Deus com palavras sinceras, também não é suficiente. É preciso arregaçar bem as mangas e agradecer com atitudes. Talvez esta seja minha missão: Agradecer eternamente, fazendo por outras pessoas, o que recebi em forma de milagre. Ou alguém é capaz de duvidar que recebemos um milagre?

O câncer mata. Os tratamentos disponíveis funcionam para uns, mas não funcionam para outros. É uma doença traiçoeira e misteriosa. Desespera e angustia os familiares e os pacientes, mas também alucina os médicos que, após estudarem anos e anos, não conseguem dizer porque com Ana Luiza funcionou e com Arthur não funcionou, por exemplo.

Depois de receber um milagre desses, será suficiente celebrar uma missa ou culto em agradecimento? Será suficiente agradecer tudo isso e voltar a minha vida como se nada tivesse acontecido? Talvez seja suficiente para várias pessoas e eu as compreendo perfeitamente. Afinal, ao sairmos deste “mundo paralelo”, que é a rotina desgastante do tratamento, tudo que queremos é desfrutar da paz, que é ter a saúde restabelecida.

Famílias voltam a "normalidade", muitas vezes sem um tostão no bolso. Pais e mães, voltam pra casa com seus filhos, sem um emprego ou salário para sustentá-los, pois tiveram que abandonar o trabalho, para poder cuidar do filho doente. Outros até adoecem, depois de tanto estresse e desespero. Reconstruir a vida, não é tão simples e as vezes, por si só, já é um grande desafio para a maioria dos brasileiros.

Mas para mim, apenas voltar à minha vida, não será suficiente. Agradecer em oração, é uma obrigação diária, que faço diversas vezes ao dia, todas as vezes que abraço Ana Luiza, quando a vejo brincar, quando a vejo crescer.

E de coração envergonhado, reconheço que quando minha filha estava saudável e feliz, eu pouco agradecia. Eu, gozando de plena saúde, além de não agradecer, também não ajudava ninguém. Não fazia a menor ideia do que era um câncer e vivia minha vidinha, como se fosse inatingível.

Afinal, comprar um hambúrguer, cujo lucro será destinado a luta contra o câncer, não é arregaçar as mangas. É alimentar sua fome. Comprar uma rifa pra ajudar uma casa de apoio, não é arregaçar as mangas, é esperar a sorte de ganhar alguma coisa em troca.

Fazer, verdadeiramente, algo por alguém, é lutar pela causa de outra pessoa como se fosse a sua. Hoje, depois de enfrentar e conhecer este outro lado da vida, é muito mais fácil pra mim, lutar pelo combate ao câncer. Aqueles que o fazem, sem nunca ter experimentado o desespero de ter um ente querido acometido de câncer, são verdadeiros anjos.

Ninguém está livre desta doença “democrática”, por assim dizer. Ela afeta bebês e idosos, jovens e adultos, homens e mulheres, gordos e magros, fumantes e não fumantes, brancos e negros. Ao colocar sua cabeça no travesseiro, apenas agradeça por sua saúde. E se você puder fazer mais que agradecer, estará numa categoria muito diferente de pessoas, nas quais eu mesma não me incluo.

Os índices de cura aumentaram? Sim. Mas a quantidade de gente diagnosticada também. A medicina evoluiu muito e as pessoas continuam morrendo por causa do câncer. E como saber que você está livre desse mal? Eu vivia minha “vida normal” ao ser pega de surpresa, com um câncer extremamente perigoso e sombrio, em minha filha única. Essa dor levarei por toda vida.

A Páscoa estava chegando e as dezenas de presentes e chocolates que Ana Luiza ganhou também chegavam diariamente. Presentes de todo canto do Brasil e do exterior também. Chegaram lindos presentes de Frankfurt, Londres, Orlando, e também chegavam ovos de páscoa de toda parte do Brasil.

Ana Luiza estava feliz, mas vez ou outra confessava: “Mamãe, eu quero ir pra casa”. Eu a entendia perfeitamente. Mesmo com tantas atenções, tanto carinho ao nosso redor, estar em casa e poder retomar sua vida é algo que fica martelando em nossos corações. A gente só compreende e faz ideia desta sensação, quando fatalmente temos que ficar longe de casa por tanto tempo.

A semana santa foi tranquila. Livre da radioterapia no crânio por 4 dias, Ana Luiza queria mesmo aproveitar. Simone e Anna Gama foram responsáveis por momentos de muita alegria. Ana Luiza estava muito feliz em poder brincar com crianças da idade dela, em fazer passeios diferentes, conhecer novas pessoas.

A visita da Mallyn e da Amanda também foi muito divertida. A cada dia, Ana Luiza se fortalecia mais e aos poucos sua vida de criança ia sendo retomada.

Passamos a manhã de páscoa no hotel. Ana Luiza, minha mãe e eu, apenas agradecemos a Deus pelas vitórias. Saímos para almoçar e depois fomos para a casa da Gracélia, comemorar com nossa nova família, as bençãos de ter a vida de nossos filhos renovada. De fato, esta páscoa foi muito importante para todos nós. Mesmo distantes dos familiares, foi um momento muito agradável ao lado de boas pessoas e que naquele momento, estavam no mesmo espírito de gratidão que nós estávamos.

No dia seguinte, voltaríamos para o apartamento dos tios do Marcos e poder voltar pra lá era um conforto que veio em boa hora. Comer comida de restaurante diariamente era terrível e Ana Luiza não estava conseguindo se alimentar adequadamente, mesmo com toda a criatividade de sua avó. “Eu quero comida de fogão, não essas comidas de restaurante”, dizia Ana Luiza, como se no restaurante usassem outro equipamento para cozinhar... mas eu a compreendia e com certeza vocês também a compreendem.

Mais uma vez a Simone estava conosco. Ela nos auxiliou com a mudança. Na verdade, parecíamos retirantes fugindo da seca. O carro, uma pick up, estava abarrotada de malas, mochilas, caixas e sacolas. Durante a última internação, Ana Luiza ganhou tantos presentes, que foi uma dificuldade terrível trazer tudo de volta ao apartamento.

Feliz da vida, depois de 2 meses longe de “casa”, Ana Luiza enfim comeria uma comidinha da vovó, preparada com muito amor. O que daria a ela, ânimo para continuar a última fase do tratamento: a radioterapia do crânio e do tórax.

19 de Março a 07 de Abril de 2011

2011-04-22T08:09:00.000-07:00

Ana Luiza estava tão feliz por ter saído da UTI, que nem ligou para o fato de não poder sair do quarto sob nenhuma hipótese e da necessidade de continuar com restrição de alguns alimentos.

Ela não pôde voltar para o setor de TMO por falta de vaga e também não pode ficar na ala pediátrica, por causa da necessidade de permanecer em ar filtrado, para evitar outras infecções. Por esses motivos, teve que ficar no 3º andar, ala adulta do hospital, em um quarto que atendia as necessidades dela naquele momento.

Mas o que Ana Luiza queria mesmo era se livrar da “fiarada”, como ela chamava os fios que estavam ligados aos equipamentos da UTI. E finalmente poder usar o banheiro como uma pessoa normal, sem ter que usar fraldas! Aquilo sim, uma grande “vergonha” para uma linda menina de 7 anos.

Ela estava superfeliz e eu idem. Mas as marcas dessa fase do tratamento eram inegáveis: Intensa perda de massa muscular (pernas e braços extremamente magrinhos), pele amarelada, cansaço aos pequenos esforços, fraqueza muscular generalizada, dificuldade para caminhar normalmente, sono intenso e uma careca tão lisa, que foi apelidada de bola de cristal, pelo Marcos.

A preocupação de Ana Luiza com sua aparência, principalmente quando voltasse para a escola, era algo que nos deixava preocupados também. Marcos inventou a “bola de cristal”, na tentativa de criar um clima de brincadeiras e naturalidade com a cabeça lisa. O cabelo não demoraria a crescer, mas sem dúvidas ela voltaria pra casa ainda carequinha e nossa intenção era começar a fortalecê-la para encarar crianças que obviamente vão notar a careca e “fazer aquela cara de não-sei-o-quê” como diz Ana Luiza.

Apesar de tudo, Ana Luiza estava tão feliz, que aquilo tudo não significava absolutamente nada. Realmente ficava fácil entender, de uma vez por todas, que a felicidade não depende de todas as coisas dando certo a todo momento, não é mesmo? Pra ser feliz, basta estar vivo.

Ela, somente Ana Luiza, conseguia me ensinar isso na prática. Todos os dias acordava feliz da vida, pra desenhar e colorir os mesmos coqueiros, casinhas, corações e macieiras. Assistia os mesmos desenhos mais de 20 vezes, com as mesmas gargalhadas, nas mesmas cenas.

E para ela, a comida do hospital nunca tinha sido tão saborosa: Liberaram o sal na dieta e finalmente ela comeu super bem, principalmente as massas ao molho vermelho que as nutricionistas enviavam.

Uma das médicas de Ana Luiza, que como todas as outras sempre trataram Ana Luiza com muito carinho, estava tão feliz por vê-la no quarto, que prometeu um lanche especial e “na surdina” trouxe um McLanche Feliz, para a felicidade geral da pequena, que comeu TUDO. Depois de longos dias sem poder comer alimentos de fora do hospital, comer um hambúrguer com fritas e refrigerante era um manjar dos deuses para qualquer um.

O carinho da equipe de médicos e enfermeiros muitas vezes me deixava desconsertada. São pessoas que estão muito envolvidas com a recuperação dela, que estão tendo um zelo muito grande com minha filha. A sensação que tenho é a melhor do mundo: Estão tratando minha de forma especial. Tem sentimento melhor?

Observando bem, o carinho deles é assim por todas as crianças. São pessoas que fazem aquilo que gostam, estudaram longos anos pra fazer algo que lhes dá prazer. E em meio a tanta tristeza, pais chorando e crianças sofrendo, eles conseguem manter a confiança e nos passar tranquilidade.

Num desses dias da longa internação, perguntei para uma das médicas como eles conseguiam ter forças para trabalhar na área de oncologia pediátrica, vendo tantas coisas tristes diariamente. E tive uma resposta muito simples: “Não somos nós que escolhemos a oncologia. É a oncologia que nos escolhe!”

Profissionais que gostam do que fazem, fazem a diferença em qualquer área. Se todos nós fizéssemos nosso trabalho com dedicação e zelo, desde a profissão mais simples até a mais complexa, a vida de todos seria muito melhor. Da atendente de telemarketing ao neurocirurgião. Tudo depende da dedicação e da vontade de fazer sempre o melhor.

Ficar internada com Ana Luiza por 47 dias foi um “intensivão” de aprendizados. Todos os dias dormi no hospital. Só saía para tomar banho e logo retornava. E estando no quarto com ela, com tudo sob controle, me sobrava muito tempo para pensar e refletir, principalmente sobre minhas próprias atitudes.

É tão fácil reclamar da rotina. Eu que o diga. Depois de 1 mês de internação, não aguentava mais o cheiro do pão de queijo da lanchonete do hospital, minhas costas gritavam de dor por causa do sofá (que usava como cama) e a rotina desgastante do tratamento me impedia de dormir por mais de 3 horas ininterruptas. Durante a madrugada, toda hora entrava uma enfermeira no quarto, tinha um remédio pra dar, levá-la ao banheiro arrastando um suporte de soro, quantificar a urina...

Enquanto eu me lamentava, lá estava Ana Luiza... rindo! Enfrentou uma barra pesadíssima, passou por circunstâncias que você só imagina em filmes de terror e estava lá... rindo pela centésima vez do Robin Rotten, o vilão de Lazy Town. Se pra mim a rotina era ruim, pra ela deveria ser péssima, mas nada deveria nos impedir de sorrir. Que dizer, de dar gargalhada. Era exatamente isso que ela fazia.

A gente se sente muito pequeno perto de pessoas assim: que simplesmente sabem viver a vida. E nossos pequenos, sempre tem algo pra nos ensinar. Nós que somos péssimos alunos. E é ainda mais vergonhoso, quando a gente aprende as coisas, tendo que passar por circunstâncias difíceis.

Durante a internação Ana Luiza tinha seus momentos de raiva? Claro. Detestava tomar banho. Era uma guerra levá-la para o banheiro e ela sempre tinha um argumento. Mas depois que entrava no chuveiro quente, não queria mais sair. Detestava quando eu ou minha mãe insistíamos para tirar algumas fotos dela. Fotos ou filmagem, somente quando ela queria. E não adiantava insistir. Se irritava com a quantidade de bochechos em cada escovação dos dentes...

Ela tinha seus momentos de tristeza? Sim. Muitas vezes, antes de dormir, confessava a saudade de casa e dos amigos da escola. Deixava claro que tinha medo de voltar a escola, sem cabelos: “Todo mundo vai ficar rindo de mim...”

Ana Luiza se sentia frustrada? Óbvio. Inúmeras vezes ela dizia que não aguentava mais ficar presa no quarto e queria muito poder, pelo menos, passear pelos corredores do 3º andar, como todos os pacientes faziam. Dizia que não conseguia andar direito, não conseguia fazer mais nada “normal”...

A gente vai aprendendo um monte de coisas, inclusive que todos nós somos seres humanos, suscetíveis a erros e fraquezas, choros e desesperos. Raivas e angústias. Mas se entregar a uma doença e viver a vida de forma pessimista e se lamentando é uma escolha.

Ana Luiza é uma criança de 7 anos. Ela, além da inteligência e do senso de humor, é apenas uma criança como outra qualquer. Ama bonecas de pano e bichinhos de pelúcia. Adora assistir desenhos, ouvir músicas e colorir. E como qualquer criança, precisa de limites e disciplina. Mesmo enfrentando uma doença terrível, eu jamais poderia tratar Ana Luiza como uma pessoa incapaz. Eu não poderia permitir que ela se tornasse uma menina mimada e birrenta (algo bem fácil de acontecer, com tanta atenção, presentes, superproteção e avós e tios corujas por perto!).

Desde o início, fomos orientados pela psicóloga para tratá-la como sempre tratamos. Nada de mimar, superproteger ou tratá-la como doente. E verdade seja dita, Marcos sempre se preocupou muito com isso. Ele sempre segurou as rédeas do meu desespero em querer mimá-la. E assim tem dado certo, porque Ana Luiza é uma criança super colaborativa em todos os procedimentos. Inteligente, compreende a necessidade de cooperar e evitar fazer dramas (lógico que de vez em quando, ela força um drama, vai que dá certo, né?) Marcos e eu vamos seguindo com o mesmo rigor na criação dela, mesmo com uns narizes torcidos dos avós corujas, que querem mesmo é mimar MUITO a pequena e com razão: Avós servem pra isso mesmo, não é?

Mas era hora de eu começar a dar uns sorrisos , de ficar mais à vontade, de tentar “relaxar”. A preocupação constante, o desespero, o medo, tudo isso era uma rotina diária. Mas Ana Luiza estava bem, o pior já tinha passado. Estávamos na reta final do tratamento. Eu tinha que sacudir a poeira do transplante autólogo, esquecer os momentos de terror que nunca imaginei passar na vida e seguir em frente. O final do tratamento estava logo adiante. Deus estava cuidando da gente e já tinha dados mais do que provas disso. Eu deveria ter medo de quê, afinal?

Os médicos, vendo Ana Luiza evoluir bem no tratamento e na tentativa de deixá-la ainda mais confortável no quarto, solicitaram a retirada do cateter externo que ela tinha pendurado no pescoço. Finalmente, aquele acessório horrendo seria removido. Para colocá-lo ela foi para o centro cirúrgico, então, logicamente, concluí que para retirá-lo ela também teria que voltar ao terrível 9º andar. Mas a médica responsável pela retirada do cateter nos tranquilizou dizendo que o precedimento poderia ser feito no quarto, já que Ana Luiza era bastante cooperativa.

E assim foi feito. Ana Luiza, meio assustada, tentava se tranquilizar com a médica manipulando aquele troço desconfortável, mas em menos de 5 minutos o procedimento já tinha acabado e ela mesma admirou-se: “Já? Era só isso? Caramba!!” E olhei pra vovó Aldenora, que respirando fundo, tentava ser forte como a neta. Ela quase desmaiou quando viu o enorme cateter sendo retirado. Mas finalmente, era um tormento a menos. E agora Ana Luiza finalmente dormiria melhor. Ufa.

As visitas que recebemos foram fundamentais nesse período. Sei que a maioria das pessoas, imaginava estar ajudando Ana Luiza, dando forças, trazendo alegrias e presentes. Mas na verdade elas me ajudaram muito mais.

Cada pessoa que arrumou um tempinho, que enfrentou um trânsito caótico ou que abdicou de um programa mais “divertido”, do que visitar um doente desconhecido no hospital, nem imagina a importância que teve nesses dias da longa internação.

Muita gente. Conhecidos e desconhecidos. Todos tentavam, de alguma forma, nos dar forças. Alguns entravam no quarto e não sabiam nem o que dizer. Outros seguravam as lágrimas, outros não conseguiam segurar as gargalhadas. Vi gente que fala muito, emudecer. E gente calada, puxar conversa animada com Ana Luiza.

Ela ganhou brinquedos, pelúcias, livros, cadernos, roupas, jogos, canetas, lápis de cor, chocolates e biscoitos preferidos. Até bochechos especiais para ajudar na mucosite, ela ganhou. Recebeu cartinhas de crianças da idade dela e desenhos e quadros feitos por profissionais. Ganhou bolo de chocolate feito com muito carinho e também ganhou balões flutuando pela janela e enfeitando todo o quarto. Conheceu muita gente bacana, que torcia (e torce) por ela de todo coração.

Recebeu visitas de amigos de longa data e de amigos recentes. De parentes de perto e de longe, de amigos virtuais e de amigos reais. De gente de Manaus e de São Paulo e de outros lugares do Brasil, dos seguranças do hospital e das recepcionistas, de enfermeiros de outros andares e de autoridades. Até programa de rádio, feito especialmente pra ela, Ana Luiza também ganhou.

O quarto 320 do hospital A C Camargo, sem dúvidas, nunca havia recebido tantas visitas animadas. Em alguns momentos, só faltava as mesas e cadeiras, para a festa ficar completa!

Em cada visita, eu recebia um abraço apertado, um olhar sincero, muitas vezes de agradecimento, como se nós estivéssemos mais ajudando, do que sendo ajudados. Em cada visita, ficava uma certeza: Tantas pessoas mobilizadas por causa de uma criança com câncer com tantas outras, não era apenas uma coincidência. Eu precisava ficar muito atenta e entender o objetivo de tudo isso.

Minha filha, assim como centenas de crianças e adultos, não enfrentava um câncer em vão. Deus não permite que uma situação dessas ocorra em vão. Era muito claro que existia um objetivo muito mais nobre no fim das contas. Pelo menos eu penso assim.

Eu acredito também, que cabe a cada pessoa, individualmente, descobrir qual o seu objetivo na batalha contra um câncer. Sem dúvidas, meu marido e eu não temos como missão, apenas lutar pela recuperação da saúde de nossa filha. Isso é uma obrigação.

Mas e tudo o que havíamos visto e aprendido? As perspectivas médicas que foram, uma a uma, sendo vencidas? O câncer raro e agressivo com 15% a 20% de chance de ser tratado, que levaria pelo menos 2 anos para ser tratado e que sumiu em 4 meses? E essa multidão de gente que parou em pleno carnaval para doar sangue para um desconhecido? Isso era muito mais do que o suficiente para que eu compreendesse a magnitude de nossa missão.

Cada pessoa envolvida com a situação de saúde da minha filha, sem dúvidas, tem algo a aprender ou a ensinar, e só teve essa oportunidade, graças ao maligno câncer.

Eu, particularmente, peço a Deus todos os dias que, além de cuidar e continuar nos dando forças para enfrentar essa doença, me mostre qual minha missão nessa terra.

Durante o período de internação, em que a gente acaba ouvindo todo tipo de história e conhecendo todo tipo de gente, diversas vezes, ao afirmar que eu acreditava que Deus estava sendo muito bondoso conosco, era inevitável que algumas pessoas falassem: “Bondoso? Ele permitiu um câncer na sua filha e é bondoso!?!?”

Sinceramente, esse raciocínio é bem óbvio e é inevitável concordar! Afinal que tipo de deus, permite uma doença terrível dessas, em uma criança linda, amada e generosa como minha filha? É lógico que vendo dessa forma, Deus é um monstro.

Mas essa visão é simplista demais. É a mesma visão das pessoas que olham a vida em preto e branco. É a visão de pessoas que só enxergam as coisas que estão diante do nariz. O engraçado é que eu (ou até mesmo você que está lendo agora) poderia ser uma dessas pessoas há menos de um ano atrás.

Desde o início do tratamento, tudo, absolutamente tudo vinha dando certo. Basta ler o que já escrevi sobre os primeiros dias dessa guerra, que é obvio que nada deu errado. Marcos costumava dizer que o único problema que tínhamos, era a doença em si.

Pra começar, Ana Luiza era uma criança extremamente saudável e segundo os médicos, isso foi fundamental para todo o tratamento. Nada de alergias, organismo forte e respondendo bem às medicações.

Tínhamos algum dinheiro guardado, graças a uma “intuição” do Marcos, que poucas semanas antes de tudo começar, achou melhor adiar a compra financiada de nosso primeiro imóvel. Quando ela precisou de uma UTI aérea que custava quase 100 mil reais, milagrosamente apareceu alguém disposto a ajudar. E rápido. O protocolo de tratamento, que era extremamente agressivo e de alto risco, Ana Luiza tirou de letra. E os resultados surpreenderam até os médicos mais experientes. No momento exato em que ela precisou de doação de sangue, em pleno carnaval, mais de 260 desconhecidos se mobilizaram e vieram ajudá-la, numa cidade tida como fria, como São Paulo.

E enquanto enfrentávamos a pior situação de nossas vidas, nós conseguíamos aprender alguma coisa a cada dia. Mesmo com tantos problemas pra resolver, angústias e preocupações, nossa família se tornava cada vez mais forte. Conheci pessoas que levarei no coração por toda minha vida. Tendo usufruído de tantas bençãos, como dizer que Deus não estava sendo bondoso e nos dando uma baita oportunidade de aprender coisas maravilhosas?

Enfim, com os dias passando e Ana Luiza apenas tratando a pneumonia fúngica, os oncologistas nos avisaram que os radioterapeutas viriam visitá-la. Ana Luiza iniciaria o planejamento da próxima e última fase do tratamento.

Os médicos decidiriam quais locais seriam irradiados, por quanto tempo e a duração do tratamento. Era uma discussão que envolveria toda a equipe de oncologistas e radioterapeutas, afinal os resultados de Ana Luiza surpreenderam a todos. Após uma série de discussões, finalmente decidiram iniciar o planejamento da radioterapia no crânio e, após o tratamento da pneumonia, ela faria aplicações nos pulmões e na duas vértebras da coluna dorsal que haviam sido atingidas por metástases.

Ainda durante a internação, Ana Luiza foi levada até o setor de radioterapia para a confecção da máscara que seria utilizada para o tratamento. A máscara tem como objetivo, fixar a cabeça de Ana Luiza, de modo que ela não conseguisse fazer o mínimo movimento, evitando que tecidos sadios fossem irradiados no momento do tratamento.

A fase de planejamento também envolvia uma série de exames de imagens (ressonância magnética e tomografia computadorizada) utilizando a máscara, com o objetivo de calcular milimetricamente a região a ser irradiada.

A modalidade de radioterapia escolhida para Ana Luiza, foi a IMRT ou seja, radioterapia com intensidade modulada de feixes, que permite a aplicação de altas doses de radiação com o mínimo de prejuízo para os tecidos sadios próximos a área afetada. Esse tipo de radioterapia causaria menos efeitos colaterais e os resultados se mostrariam mais eficientes.

Durante a confecção da máscara, Ana Luiza ficou muito apreensiva. Ela precisava ficar imóvel em uma maca rígida, enquanto um plástico elástico, levemente aquecido e cheio de furinhos era pressionado contra seu rosto, de forma a criar a formato exato de seu rosto.

Enquanto ela ficava com esse plástico morno no rosto, eram feitos raios x de seu crânio e muitos cálculos matemáticos. Muitos mesmos. Após 15 minutos, o plástico havia endurecido e formado a máscara, que estava pronta para receber várias marcações e para ser utilizada durante os exames de imagens, que precediam o início da radioterapia propriamente dita.

Até aquele momento Ana Luiza já tinha me surpreendido de todas as formas. Considerando que ela sempre foi uma criança extremamente saudável e que minha experiência em hospitais com ela, se resumia a aplicação de vacinas e uma bronquite aos 2 anos, eu imaginava que Ana Luiza daria muito trabalho e seria pouco colaborativa ao longo tratamento. Ledo engano.

Desde o início e apesar de tantos procedimentos dolorosos e difíceis, Ana Luiza tirava tudo de letra. E na maioria das vezes, de bom humor. Sempre que precisava descer do quarto 320, para fazer alguma tomografia ou ressonância magnética no setor de imagens no hospital, ela animava todos que estivessem ao redor.

Sempre muito alegre e rindo alto, ela perguntava o nome de todos, se apresentava, fazia perguntas e puxava conversas. Fazia amizades, tentava tranquilizar adultos assustados (sim, por incrível que pareça!) e fazia questão de enfatizar: “Olha só, essas enfermeiras dizem que essa injeção de contraste não dói, mas ele dói sim. Ela falam que é só uma picadinha, mas é mentira. Dói. Mas não é uma dor assim, tãããão grande. Você vai conseguir. Eu consegui e só tenho 7 anos!” A gargalhada era geral e tudo que eu queria era que ela deixasse eu filmar essas gracinhas, mas era impossível. Ela DETESTA que eu filme as coisas que ela faz. As poucas que consegui foram feitas clandestinamente. Quem sabe um dia, quando ela permitir, eu publique para vocês gargalharem também.

Com o passar dos dias, Ana Luiza ia ficando cada vez mais ansiosa para sair do hospital. Ela dizia que se sentia bem e não entendia porque precisava continuar internada. Depois de algumas avaliações médicas e o resultado de uma das tomografias de tórax terem evidenciado a boa recuperação da pneumonia fúngica, os médicos disseram que ela poderia ir pra casa, mas que deveria continuar a medicação (Anfotericina B Lipossomal – Ambisome) via endovenosa.

A equipe médica a encaminhou para o Home Care, ou seja, o plano de saúde ficaria responsável em contratar uma empresa que administraria a medicação em casa. Quando uma das médicas falou na frente de Ana Luiza sobre o encaminhamento para Home Care, não imaginava que ela entenderia o que aquilo significava. Mas imediatamente ela foi logo dizendo: “Claro que eu sei o que é Home Care. Significa que eu posso ficar em casa”. Bom, quase isso... mas a palavra inglesa “home” já era conhecida da pequena, graças a professora das aulas de inglês! E foi impossível conter a ansiedade dela.

Depois de alguns dias, finalmente ela receberia alta. No dia 7 de abril de 2011, após 47 dias de internação e tendo passado pela pior fase do tratamento, Ana Luiza recebeu alta.

Eu estava no apart hotel esperando os equipamentos e medicamentos da empresa de Home Care e minha mãe a trouxe pra casa. Com a ajuda das enfermeiras e da Fabiana, que neste dia presenciou a ansiedade da pequena em ir pra casa, minha mãe desceu com as malas até o térreo e antes que ela percebesse, Ana Luiza já estava dentro do táxi, pedindo que ela viesse “logo e parasse de ficar fofocando com as pessoas do hospital”.

Marcos chegou de Manaus nesse mesmo dia. Ana Luiza abraçou MUITO o “puí” e o rostinho era só felicidade por estarmos em casa. Quer dizer, não estávamos em nossa casa, mas àquela altura, estarmos todos juntos fora do hospital era bom demais!!

02 a 18 de Março de 2011: Transplante Autólogo (UTI e doações de sangue)

2011-03-27T15:24:00.000-07:00

Após as células da medula terem sido infundidas e aquele pesadelo ter tido um fim, Ana Luiza dormiu tranquila a noite inteira. Enquanto ela dormia, eu tentava me convencer de que o pior já tinha passado, agradecia imensamente a Deus por ter nos dado forças e pedia muito, muito mesmo, que a medula voltasse a funcionar logo. Apesar de saber que Ana Luiza ainda estava sob risco de infecções, que a medula ainda demoraria pelo menos uns 10 dias para voltar a funcionar e que não tinha nada que eu pudesse fazer para minimizar tudo aquilo, eu sabia que conseguiríamos. Eu precisava ter a mesma certeza que minha filha tinha: Ela ia ficar boa.

Logo no início da madrugada, mais uma verificação rotineira de sinais vitais foi feita pela técnica de enfermagem do TMO. Ana Luiza, de certa forma já estava habituada. Eu também. Todo santo dia, as enfermeiras também coletavam sangue através cateter, para realização de exames e, as vezes, Ana Luiza sequer acordava. E a cada dia, os exames iam mostrando o declínio das plaquetas, hemácias e principalmente leucócitos (células de defesa).

A equipe de enfermagem que tem cuidado de Ana Luiza é fantástica. Entram no quarto de mansinho, fazem de tudo para não incomodá-la e com todo cuidado fazem seu trabalho. Marcos apelidou várias delas de ninjas. Se tem algo que me emociona muito é perceber que cada um desses profissionais cuida do meu maior tesouro, como se fosse deles também. Se todas as pessoas se dedicassem, de coração, àquilo que elas se propõem a fazer, tudo seria mais fácil pra todo mundo.

Mas ainda meio acordada, meio dormindo fiquei observando a técnica de enfermagem montar os equipamentos e aferir os sinais vitais de Ana Luiza. Ao olhar para o monitor vi que a pressão arterial tinha subido muito e a saturação de oxigênio estava péssima. Esfreguei bem os olhos e em meio minuto eu pulei da cadeira onde eu dormia e já estava totalmente desperta.

A pressão arterial de Ana Luiza sempre foi excelente, 80x50 mmHg, no máximo. Desde o início do tratamento e mesmo tendo feito vários ciclos de quimioterapia com drogas que poderiam alterar a função cardíaca, a pressão arterial da Ana Luiza continuava inabalada. E a saturação de oxigênio sempre foi perfeita: de 98% a 100%. Quando vi o monitor marcando 150x10 mmHg e a saturação em 65%, meu estômago veio parar na boca.

A técnica de enfermagem, também achando os sinais totalmente estranhos, calmamente saiu do quarto dizendo que ia buscar outro monitor. Enquanto isso, eu olhava pra Ana Luiza e não percebia qualquer dificuldade respiratória, nem nada.

De mansinho, acordei-a e perguntei se ela estava se sentindo bem. Com um sorriso no rosto, ela disse que estava bem, só estava com um pouco de sede. Enquanto eu pegava água, a técnica de enfermagem entrou no quarto com um novo monitor e com a enfermeira chefe e a médica plantonista a tira colo. Em mim, um frio na barriga, uma angústia que detesto sentir, tomou conta em segundos.

A médica, muito tranquila (graças a Deus!), examinou Ana Luiza e na base dos pulmões ela auscultou algo anormal. Instalaram o novo monitor e tudo continuava a mesma coisa: sinais ruins. A médica chamou a fisioterapeuta plantonista, que trouxe o oxímetro portátil e tudo continuava na mesma... saturação de oxigênio péssima!

Enquanto a médica solicitava Raios X de tórax de urgência e a presença do médico da UTI pediátrica para avaliá-la, Ana Luiza pedia pra ligar no Discovery Kids. Eu, de olhos arregalados, continuava fingindo que estava tranquila, afinal eu não queria ser a única desesperada e ainda assustar Ana Luiza. Se minha filha estava tranquila, eu tinha que permanecer tranquila. Não tinha ninguém desesperado na sala e os médicos, mesmo apreensivos, pareciam saber exatamente o que fazer e tudo parecia estar sob controle.

O técnico do Raio X chegou no quarto em menos de 10 minutos, fez “a foto” do tórax da pequena e em menos de 15 minutos o resultado já estava com os médicos. Eu, que já não tinha unhas, roía meus dedos, enquanto fingia assistir “Toot e Puddle”, no Discovery Kids, com Ana Luiza. Ela estava aparentemente bem, então eu seguia firme.

Finalmente os médicos retornaram ao quarto com as notícias. Depois de examiná-la novamente, disseram que ela tinha um edema agudo de pulmão (“basicamente” um inchaço, um acúmulo de líquido nos pulmões), o que dificultava a troca gasosa e desencadeava esse desequilíbrio nos sinais vitais. Eles disseram que esse tipo de complicação era comum após a infusão das células, devido a enorme quantidade de líquidos que eram injetados nela em pouco tempo e o organismo, eventualmente adquiria certa dificuldade em distribuir o líquido recebida e, por permanecer deitada por longos períodos, o líquido se acumulava, preferencialmente, nos pulmões.

Ela foi medicada com diuréticos e pela manhã ela repetiria o exame de imagem. Ana Luiza estava bem. Assistiu um pouco de TV e rapidamente voltou a dormir. Ela não reclamou de dor, nem de falta de ar, ou qualquer outra coisa. Mas a toda hora ela acordava para ir ao banheiro fazer xixi. Era o remédio fazendo efeito.

Eu ficava vigiando o sono dela e toda vez que ela precisava ir ao banheiro, eu saía carregando aquele suporte cheio de coisas penduradas, coletava e quantificava a urina com o pequeno jarro, anotava tudo e voltava com ela pra cama. Assim seguiu a noite. Ou seja, nada de dormir. Logo bem cedo, Ana Luiza repetiu o exame de Raios X e graças a Deus os pulmões estavam completamente normais. Ufa! Respirei aliviada. O diurético funcionou bem e os sinais vitais voltaram a normalidade como num passe de mágica.

O dia seguiu tranquilo: Ana Luiza sonolenta por ter passado a noite indo da cama para o banheiro e eu caindo de cansaço por não estar dormindo há dias. O exame de sangue mostrava a queda brusca dos leucócitos e plaquetas, algo totalmente previsto. Mas felizmente não mostrava nenhum sinal de infecção.

A mucosite parecia estar sob controle, pois a boca só tinha uma pequena ferida embaixo da língua. Mas Ana Luiza não sentia dor, afinal desde o primeiro dia da internação ela já fazia laserterapia e bochechos com diversos medicamentos, com a equipe de estomatologistas do Hospital.

Mas sem dúvidas o melhor do dia foi o Marcos ter chegado de Manaus. Ele precisou voltar para o trabalho na véspera da internação, mas conseguiu retornar pra ficar conosco. Ana Luiza ficou superfeliz com a presença do “puí”, mas sem dúvidas quem mais precisava dele era eu. Marcos não é apenas meu marido. Ele é meu grande amigo, um companheiro de verdade. Ter alguém com quem dividir o medo, o desespero, as angústias... era realmente um alívio.

Eu não conseguia dividir esse desespero com minha mãe ou minha sogra, por medo de deixá-las ainda mais preocupadas. E também não conseguia pegar o telefone e ligar pra minhas irmãs ou alguma amiga, pois da mesma forma que eu tinha vontade de ligar pra chorar, ou gritar, eu ficava imaginando o sofrimento de uma pessoa que está há 5 mil quilômetros de distância e que não poderia sequer me confortar com um abraço. A tal sensação de impotência, talvez seja um dos piores sentimentos que existem entre pessoas que se gostam e eu, definitivamente, que não queria piorar a situação pra ninguém.

Enfim, neste dia recebemos a visita da chefe da Oncologia Pediátrica. Ela que sempre se mostrou mais séria e pragmática, conseguiu me tranquilizar ao dizer que Ana Luiza estava indo muito bem. Ela enfatizou que naquela etapa do tratamento, geralmente muitas crianças lutavam com a mucosite severa, ou contra infecções desconhecidas ou não-controladas e algumas já estavam na UTI. E eu deveria ficar tranquila, pois Ana Luiza aparentemente não tinha nenhuma infecção, não tinha tido febre e ainda conseguia se alimentar pela boca, sem necessidade de sonda. Ela, sorrindo, apenas disse: “Ana Luiza está ótima!”

Ana Luiza dormiu cedo. Ela estava cansada. Na verdade nós duas estávamos. Marcos voltou para o apartamento e durante a madrugada a pequena acordou para ir ao banheiro apenas 2 vezes e parecia estar bem, sempre conversando e ajudando com o suporte de soro. Os sinais vitais seguiam normais e tudo parecia estar ótimo.

De manhã cedo, quando a técnica de enfermagem entrou no quarto para mais uma aferição de sinais vitais, os dela estavam ruins novamente. Saturação em 70% e pressão arterial aumentando. Mas diferente do dia anterior, Ana Luiza respirava com certa dificuldade e os médicos solicitaram mais um exame de Raios X. Eu tentava me manter tranquila, afinal tudo indicava que fosse, mais uma vez, um edema agudo de pulmão e o remedinho pra fazer xixi, resolveria tudo.

Quando vi 4 médicas entrando no quarto para informar o resultado dos exames, imediatamente imaginei que as notícias não eram tão boas. Uma delas, com uma carinha bem triste disse: “Bom, estamos suspeitando que ela esteja com uma pneumonia!” Eu respirei fundo e apenas perguntei: “Pneumonia? Como assim? Ontem a imagem do tórax estava normal?” A médica, então respondeu: “Conseguimos identificar a pneumonia muito no início, provavelmente nas primeiras horas e isso é excelente. Vamos começar os antibióticos agora mesmo. Mas acredito que seja mais prudente ela subir pra UTI, pois os leucócitos baixaram muito e lá ela vai ficar melhor monitorada, com médico 24h ao lado dela... enfim, é o mais seguro nesse momento”. Eu continuava meio incrédula. Como assim, uma pneumonia “do nada”? Mas o fato é que a medula de Ana Luiza estava entrando em falência e ela estava suscetível a qualquer infecção. Apesar de já ter infundido as células tronco, a medula óssea levaria de 10 a 45 dias pra voltar a funcionar, enquanto isso, eu já sabia que ela ficaria suscetível a infecções, só não imaginava que fosse assim, tão rápido. Literalmente do dia pra noite.

Relembrei que essa modalidade terapêutica é extremamente arriscada por isso e que os médicos já tinham nos alertado sobre isso. Tudo aquilo era esperado. Eles torciam para não acontecer nada, mas infelizmente era mais provável que acontecesse alguma complicação, do que o contrário.

Ana Luiza estava dormindo quando recebi a informação de que ela iria para UTI. Quando as enfermeiras vieram buscá-la, a acordei bem de mansinho e tentando não assustá-la, disse que nós iríamos sair do TMO. Ela abriu um sorriso lindo, achando que iríamos para casa. Mas quando finalmente mencionei a palavra UTI, Ana Luiza ficou arrasada. Começou a chorar e muito chateada, disse que não queria ir. Meu coração ficou apertado, mas tentei explicar que seria mais seguro pra ela, que lá ela ia ficar muito bem cuidada e que eu não sairia do lado dela, um minuto sequer.

Liguei pro Marcos e pra minha mãe avisando que estávamos indo para UTI. Expliquei rapidamente o que tinha acontecido e pedi que eles viessem esvaziar o quarto do TMO e levar as coisas pra casa, pois eu não poderia levar muitas coisas para a UTI. Levei apenas minha bolsa e a pasta de documentos da Ana Luiza.

Chegando lá, apesar de termos ficado numa espécie de “quarto”, isolado dos demais boxes, vi no rostinho de Ana Luiza um desespero que nunca tinha visto antes. Ela parecia antever o que aconteceria: Ligaram aquele monte de fios, colocaram uma nebulização no rostinho dela, tiraram a roupinha, colocaram uma fralda e sem muita explicação, foram fazendo o que era o trabalho deles. Ana Luiza estava inconsolável. Gritando, ela dizia que não queria ficar lá, que não queria ficar sem roupa, que não iria usar fralda, que queria voltar para o 5º andar...

A certa falta de sensibilidade das enfermeiras me deixou um tanto chateada. Elas faziam ouvido de mercador e aquilo deixava Ana Luiza ainda mais irritada. Tentei acalmá-la, expliquei o motivo de cada uma daquelas coisas, pois sei o quanto ela precisa entender a situação para cooperar. Apesar de ser muito novinha, Ana Luiza compreende as coisas com muita facilidade e eu achava uma judiação, a forma como as coisas estavam sendo feitas, apesar de compreender perfeitamente a atitude das enfermeiras, que estavam apenas fazendo seu trabalho.

Depois que as enfermeiras deram um trégua, tentei conversar com ela e explicar. Mas ela estava irredutível. Com um olhar triste e muito irritado, sequer olhava pra mim enquanto eu falava. Tive a sensação de que ela esperava mais de mim, que eu a defendesse contra as enfermeiras ou algo do tipo. Ela estava nitidamente muito aborrecida e triste.

Os dias na UTI foram bastante desgastantes. Ana Luiza não aceitava ter que usar fraldas, achava degradante demais ter que ficar despida na UTI. Não queria tomar banho na cama e foi muito difícil explicar pra ela que tudo aquilo fazia parte dos cuidados dentro da UTI. Ela sempre cooperou com o tratamento. Às vezes ela reclamava, mas por fim, acabava fazendo o que tinha que fazer. Pela primeira vez, vi uma Ana Luiza triste, inconsolável e que não conseguia aceitar aquela situação.

Os leucócitos e demais componentes do sangue de Ana Luiza continuavam em declínio e, desde o primeiro dia na UTI ela estava recebendo transfusões de sangue e plaquetas. A mucosite, que inicialmente parecia ser “apenas uma pequena ferida debaixo da língua” tinha tomado conta da mucosa do esôfago e estômago, o que a fazia sentir dores fortíssimas, que só diminuíam a base de Morfina. Ela não conseguia engolir a própria saliva e passava o dia cuspindo o que ela chamava de “baba grossa”. Eventualmente, essa “baba grossa”, vinha com traços de sangue.

Os médicos nos informaram que possivelmente ela necessitaria de nutrição parenteral, para evitar a desnutrição. Mas Ana Luiza, mesmo sem saber o que aquilo significava, disse que não iria precisar porque ela não era um bebê e iria se esforçar pra comer. Apesar de fazer muito esforço pra se alimentar (e mesmo sentindo muita dor, ela insistia e conseguia comer), ela sempre vomitava tudo que comia. Diversas vezes, esses vômitos vinham com enormes pedaços de mucosa e sangue de cor viva, o que indicava que existiam feridas enormes na mucosa do esôfago. Eu ficava apavorada, mas tentava transparecer naturalidade na frente dela. Eu notei que quando ela me via segura e tranquila, ela também tentava se manter calma. Além disso, ela começou a ter diarreia (que já era prevista por causa da quimioterapia) o que a deixou ainda mais frágil.

Com as plaquetas em níveis muito baixos, qualquer coisa era o suficiente para que ela sangrasse, por tanto, os cuidados tinham que ser redobrados.

Muitas vezes, durante o dia, ela tinha diarreia e vomitava ao mesmo tempo. Ana Luiza gritava de raiva, de dor, de tristeza... ela se sentia suja, tinha nojo dela mesma e começou a se denegrir. Dizia que ela era uma menina porca, que se alguém a visse daquele jeito, tirariam sarro dela ou teriam pena dela, que ela tinha virado um bebê chorão, etc, etc, etc... Pela primeira vez na vida, estava vendo uma criança totalmente diferente da minha Ana Luiza. Ela estava debilitada, fragilizada, irritada. Não queria conversar, não me olhava nos olhos, não queria brincar. As vezes ela assistia TV, mas parecia estar longe de mim.

Eu a abraçava forte, tentava explicar que aquilo era “normal”, que ela ficaria boa logo e que ninguém JAMAIS tiraria sarro ou teria pena dela. O tempo todo, eu dizia que a amava muito e que ficaria ao lado dela o tempo todo. Ela simplesmente me ignorava. Algumas vezes ela se irritava e pedia pra eu ficar calada. Que dor, vê-la tão triste! E sempre que eu a abraçava, implorava a Deus que nos desse força. Quando ela finalmente dormia, eu me permitia chorar. Vê-la daquele jeito era terrível demais pra mim.

Mas aquela situação estava nos aproximando ainda mais. Ela se sentia segura perto de mim e tudo tinha que ser feito por mim. Ana Luiza não permitia que nenhuma enfermeira encostasse nela, ou a limpasse ou desse banho, ou trocasse a fralda... nem Marcos, nem minha mãe podiam fazê-lo também. Somente eu. Ela aceitava somente a minha ajuda, ninguém mais podia fazê-lo. Muitas vezes por vergonha e tantas outras porque “só a mamãe sabe fazer isso!”.

E todas as vezes que eu terminava de limpá-la e de trocar as roupas de cama, ela me olhava com um olhar de gratidão e dizia: “Mamãe, muito obrigada por cuidar de mim. Te amo muito!” Mesmo eu dizendo que eu fazia aquilo por amor e porque ela era a razão da minha vida, ela dizia: “Mesmo assim, mamãe! Obrigada por ficar comigo o tempo todo e cuidar de mim”. Aquilo arrebentava meu coração. Eu ficava muito emocionada de saber que ela estava grata, mas eu era sua mãe, ela não precisava agradecer, meu Deus! Nesses momentos eu tinha certeza que ela voltaria a ser a Ana Luiza de sempre. Mas eu não podia fraquejar.

Além de todo o desgaste psicológico que aquela situação estava causando nela, a rotina na UTI ainda incluía: Tomar 4 antibióticos, 3 antieméticos, 2 protetores estomacais, 02 anti-hipertensivos, 1 analgésico potente (morfina), cálcio, potássio e demais eletrólitos, além dos bochechos com Nistatina, água bicarbonatada e Periogard.

A equipe de estomatologistas continuava a visitá-la diariamente, para aplicar o laser na mucosa da boca e a equipe de enfermagem vinha a cada hora para aplicar algum remédio ou fazer algum procedimento e a equipe de fisioterapia não dava trégua: mais de 5 vezes por dia, tentando convencê-la a fazer algum exercício para as pernas, braços e pulmões.

Antes de cada transfusão (que em alguns dias chegavam a 4 ou 5 bolsas), ela ainda tomava os remédios pré-transfusão, ou seja, além dos efeitos severos da quimioterapia, ela tomava uma quantidade absurda de medicamentos que a deixavam cada vez mais enfraquecida, irritada e sem apetite: Um círculo vicioso.

Teve uma noite em particular que ela, dormindo, foi coçar o nariz e, como as plaquetas estavam MUITO baixas, ela teve uma hemorragia nasal que durou das 22h às 6h da manhã do dia seguinte. Depois do desespero de ver tanto sangue, finalmente ela conseguiu dormir com tampões no nariz, mas passou várias horas deglutindo sangue.

No meio da madrugada, ainda com os tampões no nariz, Ana Luiza acordou e disse que estava com vontade de vomitar. Corri, peguei o coletor de vômitos, mas não deu tempo: Ela vomitou MUITO. Chamei as enfermeiras para que me ajudassem, mas o sangue deglutido durante toda a madrugada foi vomitado e ela ficou envolta em uma quantidade enorme de sangue e coágulos.

A cena era algo terrível para um adulto, imagina para uma criança! Quando ela viu aquela quantidade de sangue espalhado na cama e por todo seu corpo, começou a chorar desesperada e quanto mais chorava, mais vomitava. De tanto fazer forças para vomitar, ela acabou defecando também, pois estava com muita diarreia. Foi um verdadeiro terror. Nunca, em toda minha vida, conseguirei explicar o desespero que tomou conta de mim, ao ver minha filha daquele jeito!

A enfermeira desligou as bombas que infundiam aquele monte de remédios e eu pedi para levá-la até o banheiro. Ela estava suja da cabeça aos pés e precisava de um banho. A médica autorizou e eu a levei. Ana Luiza estava muito fraca, sem forças e mal conseguia andar. Mas dei um longo banho quente e tentei tranquilizá-la. Depois do banho, ainda molhada, ela me abraçou bem forte e disse que me amava muito e mais uma vez me agradeceu por cuidar dela. E enquanto eu a abraçava, fechei os olhos e apenas pensei: “Ô meu Deus, protege minha filha. Me permita ficar com minha filha por longos anos!”

Eu estava muito exausta. Há dias sem dormir, muita preocupação com ela, dias e noites agitadas e a presença constante da terrível sensação de impotência, em não poder amenizar o sofrimento dela. Há dias eu não conseguia tomar banho direito, escovar dentes direito, pentear o cabelo, tudo era feito às pressas. Meu sono era picado e cada vez que ela acordava de madrugada por causa de vômitos ou diarreia, eu levava de 30 a 40 minutos para conseguir terminar de arrumar tudo.

Certo dia, eu me levantei da cadeira que usava para dormir e disse pra ela que estava muito cansada e com dor nas costas. Ela apenas disse: “Eu sei mamãe. Mas se você está cansada, imagina como eu estou me sentindo, né?” Aquilo foi um soco no meu estômago. Eu jamais poderia imaginar a dor que ela estava sentindo. Tantos remédios, tanto sofrimento e eu reclamando de cansaço e dor nas costas. Minha filha estava definhando, perdendo massa muscular, sem cabelos, sentindo dores fortíssimas, usando fralda, vomitando pedaços de mucosa, defecando diversas vezes por dia e eu estava “cansada”. Sem dúvidas, com aquela simples frase, percebi o quanto somos egoístas.

Nesse dia, ela voltou a dormir rapidamente, depois que troquei sua fralda. Eu, que fiquei pensativa com o que ela tinha dito, abri a persiana do quarto e fiquei olhando pela janela. Estávamos no 6º andar e de lá eu via os prédios iluminados, que em SP parecem um mar de concreto.

A rua com movimento de carros e pessoas (pois tem diversas faculdades e linhas de Metrô próximas ao hospital), e não pude deixar de pensar: Há menos de 6 meses, eu vivia minha vida como uma pessoa qualquer. Vivia no meu mundinho, olhando pro meu próprio umbigo e achando que minhas “causas” eram justas. Marcos e eu trabalhávamos bastante, juntávamos dinheiro pra comprar nossa primeira casa própria, sempre fomos muito honestos e caretas com tudo, detestávamos quem parava em fila dupla em frente da escola do filho por preguiça de andar um quarteirão, criticava os políticos e a sociedade do conforto do nosso computador, ficávamos na internet à toa por algumas horas, frequentávamos os nossos restaurantes preferidos, planejávamos nossas férias...

Mas enquanto eu perdia meu tempo falando mal de políticos ou me revoltando com o trânsito caótico de Manaus, quantas pessoas não estavam enfrentando um problema muito pior do que eu enfrentava agora? Durante esse tempo em SP, conheci diversas mães que há anos, lutavam pela saúde dos filhos. Anos. Não eram 6 meses de lutas. Eram ANOS enfrentando essa rotina de hospitais e passando todo tipo de necessidades. E eram anos, vendo a cabeça dos médicos balançarem negativamente, informando que seus filhos não estavam melhorando...

Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu já vinha me sentindo envergonhada há tempos. Afinal foi preciso um caminhão passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que é importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaço.

E agora? Nesse exato momento? Quantas pessoas não estariam lutando por suas vidas de uma maneira surreal? E eu aqui. Reclamado do gosto enjoado da comida do hospital, de não aguentar mais dormir numa cadeira parcialmente quebrada, de não conseguir lavar meus cabelos direito, de sequer ter tempo pra escovar os dentes... Ao invés de agradecer porque minha filha estava num dos melhores hospitais do mundo, sendo tratada pelos melhores profissionais, porque tenho condições físicas, emocionais e financeiras de estar ao lado dela desde o início, eu, vergonhosamente, prefiro lembrar do que é pior. É muito difícil enxergar algo bom no meio do desespero. Mas existe sim. É só mudar um pouquinho a nossa perspectiva.

Depois de pensar em tudo isso, beijei minha filha, me deitei na minha cadeira quebrada, me cobri com o cobertor e agradeci a Deus por tudo. Era óbvio que Ele estava conosco desde o início e estava presente naquela UTI. Minha filha ia ficar bem. E nesta noite eu pedi a Deus pela vida de tantas outras crianças e adultos que eu tinha conhecido, inclusive das que estavam ao nosso lado na UTI.

Durante o dia, era permitido ficar apenas uma visita na UTI, então Marcos e minha mãe se revezavam para ficar conosco, e algumas vezes eu conseguia cochilar enquanto eles ficavam de olho nela.

Mas depois de alguns dias, Marcos me obrigou a ir em casa por pelo menos 1h ou 2h. Eu sentia um desespero em deixá-la, mas eu precisava ter forças para encarar a madrugada cansativa com ela. Enfim, eu precisava recarregar as baterias, mesmo que parcialmente.

No primeiro dia em que finalmente consegui ir em casa, ao retornarmos para o hospital, minha mãe nos avisou que o médico do Banco de Sangue tinha estado lá e precisava falar conosco. Marcos e eu fomos até o Banco de Sangue e, naquela sexta-feira, véspera de Carnaval, o médico nos informou que precisávamos repor o estoque de sangue que Ana Luiza havia utilizado até aquele momento, o que totalizava aproximadamente 12 doadores de qualquer tipo sanguíneo e, com certa urgência, precisávamos conseguir, pelo menos 1 doador de plaquetas, do tipo sanguíneo dela (A negativo).

Ele disse sentir muito por pedir aquilo em plena época de carnaval, pois ele sabia o quanto seria difícil conseguir doadores, principalmente para nós, que não éramos da cidade de São Paulo e que vínhamos de região endêmica de malária (o que nos impedia de doar sangue).

Ainda na sala do médico, Marcos e eu nos entreolhamos e imaginamos a dificuldade que seria conseguir doadores. O médico nos orientou a procurar o Corpo de Bombeiros, ou algum Batalhão da Polícia Militar, pois eles sempre ajudavam com as doações, mas ele mesmo admitiu que a época de carnaval era um grande complicador, pois além de ser difícil conseguir doadores, era um momento de baixa nos estoques de sangue do hospital.

Saímos da sala de mãos dadas. Eu sabia que Ana Luiza continuaria precisando de transfusão de sangue e exatamente por isso, a necessidade de doadores aumentaria a cada dia. Inicialmente eu disse que não iria me apavorar com aquilo e que o Hospital teria que dar um jeito de continuar transfundindo a quantidade de sangue que ela precisava e pronto.

Passei o dia pensando naquilo. O carnaval estava chegando e o nível de leucócitos de Ana Luiza estava cada vez pior. Nem sinal da medula voltar a funcionar. As plaquetas “desapareceram” e ela ficava suscetível a hemorragias, o que aumentava ainda mais a necessidade de transfusões. Por mais que eu tentasse “me enganar”, passando para o hospital a responsabilidade pelo sangue que minha filha necessitasse, o correto era que eu, pelo menos TENTASSE, de alguma forma, conseguir nem que fosse os 12 doadores de sangue de qualquer tipo sanguíneo. Não era uma obrigação legal. Era uma obrigação moral.

A noite, assim que Ana Luiza dormiu, resolvi enviar um e-mail para Alessandra Siedschlag, jornalista do Portal R7, que havia muitos seguidores no twitter e que alguns meses antes, tomou conhecimento da situação da minha filha e tinha me dito: “Se você precisar de QUALQUER coisa, pode contar comigo. A gente tenta mobilizar pessoas, fazer vaquinha, qualquer coisa!”

Se ela aceitasse me ajudar, tinha certeza que pelo menos 10 doadores a gente conseguiria. Mandei o e-mail e ela, que pelo que entendi estava viajando com a família, parou por alguns minutos e fez um apelo via twitter. Ela publicou uma foto de Ana Luiza, explicou nossas necessidades e em meia hora, a foto tinha mais de 2 mil visualizações.

Que ser humano, dá um “pause” nas férias com a família, para ajudar um completo estranho? Eu tenho vergonha de admitir que antes de tudo isso começar, eu nutria uma certa descrença pelos seres humanos. Mas com esse simples gesto da Alessandra, formou-se uma corrente inimaginável em favor da minha filha.

Comentei com Marcos sobre a foto publicada na internet e ele ficou acompanhando e disseminando no twitter e em outras redes sociais, a nossa necessidade.

No dia seguinte, enquanto falava com Marcos no telefone, tomei um baita susto quando vi que o #ForçaAnaLuiza (hashtag usada no twitter) era o assunto mais comentado no Brasil, em pleno sábado de carnaval. Famosos retuitavam o pedido de doação de sangue e mais pessoas se interessavam pelo assunto e neste sábado, mais de 8 mil pessoas já haviam repassado o pedido de doação de sangue através do twitter.

Abri meu e-mail e inúmeros pessoas pediam mais informações sobre a doação de sangue, outras tantas informavam que podiam contar com eles, pois definitivamente iriam doar sangue. Pessoas ligavam no meu celular para conferir se era uma história real, se realmente existia a tal Ana Luiza. Tomei um baita susto! A ideia de pedir ajuda pela internet tinha dado certo. Com certeza conseguiríamos os 12 doadores.

Durante o sábado, várias pessoas estiveram no hospital doando sangue e fiquei extremamente surpresa e emocionada com a solidariedade de todos. Marcos passou o carnaval inteiro no Banco de Sangue conversando com as pessoas, e agradecia emocionado, a bondade dos desconhecidos. A “campanha”, continuou por todo o carnaval e diversos portais de comunicação na internet, nos procuraram para tentar divulgar e ajudar de alguma forma.

E na segunda-feira de Carnaval de 2011, mais pessoas compareceram para doar sangue em favor da minha filha. Eu, mesmo exausta da rotina puxada da UTI, deixava-a com minha mãe por alguns minutos e descia até o Banco de Sangue para agradecer pessoalmente as todos.

Quando estou muito cansada, fico muito emotiva. Até PowerPoint de autoajuda me faz chorar. E em algumas ocasiões não conseguia controlar o choro e passei vergonha na frente de algumas pessoas que vieram doar sangue pra ela.

Foi absurda a mobilização feita em torno da minha filha. Recebi ligações dos quatro cantos do Brasil e nunca imaginei que aquele simples e-mail para a Alessandra fosse, tomar uma proporção dessas. Os amigos de Manaus, reais e virtuais, tuitavam sem parar. Desconhecidos no Rio de Janeiro, Santa Catarina, São Paulo, Belo Horizonte, Fortaleza, Salvador... Sem dúvidas, eles foram os grandes responsáveis pela disseminação das informações que em pouco tempo e numa época bastante complicada, resultaram em mais de 200 doações em favor de Ana Luiza. Muito mais do que o necessário para repor os estoques utilizados e ainda garantir para futuras transfusões.

Comentei com Ana Luiza sobre tudo que estava acontecendo. Disse que centenas de pessoas estavam torcendo por ela e doando sangue para ajudá-la a ficar boa logo. Ela sorriu, mas pareceu não se interessar por nada daquilo. Ela estava muito debilitada, a diarreia, os vômitos, os sangramentos, a quantidade de medicação. Tudo aquilo a deixava muito fragilizada e me doía demais vê-la daquele jeito.

Neste dia recebi um e-mail do Fábio Yabu, autor de livros infantis e de um dos personagens preferidos de Ana Luiza, as Princesas do Mar. Ele se comoveu com tudo que estávamos enfrentando e infelizmente não podia doar sangue. Mas queria saber se poderia enviar alguns presentinhos para Ana Luiza.

O Fábio não sabia e tenho certeza que ele sequer imaginava que aqueles “presentinhos” teriam um efeito fundamental na recuperação de Ana Luiza. Ele veio pessoalmente entregá-los e agradeci de coração pelo gesto generoso. Levei a mochila cheia de livrinhos, canetinhas, cadernos, adesivos e uma linda princesa do mar, de pelúcia que inesperadamente era a preferida de Ana Luiza.

Assim que Ana Luiza acordou, mostrei os presentes e os olhinhos dela brilharam como há dias eu não via. Ela ficou extremamente feliz, folheou cada livrinho e assim que viu a foto do Fábio em um dos livros, na mesma hora quis escrever uma cartinha de agradecimento. E depois que terminou ela me disse: “Mamãe, eu queria muito conhecer o Fábio. Será que ele pode me visitar?” Eu disse que ela não estava podendo receber visitas e que eu também não sabia se ele poderia vir, pois era feriado e às vezes ele já tivesse planejado alguma outra coisa. Ela insistiu pra eu falar com a enfermeira e mandar um e-mail pra ele.

E foi exatamente o que eu fiz. A enfermeira autorizou essa visita excepcional e eu mandei um e-mail para o Fábio que imediatamente respondeu dizendo que seria um enorme prazer poder conhecer Ana Luiza.

No dia seguinte, o Fábio veio e pela primeira vez depois de vários dias, minha filha voltava a fazer o que gostava: desenhar, colorir, brincar. Ele desenhou vários personagens, um para cada amigo da escola, para as professoras dela, para as vovós... Eu não consegui encontrar com o Fábio neste dia, pois eu havia descido até o Banco de Sangue, mas quando finalmente voltei para a UTI, vi nos olhos da minha filha, um brilho que há dias eu não enxergava.

E desde então, como num passe de mágica, Ana Luiza voltou a querer brincar, conversar, desenhar, assistir televisão... aos poucos ela voltava a ser o que era. E aquela visita, de uma pessoa que dispôs de algumas horas de sua vida, fez toda a diferença na vida da minha filha, meu maior tesouro. Talvez ele não saiba disso e nem imagine como foi importante para minha filha neste processo. Mas sem dúvidas, eu aprendi mais uma lição: Poucas horas fazendo o bem, podem ter um significado para a vida toda. Tanto para quem faz, mas principalmente para quem recebe.

Famílias inteiras vieram até o Banco de Sangue, grupos de amigos, grupos de empresas, policiais militares de São Paulo, que foram convocados através de um pedido pessoal da polícia militar do Amazonas.

Muita gente ainda ligava, mandava e-mails e mensagens aqui no blog. Era impossível responder tudo. Jornalistas queriam fazer matérias, ajudar a divulgar de alguma forma. As pessoas enviavam presentes para Ana Luiza, crianças enviavam cartas, desenhos... e um dia, a enfermeira da UTI me avisa que tinha uma pessoa aguardando na recepção, com alguns presentes para Ana Luiza.

Desci até a recepção e conheci a Simone Mozzilli. Ela trouxe um gorro engraçado e alguns bótons com os seguintes dizeres: “Força, Leucócitos!” Dei muita risada. Realmente, tudo que precisávamos, era que os leucócitos de Ana Luiza reagissem e a medula voltasse a funcionar. Os poucos bótons não foram suficientes para tantos médicos, enfermeiras, recepcionistas, ascensoristas e funcionários do hospital que torciam por ela. E a Simone, que tem um coração infinitamente maior do que aquele corpinho esbelto, trouxe mais bótons. Dessa vez, com mais um modelo. O “Força, Plaquetas!”. As minhas risadas eram inevitáveis, principalmente quando, do nada, aparecia alguém que me parava no corredor do hospital e perguntava: “Ainda tem daqueles broches da Ana Luiza!! Quero um, pois estou torcendo muito por ela!!”

Neste mesmo dia, o Mateus Carrieri, um ator que participou, não apenas divulgando no twitter, mas efetivamente querendo contribuir de alguma forma, veio doar sangue. Ele não pôde doar, mas insistiu em querer ajudar e disponibilizou 200 ingressos para sua peça em Cartaz, aqui em SP, para as pessoas que tivessem doado sangue para Ana Luiza.

Toda essa mobilização era inimaginável. E me faltavam palavras para agradecer cada pessoa que esteve aqui, cada e-mail, cada mensagem, cada telefonema, cada segundo que as pessoas estiveram com minha filha em seus pensamentos.

Ana Luiza seguia firme, apesar dos vômitos e diarreia persistentes e, após o carnaval, os Leucócitos dela começaram a dar sinal de vida. Os médicos estavam confiantes de que a Medula logo voltaria a funcionar e após 10 dias da infusão das células tronco, finalmente a Medula de Ana Luiza “pegou”.

Um alívio imediato, uma sensação enorme de gratidão e pela primeira vez em 6 meses, senti que poderia me dar ao luxo de imaginar o dia em que voltaríamos para casa. Ela continuou recebendo transfusões de plaquetas, pois ainda estava com os níveis muito abaixo do normal, mas as médicas garantiram que tudo estava dentro do esperado, pois as plaquetas eram os últimos componentes a responder.

Os dias na UTI continuavam bastante difíceis e cansativos. Os vômitos e diarreia continuavam persistentes. A mucosite ainda permanecia, mas Ana Luiza já conseguia comer sólidos e o humor estava melhorando todos os dias. A tristeza, a raiva, a fraqueza e o desânimo, aos poucos iam diminuindo e finalmente após 12 dias na UTI, Ana Luiza recebeu alta. Ela ficou muito feliz, disse que era somente isso que ela precisava pra se sentir melhor: Sair daquela prisão!

Mas infelizmente não tinha vaga no setor de TMO. Os leitos estavam todos lotados e Ana Luiza não poderia ficar na ala pediátrica, pois precisava ficar num quarto que tivesse ventilação filtrada, afinal a medula estava voltando a normalidade aos poucos e qualquer infecção aquela altura, seria extremamente prejudicial.

Ficamos na UTI aguardando um quarto e Ana Luiza, a cada dia, ficava mais impaciente. Após 4 dias esperando por uma vaga, finalmente os médicos tiveram piedade da pequena (e de mim também!!) e conseguiram um quarto com ventilação filtrada, no 3º andar. Mas precisavam criar uma estratégia com a equipe de enfermagem da pediatria, que teria que enviar, diariamente, uma enfermeira para cuidar dela, pois a equipe do 3º andar, não estava habilitada para cuidar de crianças.

Depois de feitos os arranjos com a equipe de enfermagem, no dia 18 de março de 2011, finalmente Ana Luiza saiu da UTI e ficamos em um quarto amplo, com mais privacidade e com um sofá maravilhoso para eu esticar as costas.

Mais uma etapa estava concluída. Apesar de todo o sofrimento e de precisar ficar internada para controlar a pneumonia fúngica, o transplante havia sido um sucesso e o pesadelo ficou para trás. O sorriso e a alegria de viver de minha filha estavam de volta. Tudo na vida fica mais suportável com um sorriso no rosto.

21 de Fevereiro a 01 de Março: Os primeiros dias do Transplante Autólogo

2011-03-17T17:28:00.000-07:00

Eu não sei quem estava com mais medo do transplante autólogo. Depois de ler bastante e ouvir vários relatos de mães sobre esse período do tratamento, eu tinha calafrios de imaginar minha filha passando por tanto sofrimento.

Falavam da mucosite severa, do surgimentos de feridas sanguinolentas na boca, dos vômitos, alto risco de infecções, da enorme falta de apetite, da fraqueza, das complicações que poderiam ocorrer no momento da infusão da medula, da demora para a “pega” da medula ocorrer, de ficar no hospital por mais de 30 dias... minha pequena sofreria bastante, mas a certeza de que tudo daria certo, não saía de minha cabeça.

Em 5 meses de tratamento, já havíamos passado por muitos momentos difíceis e Ana Luiza sempre nos surpreendia com sua força e vontade de viver. Não seria diferente dessa vez. Mas mesmo com a cabeça me dando certezas sobre o procedimento e a importância de encarar os problemas com fé e coragem, meu coração fraquejava e muitas vezes me pegava pensando no pior.

Mas antes da internação no setor de Transplante de Medula Óssea – TMO, ainda tínhamos muitas coisas para fazer: Fazer os últimos exames laboratoriais, buscar os resultados dos exames realizados na semana anterior e ir à consulta com os médicos.

Ana Luiza acordou bem disposta. Na noite anterior estava uma pimenta malagueta. Dançando, cantando, falando alto, fazendo piada... e os avós adorando tudo aquilo. Enquanto eu terminava de arrumar nossa bagagem para um longo período no hospital, Ana Luiza fazia penteados no cabelo da vovó Eliane e enquanto encharcava os cabelos dela com cremes arrancou risadas dos avós dizendo: “Estou fazendo um penteado. Vovô, aprenda com os profissionais!” Ela estava elétrica, mas essa euforia eu já conhecia de outros carnavais: Era sinal de nervosismo. Quando se trata da minha filha, eu sei exatamente o limite de cada alegria e nervosismo.

Chegamos ao hospital cedo e após resolver todos as pendências, de correr de um lado para o outro a espera dos resultados dos exames, fomos para a consulta com um dos médicos. A ansiedade e a preocupação eram nítidas. Assim que ele viu todos os exames, confirmou que ela estava em plenas condições para o transplante e, vendo minha cada de apreensão, perguntou: “Você está preocupada, não é mãe?” Respirei fundo e confirmei: “Estou muito nervosa e preocupada com esse transplante...” E ao falar isso, esperava ouvir do médico, palavras motivadoras, positivas e de força, mas o que ouvi foi: “Eu também estou preocupado! E você não está errada em ficar preocupada! Não vai ser fácil, é muito arriscado, difícil... mas é uma fase importante do tratamento!”

Engoli seco aquelas palavras. "Arriscado, difícil..." tentei ficar apenas com o final delas na minha cabeça: “É uma fase importante do tratamento”... Mas o meu medo sempre ficava escondido, esperando qualquer vacilo da minha coragem. E não demorava muito, eu implorava a Deus para que tudo dessecerto com minha filha.

Voltamos para o apartamento e ficamos aguardando o horário agendado para a internação. Antes de sairmos para o hospital, recebemos a visita do anjo da guarda de Ana Luiza, tia Josely. Ela veio com o marido, o tio Antônio, para consulta e exames. Ana Luiza adorou a visita. Conversou, contou piada e os dois perceberam como ela estava bem.

Chegada a hora, fomos para o hospital. Quando meu coração aperta, geralmente fico muito calada. Diferente de Ana Luiza, que quando está nervosa fala (ainda mais) pelos cotovelos, eu costumo me fechar. Saímos de casa e fomos até o ponto de táxi.

Enquanto o motorista colocava nossas bagagens no porta-malas, ele perguntou qual era o destino e, antes que meu sogro respondesse, Ana Luiza foi logo dizendo: “Guarulhos, moço! Nós vamos pro Aeroporto de Guarulhos!” Todos nós rimos da pequena, mas minha vontade mesmo era simplesmente pegar nossas coisas e voltar pra Manaus. Mas “uma fase importante do tratamento” precisava acontecer... Entramos no carro rindo dela e o motorista do táxi disse: “Olha, Ana Luiza, assim que seu tratamento acabar eu faço questão de te deixar em Guarulhos. Mas por enquanto vamos ter que ir pro Hospital e eu sei que você vai ficar bem!”

Chegamos ao hospital embaixo de uma chuva torrencial. Ficamos aguardando na recepção do setor de internação do hospital. Eu estava muito nervosa, preocupada e impaciente. O medo do desconhecido é capaz de gerar esses sentimentos. Mas Ana Luiza, pra passar o tempo, pegou um balão na bolsa e ficou jogando com a vovó. Finalmente a atendente chamou Ana Luiza. Ela foi logo dizendo: “Ana Luiza não está aqui!” Todo mundo que aguardava na recepção, deu risada da pequena, mas não tinha jeito: tinha chegado a hora de subir para o setor de Transplante de Medula Óssea – TMO.

A primeira coisa que Ana Luiza fez ao chegar lá, foi desenhar um “plano de fuga”. Ela disse que aquele lugar era uma prisão e rindo, ela dizia que precisava fugir. De certo modo ela tinha razão: Não poderia sair do quarto, tudo que ela ingerisse ou eliminasse tinha que ser devidamente pesado e anotado. Nada de comidas vindas de casa, nada de visitas. Nada de contato direto (beijos e abraços). Poucos brinquedos e enfermeiros a todo momento, verificando sua temperatura, pressão arterial e saturação de oxigênio. Restrição total, para evitar infecções, que poderiam dificultar sua recuperação.

Mas apesar de tudo isso, Ana Luiza estava animada e alegre. Na verdade, alguns dias antes da internação, levei-a até a psicóloga, que nos tranquilizou dizendo que Ana Luiza entendia a importância e as dificuldades do transplante. Acho que até aquele momento, tudo ocorria dentro do “esperado” por ela.

No dia da internação ela recebeu os medicamentos pré-quimioterapia e hidratação. O Transplante Autólogo tem várias fases: A 1ª, começa com o que eles chamam de condicionamento, que nada mais é, que quimioterapia de altas doses, e ela só começaria no dia seguinte.

A fase de condicionamento duraria 96 horas ininterruptas, utilizando 3 tipos de drogas que seriam aplicadas através do cateter central. Ela usou Etoposide, Melfalan e Carboplatina. Medicamentos muitos pesados. Li sobre cada um deles na internet, pois eu precisava conhecer melhor os “adversários”. Rapidamente constatei que a luta não seria fácil, mas eu tinha que ter certeza de que Ana Luiza iria superar.

No dia seguinte, 22 de fevereiro, começou o condicionamento. Eu estava com muito medo. Ela estava tirando de letra. As primeiras 24 horas foram tranquilas. Mas eu não conseguia dormir direito. Acordava a qualquer barulho ou movimento de Ana Luiza, mas ela seguia firme. Durante a noite, ela acordava diversas vezes para fazer xixi e eu a levava para o banheiro com aquela parafernália de equipamentos, todos infundindo quimioterapia durante a madrugada. O xixi tinha que ser pesado e devidamente anotado. Uma rotina exaustiva.

Apesar dos enjoos comuns a toda quimioterapia, ela estava indo bem. Recebeu visitas diárias da tia Josely e do tio Antônio e tinha ânimo para jogar partidas intermináveis de UNO. Apesar dos enjôos, ela seguia firme. Sempre rindo, fazendo gracinha, desenhando e assistindo TV. Vez ou outra dava umas patadas em mim e nos avós. Mas era perfeitamente compreensível: quem, em sã consciência aguenta essa rajada de medicamentos e não se irrita?

Uma das médicas da equipe de oncologistas, que havia entrado para a equipe recentemente, conheceu Ana Luiza já no meio do tratamento e desde o início demonstrou muito carinho por ela. Desde a internação para o transplante, a médica sempre vinha visitá-la, mas nunca a encontrava acordada. E numa dessas visitas, ela abriu o coração pra mim, muito emocionada: “Mãe, sua filha é maravilhosa. Me apaixonei por ela desde o primeiro dia. Ela é linda, espontânea, carinhosa, educada. Hoje foi o batizado da minha afilhada e tudo que pedi a Deus, foi para dar a força e a inteligência da tua filha. Ela também se chama Luiza. Maria Luiza. E quero muito que ela seja como sua filha!”

Sempre ouvi elogios sobre Ana Luiza, que ela era boazinha, inteligente, carinhosa, educada, engraçada... Mas depois de tanta luta, tudo que eu mais desejava, era que ela voltasse a ser simplesmente saudável. Só isso. Uma criança saudável. E sei que todos os médicos cuidavam dela com muita determinação. Mas Deus, acima de tudo, estava guiando os passos de cada um deles, sem dúvidas. Nada era mais claro do que isso.

Meus sogros voltaram para Belo Horizonte e passaram o bastão para minha mãe. Eu achava que o pior tinha passado. Em minha cabeça, o pior do transplante autólogo era a fase de condicionamento. Não poderia ter nada mais difícil do que passar 4 dias ininterruptos, recebendo quimioterapia pesada na veia. Ledo engano.

Após as 96h de quimioterapia, começou a 2ª fase do transplante autólogo: A infusão das células tronco. Mas para isso, ela precisaria aguardar 72h para infundir as células. A infusão das células era um processo simples. Algo parecido com uma transfusão de sangue. E ao constatar aquilo, eu achava que tudo seria muito simples e fácil. Eram 8 pequenas bolsas de células, que precisavam ser dividas em duas doses, em virtude da toxicidade do conservante utilizado.

Quando comecei a notar que o quarto de Ana Luiza estava ficando lotado de gente (entre médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem) aquilo foi me dando uma taquicardia absurda. Os médicos esclareceram que algumas reações eram esperadas no momento da infusão: Tosse, náuseas e dor abdominal e que eu não me apavorasse. Mas só o fato de ele pedir para eu não me apavorar, já era o suficiente para eu começar a suar frio.

Eu não tenho vocabulário suficiente para explicar o terror que foi esse momento. Ana Luiza estava tranquila e deitada na cama, sem imaginar o que iria acontecer. Assim que começou a infusão da primeira bolsinha de células, o desespero começou. Ela teve crise de tosse e chorando muito, dizia que estava com muita dor na barriga. O cheiro forte do conservante, tomou conta do quarto.

Ana Luiza começou a vomitar muito e gritando, implorava para que os médicos parassem. Ela olhava nos meus olhos e desesperada, pedia para que eu a ajudasse. No final da 4ª bolsa, ela implorava: “Me ajuda, mamãe!! Eu sou só uma criança! Não consigo aguentar isso. Por favor, me ajuda mamãe!!”.

Muito desesperador não poder fazer nada!! E vê-la e ouvi-la sofrendo é extremamente angustiante. Desde o início, Ana Luzia combatia um câncer “indolor”. Seu sofrimento vinha através do tratamento, que trazia muitas náuseas e outros efeitos colaterais, como a mucosite, que é bastante dolorosa e incômoda. Mas dor intensa? Dor ela nunca sentiu. E você ouvir um filho gritando de dor, é algo absurdo demais. Não tenho palavras para descrever. Eu mesma queria arrancar tudo aquilo e sair correndo com ela daquele hospital. Por um instante me arrependi de ter aceitado fazer essa modalidade de tratamento, tamanho era o desespero da minha filha. Eu estava ao lado dela na cama o tempo todo. E abraçando-a, tentava acalmá-la. O seu choro, seu desespero, aquilo era demais pra mim. Mas eu não podia fraquejar. Ela precisava de forças e eu não podia cair em prantos agora. Eu a abraçava forte, como se aquilo pudesse acalmá-la e pedia a Deus, que desse forças para minha filha. Respirei fundo e segurei o choro.

As primeiras 4 bolsas haviam terminado e os médicos discutiam se era mais viável deixar a 2ª dose para o dia seguinte ou se era melhor aplicar todas as células no mesmo dia, poupando-a de mais um dia de sofrimento. Uma das médicas, virando-se pra mim e pra Ana Luiza perguntou se preferíamos fazer as últimas 4 bolsas no fim da tarde ou se preferíamos fazer no dia seguinte.

Eu preferia acabar com aquele sofrimento logo de uma vez. Mas somente minha filha poderia dizer se aguentaria ou não, e eu não queria forçá-la nesse momento tão delicado. Quase que tendo certeza da resposta, olhei pra minha Ana Luiza, muito abatida, cansada e tomando morfina para tentar controlar a dor, perguntei o que ela achava melhor. A resposta emocionou a médica e me pegou de surpresa, quase tirando meu fôlego: “Mamãe, faz o que for melhor pra mim. Se for pra eu ficar boa é melhor fazer logo de uma vez. Eu quero ficar boa. Eu quero que isso acabe logo! Acho melhor fazer o que tem que fazer e pronto!”

Tão pequena, “apenas uma criança” como ela mesma dizia e demonstrando tanta maturidade. A médica então, disse pra ela descansar e a tarde eles voltariam para terminar a infusão das células. A médica me abraçou e muito emocionada disse que tudo ficaria bem, que Ana Luiza era muito forte. Disse que essa fase era realmente muito difícil, ainda mais com uma criança que se expressa tão bem como Ana Luiza, mas que minha pequena tinha se saído muito bem.

Ana Luiza dormiu nos meus braços. Durante todo o período de infusão da primeira dose de células, eu segurei o choro e o desespero, de um jeito que nunca tinha feito antes. Assim que ela dormiu olhei pra trás e vi minha mãe. Ela chorava copiosamente. Acomodei Ana Luiza na cama e pedi que minha mãe fosse tomar um ar lá pra fora e que tentasse se recompor. Enfatizei que precisávamos ser fortes, para que Ana Luiza também fosse forte. Disse que tudo que aconteceu, era esperado e infelizmente ela tinha que passar por isso. Eu falava como se eu mesma não estivesse querendo gritar de desespero. Nunca tinha visto minha filha sofrer tanto. Nunca.

Assim que minha mãe saiu do quarto, fui para o banheiro e chorei. Implorei que esse tormento tivesse um fim. Liguei pro Marcos, que tentou me acalmar. Ele mesmo não imaginava que a infusão das células fosse pior do que a quimioterapia de altas doses em si. Respirei fundo e voltei pro quarto.

Ana Luiza passou a tarde inteira dormindo. Os médicos chegaram no horário combinado e recomeçamos a infusão das células tronco. Se tem algo que nunca nos acostumaremos é com o desespero e a dor de ver um filho sofrer.

Vômitos com sangue, gritos, choro, tosse, dor... Aquilo tudo era devastador. E as frases e o vocabulário utilizados pela pequena, tornavam tudo ainda mais dramático. Ela dizia a todo momento que não ia aguentar, que não tinha feito nada de ruim para merecer aquilo. Que ela era uma criança boazinha, que nunca tinha feito mal pra ninguém. E em meio a vômitos e gritos, ela se perguntava porque tinha tido essa doença terrível. Ela olhava pro céu e pedia pra Deus ajudá-la. Os médicos se entreolhavam e também tentavam se segurar. Pela primeira vez, desde o início do tratamento, vi que eles fizeram um grande esforço para segurar as pontas.

A 2ª dose foi mais “tranquila”, se é que podemos chamar aquilo de tranquilidade. Mas ela conseguiu e no fim todos da equipe aplaudiram sua força e coragem. Médicas chorando, vovó quase infartando e eu segurando o choro. Minha filha precisava de força e eu estava ali pra isso. Ela se acalmou e dormiu tranquila.

Eu imaginava que o pior tinha passado. Mas meu coração não relaxava. Não consegui dormir no sofá que tinha no quarto, porque ficava um tanto distante dela e puxei uma cadeira para perto de Ana Luiza e permaneci a noite inteira ao lado dela e sempre pedindo a Deus que ela aguentasse firme e que a medula voltasse a funcionar logo. Adormeci entre minhas orações e meus medos.

O cansaço era grande, mas ainda tínhamos um longo e ainda mais sofrido trajeto a percorrer até o fim dessa fase do tratamento. E eu sequer imaginava o que nos aguardava.

NOTA

2011-03-06T11:05:00.000-08:00

Querido amigos,

Ana Luiza está internada desde o dia 21/02/2011 para a realização do transplante autólogo, modalidade terapêutica que consiste, basicamente, numa aplicação de altas doses de quimioterapia, que destrói qualquer vestígio celular de câncer, mas como efeito colateral “mata” a medula óssea, órgão responsável pela produção do sangue e seus componentes (leucócitos, plaquetas e hemácias). A falta de produção de leucócitos (responsáveis pela defesa do organismo) deixa-a suscetível a qualquer infecção, o maior risco do procedimento, pois até um resfriado pode dificultar ainda mais o procedimento, que já é muito difícil e doloroso.

A medula volta a funcionar com a infusão de células tronco, previamente coletadas da própria Ana Luiza. A “pega” da medula, como os médicos costumam dizer, ocorre em média, somente a partir do 10º dia após a infusão e enquanto isso não acontece o organismo de Ana Luiza não produz os componentes sanguíneos, necessitando de transfusão de sangue até a sua própria medula voltar a produzi-lo.

A infusão das células tronco hematopoiéticas, ocorreu no dia 01/03/2011. No dia 03/03/2011 ela foi diagnosticada com uma pneumonia fúngica, complicação comum neste tipo de situação e foi encaminhada para a UTI pediátrica para ficar melhor monitorada e recebendo os cuidados necessários para controlar a pneumonia e evitar maiores complicações.

Ela ficará na UTI até a medula voltar a funcionar e em virtude disso, ela tem recebido, diariamente, bolsas de sangue e plaquetas. Por isso a necessidade de doações de sangue.

No dia que divulgamos a necessidade de doação de sangue nas redes sociais (twitter e facebook), precisávamos apenas repor o que ela já havia utilizado, o significava conseguir 12 doadores de sangue.

Pelo fato de sermos procedentes da região norte do país (Amazonas), nenhum de nossos parentes e amigos poderiam doar em São Paulo, pois cidadãos de regiões endêmicas de Malária, não podem doar em regiões não endêmicas.

Além desta dificuldade, Ana Luiza passou a necessitar de 2 bolsas de plaquetas diariamente, fazendo com que o alvo de 12 doadores fosse apenas o começo de tudo e, agora, não podemos fechar uma quantidade específica de doadores, pois ela continuará na UTI por tempo indeterminado recebendo bolsas de sangue.

As pessoas que quiserem doar sangue (de qualquer tipo) e ajudar Ana Luiza nessa fase do tratamento podem fazê-lo em qualquer um destes endereços, bastanto informar seu nome completo (Ana Luiza Evelim Medeiros Coelho Leite):

Hospital A C Camargo
Rua Prof. Antônio Prudente, 211 – Liberdade.
Fone: (11) 21895122

Hospital do Coração
Rua Abílio Soares, 176 – Paraíso
Fone: 3053 5537

Clínica de Sangue de São Paulo
Av. Brigadeiro Luiz Antônio, 2533 – Jd Paulista.
Fone: (11) 3373-2050

A doação de plaquetas pode ser feita na Clínica de Sangue de São Paulo, preferencialmente do tipo sanguíneo A(-) ou qualquer outro tipo, de fator Rh negativo.

Agradeço a todos pela linda campanha em favor da minha filha. E espero que consigamos muito além do que ela precisa, pois sem dúvidas tantas outras pessoas estão precisando de doação de sangue, não apenas em SP, mas em todo o Brasil.

31 de Janeiro a 20 de fevereiro de 2011

2011-02-21T03:21:00.000-08:00

Antes da internação para fazer quimioterapia sempre tem a consulta de rotina para verificar as condições do sangue da pequena. Felizmente, após 30 dias sem quimioterapia, o hemograma dela estava ótimo (para uma criança em tratamento de câncer, obviamente!).

Mas o melhor resultado de exame que tivemos naquela consulta, definitivamente, não foi o exame de sangue. Foi algo totalmente inesperado. Nem lembrávamos da biópsia do material retirado na cirurgia. Mas o oncologista, de frente pro computador, imprimiu o resultado e nos entregou: “Ausência de células neoplásicas no material analisado”.

Não sabíamos nem o que falar. Marcos e eu nos entreolhamos e demos uma risada! “Então não tinha mais nada?” - Perguntou Marcos. O oncologista disse: “Sim! Não tinha mais nada. Mas se não tivéssemos feito a cirurgia, nunca saberíamos.”

Foi impossível não pensar nas pessoas que, antes da cirurgia, diziam que não ia aparecer mais nada... Tio Fernando, Tio Buri, Josely, Simão e a própria Ana Luiza. Todos eles podiam levantar a plaquinha: “Eu já sabia!”

Ana Luiza foi logo dizendo: “Eu bem que avisei que não precisava dessa cirurgia, mas vocês não me escutaram. Agora tô aqui, com a cabeça costurada...” As risadas da gracinha da pequena, se misturaram com a alegria eufórica de mais uma notícia maravilhosa! Ainda meio assustada, tudo que eu pensava era: “Queria tanto ter essa certeza no meu coração. Essa fé inabalável, que a pequena tem. Que vergonha de mim...”

Perguntei ao médico quais seriam os próximos passos, mas nem ele sabia dizer ao certo. Nenhum dos médicos do setor de oncologia pediátrica do hospital imaginava uma resposta tão excelente à quimioterapia. Um rabdomiossarcoma espalhado por todo o corpo (como era o caso da Ana Luiza) dificilmente respondia de forma tão rápida, desaparecendo completamente apenas com a quimioterapia. Os médicos, no seu estilo lacônico, característico da linguagem científica, demonstravam seu entusiamo com a regressão do tumor apenas dizendo: “A resposta à quimioterapia foi brilhante. Excelente.”

Eles já tinham comentado conosco sobre o transplante autólogo – modalidade de transplante onde são coletadas células tronco hematopoiéticas (que dão origens aos componentes sanguíneos) e, após a aplicação de altas doses de quimioterapia (que de tão forte “mata” a medula óssea – produtor de células sanguíneas), elas são reinjetadas e a medula volta a funcionar, produzindo todos os componentes sanguíneos imprescindíveis para uma vida normal.

O transplante autólogo só é indicado para determinados tipos de câncer, conforme os critérios estabelecidos por institutos de pesquisas e comitês de ética, nacionais e internacionais. O principal critério para a adoção dessa modalidade de tratamento é que todas as metástases e o tumor principal tenham sido eliminados, restando muito pouco, ou apenas câncer a nível celular. Só assim, o transplante pode ser indicado com segurança e com chances de sucesso, ou seja, diminuindo as chances de recidiva precoce do tumor - o que é característico do Rabdomiossarcoma.

O rabdomiossarcoma metastático não possui indicação de trasplante autólogo pois existem poucos estudos que estabeleçam essa modalidade de tratamento como sendo eficaz para evitar recidivas. Mas, o grande motivo de não existirem estudos, é que não existe uma quantidade suficiente de crianças que sobrevivam e que consigam chegar até essa fase do tratamento.

Se por um lado saber disso é extremamente assustador, afinal Ana Luiza é uma das crianças que possuem o pior tipo de rabdomiossarcoma existente, por outro lado nos faz ter a certeza e a convicção de que Deus foi extremamente misericordioso conosco e que tudo isso tem um objetivo. Sem dúvidas, passar por essa experiência tem um propósito muito especial, que nos forneceu a chance de mudarmos completamente nossas vidas, perspectivas e atitudes diante das pessoas e da vida.

Internamos para o que seria a última quimioterapia de Ana Luiza antes do suposto transplante autólogo, que seus médicos estavam totalmente inclinados a submetê-la.

Assim que chegamos ao hospital, recebemos a visita muito especial de uma pessoa que também estava enfrentando sua própria luta contra o câncer – a Fabiana.

Mulher linda, por dentro e por fora. Entrou em contato conosco através do blog e combinamos de nos encontrar, pois tanto ela quanto Ana Luiza estariam fazendo quimioterapia no mesmo período. Nós já tínhamos nos conhecido antes, quando ela veio visitar Ana Luiza no pós-cirúrgico, mas essa visita foi especial, pois pudemos conversar bastante e eu pude constatar como os problemas não escolhem momento, nem pessoas.

Fabiana é uma mulher jovem, linda e muito simpática, que teve um diagnóstico devastador de câncer na região abdominal alguns meses após seu casamento. Ela morava na Europa há 10 anos e vivia sua vida feliz, entre sua rotina de trabalho e as reuniões nas casas de amigos e familiares do marido. Recém casada e ainda vivendo um período que para muitos casais é mágico – o início do casamento - resolveu investigar as dores constantes que tinha no estômago e o emagrecimento repentino, quando finalmente descobriu o câncer – incomum para a idade dela e de difícil tratamento.

Desnorteada, resolveu voltar ao Brasil para contar pessoalmente a trágica notícia a sua mãe e familiares, buscando neles, o apoio que é fundamental para um tratamento tão rigoroso como o que ela enfrentaria. Optou por fazer o tratamento no Brasil (no A. C. Camargo, onde seria atendida pelo SUS, após uma longa fila de espera, mas evitando os gastos excessivos que teria caso fizesse o tratamento em Portugal, onde morava).

Infelizmente, seu marido não quis dividir com ela esse fardo e a abandonou sozinha, numa luta extremamente desleal, onde a presença de um companheiro parece ser fundamental. Foi inevitável não me emocionar com sua força. Apesar da triste história (e de tantas outras que vamos conhecendo pelo caminho), Fabiana seguia sua vida. Sem seu companheiro e ainda muito machucada pelo abandono inesperado, ela encontrou forças nos familiares, amigos e pessoas que conheceu ao longo de sua jornada.

Histórias como a de Fabiana e de inúmeras pessoas que conheci, nos mostram o que é problema de verdade. E a gente passa e enxergar as “dificuldades” do dia a dia com tanto desdém que ficamos até meio chatos.

Mas depois de devidamente alojados no quarto, a primeira pergunta de Ana Luiza foi: “Mãe, quero passear lá fora. Podemos ir ao quarto do Arthur? Ele ainda está no hospital, né?

Aquela pergunta me deu um frio na barriga. Sem saber explicar que o Arthur havia falecido, pedi pra que ela me aguardasse no corredor, enquanto eu chamava o Marcos.

Cheios de dedos, explicamos que o Arthur tinha falecido, que estava com papai do céu, sem sentir dor nenhuma. Com uma cara de pavor ela retrucou: “Ele morreu? O Arthur morreu?” Eu imaginava a tristeza dela, principalmente porque a pequena nunca teve contato tão próximo com alguém que tivesse falecido e o pior: de uma doença que ela também tinha, afinal o Arthur também era portador de um rabdomiossarcoma.

Ela não quis mais passear. Quis voltar para o quarto imediatamente e os olhos cheios de lágrimas me deixaram com um nó na garganta. Marcos foi mostrar as notícias sobre o Arthur na internet. “E os pais dele, mamãe? E a vovó dele? Eles devem estar muito tristes...” Disse Ana Luiza, ainda sem acreditar.

Conversamos muito, Marcos explicou que Arthur estava no céu e que estava bem, sem dores, sem doença nenhuma. E que seus pais, apesar da tristeza de terem perdido o lindo filho, entendiam que ele estava bem e feliz.

Após algumas horas vendo e lendo tudo sobre o Arthur na internet, finalmente Ana Luiza entendeu a situação e simplesmente voltou ao normal. Foi passear pelos corredores e brincar. Mais uma lição que a pequena me dava. Ela demonstrou que a vida continua e que se ele está bem, porque ficar se lamentando? Quando eu soube da morte do Arthur, fiquei extremamente abalada por semanas e ainda hoje me entristeço quando lembro das palavras de sua mãe e do amor de seus familiares. Mas Ana Luiza não. Ela é, definitivamente, melhor do que eu.

A quimioterapia começou bem. Seria o mesmo esquema do último ciclo: dois dias de drogas “menos agressivas” e poderíamos ir pra casa. Entretanto, a equipe de oncologistas pediátricos veio até o quarto e nos informou que eles haviam definido os próximos passos: Ana Luiza seria submetida ao transplante autólogo de medula óssea. Para tanto, eles aproveitariam esta internação para implantar o cateter central por onde coletariam as células tronco e as reinjetariam posteriormente.

Os médicos explicaram que, diferente do cateter que ela já utilizava para receber a quimioterapia, este cateter central era externo, com duas vias e um tanto desconfortável – mais tarde entendi que eles usaram de muito eufemismo com relação ao desconforto do cateter. Por ser externo e precisar de curativos diários, o risco de infeccionar era muito elevado, mas que ele era imprescindível para a realização dos procedimentos do transplante.

No dia em que deveria receber a alta hospitalar, ao invés de ir pra casa ela foi para o centro cirúrgico para colocar o tal cateter. Ela estava irredutível, não queria “de jeito nenhum” ir novamente para “aquele lugar horrível”... Mas foi paparicada pelas enfermeiras e rapidamente cedeu, apenas enfatizando que não ia querer “cheirinho” nenhum, se referindo a anestesia inalatória feita com máscara facial. Exatamente como da vez anterior, eu mesma a posicionei na mesa de cirurgia. Rapidamente ela dormiu e eu deixei a sala de cirurgia.

O fato é que nunca vou me acostumar com isso. Vê-la tão indefesa, desmaiada e sendo manipulada por tantas pessoas é sempre desesperador. A sensação é a mesma desde a primeira vez que ela foi para um centro cirúrgico. Acho que nunca vou deixar de temer e me preocupar!!

O procedimento foi muito rápido. Em 40 minutos tudo havia terminado e ela estava na recuperação anestésica. Voltar da anestesia geral é sempre ruim e pra piorar, tinha um cateter com 15cm de plástico pra fora do pescoço dela. Parecia uma grande seringa espetada em seu pescoço. A coisa mais feia e desconfortável que eu já tinha visto. Mas felizmente, os médicos aproveitaram que ela estava anestesiada e tiraram os pontos da cirurgia da cabeça, o que a poupou de mais um incômodo.

Assim que ela acordou da anestesia, achou “um absurdo” aquele cateter. Chorando, ela falava mal de todo mundo: “Esses médicos são terríveis, mãe! Eu não consigo nem mexer o pescoço! Que coisa mais horripilante! Chama essas enfermeiras aí e avisa que eu quero ir embora desse lugar!!”

Voltamos para o quarto no 5º andar e Ana Luiza virou um robô: não mexia, sob qualquer hipótese, o pescoço. Andava toda torta e dura, como se tivesse engolido um cabo de vassoura. Tudo incomodava, principalmente dormir, pois só conseguia ficar em uma única posição. Deitar e levantar da cama era um suplício pois ela sempre sentia muita dor.

No dia seguinte, a chefe da oncologia pediátrica nos chamou até o ambulatório de pediatria para conversar sobre os próximos passos do tratamento. Ela, que sempre demonstrou certa frieza e distanciamento, nos explicava com um olhar mais esperançoso que o transplante, apesar de ainda não ser protocolo em tratamento de rabdomiossarcoma, era uma estratégia que valia a pena tentar, em virtude da excelente resposta a quimioterapia que Ana Luiza tivera.

Ela enfatizou, entretanto, que a equipe estava tendo dificuldades em definir qual seria o condicionamento – drogas utilizadas na quimioterapia de altas doses - que seria aplicado em Ana Luiza. Eles haviam entrado em contato com diversos hospitais, tanto no Brasil, quanto no Exterior e cada um deles dava uma estratégia diferente. O caso de Ana Luiza era completamente incomum e portanto, quase não existiam estudos de caso, artigos ou relatos em outros hospitais de um caso clínico parecido. Sendo assim, o transplante poderia ser um tratamento definitivo ou não. Era um risco que eles estavam assumindo, em virtude da rápida e excelente resposta ao tratamento com quimioterápicos.

Por um lado aquilo me deixava convicta da cura da minha pequena, do milagre recebido e da benção que nunca seria suficientemente agradecida por mim e meus familiares. Mas por outro lado, tudo que a médica explicava me deixava com os nervos a flor da pele e pensando bobagem: “Então os médicos vão testar isso em Ana Luiza? Então eles vão tirar da cabeça deles o que fazer com ela? ” - Que sufoco. Meu coração estava doído demais.

Enfatizou também que quando a medula fosse reimplantada, poderia levar algum tempo até ela voltar a funcionar perfeitamente, o que aumentava os riscos de infecção e dias de internação.

“Mas isso vai curá-la?” Perguntei, de olhos arregalados. “Não sabemos, pois como expliquei anteriormente, não existem muitos estudos. Mas esperamos que isso diminua as chances de recidiva do tumor e aumente a sobrevida da sua filha”.

Sobrevida! Como tenho raiva dessa palavra. Eu sei que os médicos a utilizam de forma acadêmica e blá, blá, blá... mas eu não quero que minha filha tenha “sobrevida”. Quero que ela fique curada e pronto. Não quero que ela seja uma estatística, tratada como um número (um óbito a mais ou a menos)... Ouvir as palavras da médica naquelas circunstâncias, era o mesmo que estar comendo um bolo e alguém passar e jogar areia em cima. Ela tentava ser simpática, mas me dava calafrios.

Antes de sairmos do ambulatório, a médica disse que Ana Luiza necessitaria se submeter a uma biópsia da medula, para garantir que não existia mais nenhuma célula cancerígena no material que seria transplantado. Ela disse que tentou subir com a equipe para fazer a biópsia no dia em que ela colocou o cateter, mas que não conseguiram, pois ela já estava acordando da anestesia.

Eu não gostei da ideia de levá-la mais uma vez ao centro cirúrgico. Mas não tínhamos opção e eu entendia certos “desencontros” da equipe, pois eles também estavam tentando assimilar a rapidez das coisas e a melhora repentina de Ana Luiza. Agora era o momento de manter a firmeza e correr atrás das autorizações do plano de saúde, uma dor de cabeça sempre presente quando se trata dessa doença. Felizmente, nosso plano de saúde era excelente e até aquele momento tivemos pouquíssimos aborrecimentos.

Voltamos para o quarto e Ana Luiza estava bem, mas ainda andava igual um robô. Contei que no dia seguinte ela teria que ir, novamente, ao Centro Cirúrgico e ela, como esperado, detestou a ideia. Mas entendeu a importância e disse que a biópsia “nem doía tanto assim”.

No dia seguinte, lá fomos nós, mais uma vez, para o bendito Centro Cirúrgico. Dessa vez, a oncologista preferida de Ana Luiza faria a biópsia, o que a deixou mais tranquila. Assim que o anestesista chegou, Ana Luiza foi logo dizendo: “Nada de cheirinho, viu? Eu detesto esse 'cheirinho fedidinho' que vocês colocam...” Fui até a sala de cirurgia e ela não queria ficar deitada na mesa de jeito nenhum. Dizia que no ato de deitar-se, o local onde tinha sido implantado o cateter, doía demais. E ela ficou sentada.

O anestesista pediu que segurássemos ela com cuidado, pois ele injetaria a anestesia e ela imediatamente perderia os sentidos. Um enfermeiro e eu estávamos ao lado da Ana Luiza quando ela praticamente desmaiou nos meus braços sob efeito da anestesia. Arrumei-a na mesa e os médicos, como sempre, apenas disseram: “Agora você já pode ir, mãe!” E o frio na barriga era exatamente o mesmo das outras vezes em que a deixei na mesa de cirurgia.

O procedimento foi mais rápido que o anterior e Ana Luiza foi para a recuperação anestésica aguardar para voltar para o 5º andar. Ela estava muito desconfortável. No pescoço tinha um cateter horrível, super desconfortável. E agora tinha dois furos nas costas, que a incomodavam bastante para levantar e sentar. Ficou no hospital mais um dia, não dormia bem e sentia dificuldade para andar normalmente.

Além de tudo, ela começou a tomar, duas vezes ao dia, um medicamento via subcutânea (injeção na barriga), para estimular a produção de células de defesa (leucócitos) e células tronco (CD34+). O pavor de injeção (seja do tamanho que for) era pior do que 1000 cateteres enfiados no pescoço e o choro desesperador era inevitável. E o pior, ela tomaria esse medicamento por uns bons 15 dias até ter células tronco suficientes para serem coletadas.

Enfim, recebemos alta. Os médicos vieram conversar e explicaram que aquele era o último ciclo de quimioterapia de Ana Luiza e que se tudo corresse dentro do cronograma, provavelmente no final de maio, receberíamos alta do tratamento, com remissão completa da doença, devendo vir ao hospital uma vez ao mês para exames e consultas de rotina.

Ouvir aquilo era maravilhoso, vocês não conseguem imaginar a alegria do meu coração! Saber que teríamos apenas o transplante e as 30 sessões de radioterapia para concluir o tratamento, era a melhor notícia possível! Quantas crianças não estavam lá, há anos, enfrentando um tratamento? Quantas famílias esperavam anos até conseguir voltar para suas cidades de origem e tocar a vida? E quantas, após anos de luta, viam seus filhos cada vez mais enfraquecidos diante da doença?

Quando chegamos em SP, não existia qualquer previsão para voltarmos para Manaus. Os médicos mais otimistas nos diziam que ela ficaria em tratamento em SP por pelo menos 1 ano e meio. A literatura científica era muito menos otimista e muitas vezes catastrófica, reafirmando inúmeras vezes as poucas chances de uma criança com rabdomiossarcoma metastático sobreviver ao tratamento.

E em apenas 4 meses o câncer de Ana Luiza desapareceu. O que minha família e meus amigos vivenciávamos era algo espetacular. E eu, com meu coração de mãe, não me permitia comemorar por completo. A celebração ocorreria no dia em que eu voltasse com minha filha para nossa casa em Manaus. No dia em que ela entrasse em seu quartinho cheio de bonecas e pulasse na cama! No dia em que eu sentisse o cheiro da minha casa, dos meus lençóis, da minha cozinha... Neste dia sem dúvidas eu me permitiria comemorar, pois finalmente estaríamos tentando voltar a ter nossa vida normal de sempre!

Sem dúvidas receber aquela notícia me deixava feliz. Entretanto, eu estava consciente de que ainda existia um longo e árduo caminho a percorrer. E de fácil, ele não teria absolutamente nada. Marcos voltou mais uma vez para Manaus e ficamos apenas nós três: Ana Luiza, minha mãe e eu.

Ao sair do hospital teríamos uma jornada cansativa: Diariamente, viríamos ao hospital, duas vezes ao dia, para que Ana Luiza recebesse as aplicações de Granulokine e fizesse os hemogramas. Todos os dias saíamos de casa com o céu ainda escuro, pegávamos um táxi, aguardávamos no laboratório, para ela coletar amostras de sangue e, em seguida, aguardávamos quase 1h para ela receber a dose de Granulokine e voltávamos pra casa. No fim da tarde, pegávamos outro táxi, esperávamos mais 1h para a aplicação do medicamento e voltávamos pra casa.

Os 2 primeiros dias foram bem difíceis, mas rapidamente Ana Luiza passou a tirar de letra. Sempre inventava uma brincadeira diferente, conversava com todos os atendentes e enfermeiros, fazia novas amizades e pronto: Aquilo não era nada demais. E o cateter nem incomodava mais.

Mas eu... bem, eu estava moída! Além da rotina desgastante eu não conseguia dormir direito, pois ficava vigiando o sono dela, com medo que ela deitasse por cima do cateter (colocado do lado esquerdo do pescoço) e prejudicasse de alguma forma a coleta das células.

Os médicos estimaram que após o 12º dia de aplicação de Granulokine, os leucócitos estariam bem elevados e ela poderia fazer um exame específico para detectar as células tronco CD34+ na corrente sanguínea. Todavia, 4 dias antes do esperado, os leucócitos haviam subido sobremaneira (50 mil leucócitos!!!) e a enfermeira do setor de transplante de medula pediu que viéssemos ao hospital para fazer o exame específico para avaliar a presença de células CD34+.

Depois de indas e vindas dentro do hospital por causa da falta de autorização do plano de saúde, paguei particular o tal exame e finalmente Ana Luiza conseguiu fazê-lo. Sem este exame, era impossível detectar a presença das células tronco na corrente sanguínea, o que atrasaria a possível coleta. Eu ficava imaginando qual o motivo do plano de saúde autorizar um transplante tão caro e não autorizar um exame de 400 reais, que é imprescindível para o procedimento.

Enfim... Feito o exame, a enfermeira pediu que fôssemos até o Banco de Sangue de SP, localizado dentro do hospital, pois eles seriam os responsáveis pela coleta das células. Os dois médicos nos explicaram como era feito o procedimento e que seria indolor, mas o medo do desconhecido é algo incontrolável. Só em visualizar aquela máquina de aférese enorme e barulhenta que seria utilizada para separar as células, Ana Luiza entrou em pânico achando que fosse sentir dor. Foi dureza convencê-la, mas entre choros e olhos arregalados, ela finalmente entendeu.

Eu precisava resolver inúmeras coisas ao mesmo tempo e, infelizmente, minha mãe tinha amanhecido com uma crise de coluna que a impedia de andar. Quem sabe o que é crise de hérnia discal entenderá a “invalidez” temporária que a pessoa é acometida quando entra em crise.

Minha mãe não é meu braço direito. Ela é meus dois braços e minhas duas pernas. Sem ela aqui desde o início, acho que eu teria sucumbido a primeira avalanche de problemas. Mas naquele dia ela estava impossibilitada, momentaneamente, de me ajudar com Ana Luiza enquanto eu resolvia as burocracias.

Mais uma vez eu contei com Marcos, que de longe me ajudava a resolver as dificuldades com o plano de saúde. E enquanto aguardávamos o resultado dos exames, eu corria de um lado para o outro, tentando que o plano aprovasse os outros exames que ela precisaria, caso o primeiro evidenciasse a presença insuficiente de células. Os médicos esclareceram que é necessária uma quantidade “n” de células tronco e que, as vezes, isso pode demorar algumas semanas, tendo que submetê-la a mais de uma coleta e mais de um exame até a quantidade de células ser suficiente para o transplante.

Eu não achava justo ter que pagar 400 reais todos os dias para fazer um exame que estava diretamente relacionado ao transplante, procedimento que já havia sido autorizado pelo plano de saúde. Aquilo era irracional e eu lutaria até o fim para que eles entendessem a bizarrice da situação.

Incrivelmente, Ana Luiza não precisou mais de nenhum exame, nem de continuar recebendo doses cavalares de Granulokine: O exame apontou que ela tinha 8 vezes mais células que o necessário para a coleta. Os médicos disseram que sua medula óssea, apesar da agressividade da quimioterapia que ela tinha se submetido, estava em excelentes condições e rapidamente respondeu ao estímulo do medicamento, produzindo células tronco de qualidade e em quantidade acima do esperado.

Fiquei extremamente feliz e Ana Luiza iniciou a coleta na mesma data do exame, dia 09/02, às 13h. A coleta das células consistia, basicamente, em: acoplar a máquina de aférese nas duas vias do cateter. Uma das vias, aspirava o sangue da corrente sanguínea e levava até a máquina, que fazia a separação dos componentes sanguíneos, ficando apenas com as células CD34. Estas células ficavam armazenadas em algo parecido com uma bolsa de sangue. Enquanto separava as células, a máquina devolvia, simultaneamente, o restante do sangue pela outra via do cateter.

O processo levava aproximadamente 5 horas para ser concluído e apesar do medo e do choro iniciais, após 1h de coleta, Ana Luiza caiu em sono profundo, acordando somente no término do procedimento.

Terminada a coleta, a bolsa contendo as células tronco era novamente submetida a análise laboratorial (desta vez, depois dos nossos apelos, o plano de saúde autorizou) e em seguida era congelada e ficava armazenada no Banco de Sangue, aguardando o momento de ser reinjetada em Ana Luiza, através do mesmo cateter utilizado na coleta das células.

Em virtude da rapidez com que o procedimento foi feito, o transplante autólogo foi agendado exatamente após 21 dias do último ciclo de quimioterapia, ou seja, dentro do prazo ideal para que ela se mantivesse sempre “protegida” pela quimioterapia, antes de iniciar um novo (e último) ciclo.

E quando eu respirei aliviada, pensando que teríamos alguns dias de “folga” antes da internação, os oncologistas nos “presentearam” com uma lista enorme de exames que Ana Luiza precisaria se submeter antes do transplante. E reiniciava outra maratona.

Consegui agendar todos os exames: Cintilografia óssea, tomografia, ressonância magnética, eletrocardiograma, ecocardiograma, exames laboratoriais (47 exames – foram coletados exatamente 9 tubos de amostras de sangue), consulta com estomatologista, raios X panorâmico dos dentes e consulta com dermatologista e dentista. Todos eles para a mesma semana.

Minha mãe (meus braços e pernas) precisou voltar para Boa Vista e “passou o bastão” para a outra avó: Minha sogra Eliane. Um dia antes de minha mãe voltar para Boa Vista, meus sogros chegaram e participaram da rotina exaustiva de exames.

Segundo os médicos, Ana Luiza precisava estar “100%” antes do transplante. Uma cárie nos dentes poderia ser o suficiente para ela ter uma infecção mais difícil de tratar, ou facilitar o ambiente para a proliferação da mucosite. Ainda tinha a preocupação com a unha do polegar da mão direita, que parecia ter um fungo. Os odontólogos parabenizaram a pequena: seus dentes estavam em perfeitas condições. Ela fez uma limpeza, mas não precisou de mais nada. E durante a consulta com a dermatologista, descobrimos que não se tratava de um fungo na unha e sim de um granuloma piogênico, uma espécie de tumor benigno, que ocorria geralmente em virtude de um trauma ou infecção na unha (algo que até agora não compreendi como aconteceu!!)

A dermatologista nos deu duas opções de tratamento: aplicar anestesia local e retirar parte da unha, ou cauterizar a lesão com ácido e usar iodo e rifamicina duas vezes ao dia.

Conversei com Ana Luiza e era difícil pedir que ela escolhesse entre dois procedimentos traumáticos e doloridos. A dermatologista, optou pelo menos traumático, mas a gritaria ao cauterizar a lesão foi absurda! Mas era algo necessário. Ver minha pequena berrando de dor, maltratava demais meu coração. Eu não podia fraquejar enquanto ela superava mais um desafio. Me restava manter a firmeza, dando toda força do mundo pra ela.

Os exames ocorreram todos dentro do planejado. Apesar da exaustão do corpo (e da mente) e de alguns atrasos que me faziam correr feito louca de um lado para o outro do hospital, tivemos êxito total na realização dos exames. Mais uma vez, Deus mostrava que estava sempre ao nosso lado.

Além da maratona desgastante no hospital, a rotina em casa também era bastante cansativa: Além da dificuldade para tomar banho por causa do cateter, ainda era necessário cuidar da unha duas vezes ao dia e refazer o curativo do cateter 1 vez ao dia. Além disso, tinha as diversas vitaminas e alimentos especiais, para tentar fortalecer sua imunidade antes do transplante.

Enfim, depois da correria, finalmente tivemos um final de semana de descanso. Marcos, que estava em Manaus, veio ficar conosco e a presença dele sempre nos fortalecia muito. Estarmos juntos na véspera desse importante passo no tratamento de Ana Luiza é muito importante para todos nós!

15 a 30 de Janeiro de 2011 - Recuperação da cirurgia

2011-02-12T06:59:00.000-08:00

Acordei de um sono pesado, mas agitado. Quando durmo muito cansada, acabo sonhando muito e sempre acordo mais cansada ainda. A semana anterior foi realmente desgastante, tanto física, quanto emocionalmente e eu realmente precisava tentar dormir e descansar, afinal na próxima semana ainda teríamos a cirurgia, que segundo os médicos, tinha um pós-operatório bastante difícil para Ana Luiza.

Deixei a pequena dormir mais um pouco e apesar do cansaço, acordei grata por tantas notícias maravilhosas e feliz porque finalmente Marcos estava chegando de Manaus.

Assim que ele abriu a porta do apartamento, carregando a mala e a caixa de guaraná Baré – pedido especial da Ana Luiza - ela ouviu a porta e acordou na mesma hora. Ela estava com saudades e deu aquele abraço apertado no “puí”, como ela o chama.

Marcos não é apenas meu marido e o padrasto da Ana Luiza. Nos conhecemos quando ela tinha 2 anos de idade e desde então ele é pessoa que tem estado conosco em todos os momentos, sempre cuidando da gente e demonstrando muito orgulho de nós duas. Ele largou tudo em Belo Horizonte para fazer uma família em Manaus. Casou com uma mãe solteira de 20 e poucos anos, que àquela altura já tinha aceitado encarar a vida sozinha com a filha.

Na minha cabeça, ter conseguido me formar regularmente mesmo grávida e ter arrumado um excelente emprego imediatamente após a formatura, já era o suficiente para eu agradecer eternamente a Deus. Quem é mãe solteira (ou já foi), vai me entender: Com o desafio de criar e sustentar um filho, encontrar um cara sério, disposto a formar uma família, fica em segundo plano. Por mais piegas que possa parecer, formamos uma família simplesmente feliz, cada um relevando os defeitos do outro e tentando viver sempre em harmonia, com muito respeito mútuo e principalmente bom humor.

Temos nossos planos e batalhamos juntos para conseguir realizar todos eles. Antes de tudo isso começar, Marcos e eu estávamos trabalhando bastante para finalmente comprar nossa casa própria. Em diversas ocasiões ficamos tentados a fechar negócio, principalmente porque eu estava trabalhando em duas empresas e meu salário tinha melhorado bastante, mas Marcos sempre teve o pé atrás. Parece que pressentia que as economias poderiam servir para outra finalidade. Ele, definitivamente, é nosso anjo da guarda e sou muito grata por ter encontrado uma pessoa tão bacana para compartilhar a vida.

Hoje, ele tem nos sustentado integralmente aqui em SP e tem mantido nossa casa em Manaus. Estou em licença não-remunerada, o que diminuiu pela metade nossos ganhos. Mas os gastos duplicaram, afinal são duas casas para manter. Temos tido muitos gastos, mas Marcos mantém tudo religiosamente registrado e por curiosidade, um dia somamos todos os nossos gastos até agora. Tomamos um baita susto: realmente um tratamento desses não é fácil, muito menos barato. Mas felizmente nunca nos faltou nada.

Marcos tem cumprido muito mais do que sua responsabilidade. E isso também vai muito além de consideração e respeito. Marcos cuida da gente de verdade. Essa situação toda, tem nos fortalecido ainda mais como família. E serei sempre grata a Deus por isso também.

O final de semana foi muito bom. Meu pai e minha irmã também estavam chegando para a cirurgia de Ana Luiza. Mas àquela altura, muita gente já tinha ligado e perguntado: “Mas os médicos tem certeza que viram alguma coisa? Essa cirurgia é realmente necessária?” Outras pessoas afirmavam sem titubear: “Eles vão fazer essa cirurgia por desencargo de consciência. Não tem mais nada lá, Carol. Você vai ver.”

No fundo eu torcia para que todas elas estivessem certas. Por um momento, quis confrontar todos aqueles médicos e questionar suas decisões, mas desde o início eu tinha pedido a Deus que iluminasse a cabeça e as mãos de cada um dos profissionais que estavam cuidando da minha pequena. Eu precisava confiar e crer nisso. E eu entendia a vontade de Deus se manifestando nas decisões da equipe médica.

No dia da cirurgia, Ana Luiza estava tranquila. Fomos para o hospital cedo e ela iniciou o jejum às 9h da manhã, a cirurgia estava agendada para às 18h. Ainda de manhã, recebemos a visita do João Vitor, seu amigo de escola. Ele tinha sido o par de Ana Luiza, na festa junina da escola. Uma graça de criança. Educado e muito carinhoso com ela. A pequena adorou a visita e os dois brincaram pelo corredor do 5º andar.

Obviamente, Marcos e eu estávamos uma pilha de nervos. Ansiedade, medo, preocupação. As horas não passavam. Chegava 19h, mas não chegava 18h. Na minha cabeça ficavam martelando todos os riscos de uma cirurgia desse porte. Não tirava da cabeça as possíveis sequelas – quase certas – segundo os médicos. Amigos nossos, já acostumados a lidar com crianças que retornavam de neurocirurgias em Manaus, demonstraram sua preocupação: “Ela voltam cheias de sequelas, muito debilitadas, com dor forte, hematomas e edemas. Não é fácil mesmo.” A preocupação se misturava com a esperança e a fé de que Ana Luiza estava sendo protegida por Deus e que teria forças para enfrentar o pós-cirúrgico difícil.

Eu evitava criar expectativas positivas, pois não queria me frustrar e principalmente frustrar meus pais. Mas continuava torcendo e pedindo muito a Deus, que ele cuidasse dela especialmente naquele dia.

Faltando 15 minutos para as 18h, a enfermeira veio trazer uma dose de um sonífero potente, que em poucos minutos a deixaria sonolenta. Ela pediu que eu desse o remédio e a vestisse com a camisola do Centro Cirúrgico, pois as enfermeiras viriam buscá-la.

O quarto do hospital estava lotado de pessoas que vieram nos dar forças. Meu pai, minha irmã Camila, minha mãe, Marcos, Cynthia e Simone. Assim que a enfermeira saiu, Ana Luiza tomou o remédio e começou a chorar. Todo mundo falando ao mesmo tempo, tentando acalmá-la, só deixava-a mais nervosa. Ela me arrastou até o banheiro, fechou a porta, segurou meu rosto e chorando disse: “Estou com muito medo, mamãe! Muito mesmo! Por favor, mamãe! Fala com o Sérgio que eu não preciso dessa cirurgia. Eu estou com muito, muito medo. Eu até já pedi pro Papai do Céu me ajudar a ser forte, mas eu estou com muito medo, mesmo! Eu não quero ir pra aquele lugar horroroso, onde faz a cirurgia. Eu vou ficar com um corte grande na cabeça e todo mundo vai rir de mim”.

Me controlei MUITO para não chorar e deixá-la ainda mais preocupada. Enxugando suas lágrimas eu disse que a cirurgia era necessária, que ela não sentiria nada, pois estaria dormindo. Que a mamãe estaria com ela o tempo todo e o Papai do Céu estava cuidando de tudo. Disse que ela era forte e muito corajosa e que ninguém iria rir dela por causa de uma cicatriz. Pelo contrário, todo mundo ia ficar impressionado com a coragem dela.

Não adiantou nada. Ela estava inconsolável. Chorava aquele choro dolorido, magoado, soluçado. Fiquei com vontade de sair correndo, mas respirei fundo, troquei a roupinha dela, saímos do banheiro e Marcos a abraçou forte, enquanto eu vestia a roupa de acompanhante do Centro Cirúrgico. A enfermeira chegou para nos buscar e ela pediu que Marcos fosse junto até o 9º andar. Meus pais e minha irmã estavam entalados. Parecia que se abrissem a boca, cairiam em prantos. Tentavam se segurar de todos os jeitos, mas os olhos não mentem.

Ana Luiza deitou na maca (e nada de sono!!) e fomos até o elevador. Chegando no 9º andar, Marcos se despediu dela, deu um beijo grande e suando de nervosismo voltou para o quarto. Eu segui de mãos dadas com ela até a sala de indução anestésica.

Chegando lá, ela já estava mais calma (efeito do remédio, creio eu). Abracei-a fortemente, disse que a amava muito e que tudo daria certo. A enfermeira do setor perguntou que horas ela tinha tomado o indutor do sono e achou estranho ela ainda estar acordada. Muito simpática, puxou conversa com Ana Luiza, para tentar acalmá-la. Procurou nas gavetas e lhe deu 3 abaixadores de língua que também eram apitos e tinham cheirinho de chiclete. Ela percebeu que todas as enfermeiras usavam toucas coloridas e uma delas trouxe uma touca rosa florida. Ana Luiza adorou os paparicos.

A enfermeira perguntou sobre os exames de Ana Luiza e eu, por causa do nervosismo, havia esquecido tudo no quarto. Liguei para o Marcos, do telefone da enfermeira e pedi que ele trouxesse tanto os exames, quanto um celular, pois eu estava incomunicável e imaginava a angustia deles, aguardando notícias.

Marcos trouxe tudo, protocolei a entrega dos exames (um calhamaço de papéis) e fiquei tirando fotos da pequena e das enfermeiras. Ela até gravou uma mensagem de vídeo para a vovó: “Vó, quero que você fique calma, tá? Eu estou bem tranquila e vai dar tudo certo!” Ela dizia no vídeo, quase que adivinhando o choro desesperado da vovó...

Mas depois de 50 minutos na indução anestésica, Ana Luiza ainda não tinha dormido. O sonífero não fez nem cócegas na pequena. Os anestesistas vieram e disseram que a sala de cirurgia estava pronta e a equipe já estava toda lá. Eles permitiram que eu ficasse com ela, até ela cair no sono.

A sala de cirurgia ficava no final do longo corredor e era bem grande, mas estava LOTADA. Consegui contar 12 pessoas, entre médicos e instrumentistas. Mas ainda chegava gente. Achei muito estranho tudo aquilo: “Pra que tanta gente, meu Deus?” Pensei eu. Mas assim que chegamos em frente a sala, Ana Luiza já foi logo perguntando pros médicos: “Vocês tem certeza que sabem o que estão fazendo, né? Olha lá!!” Eu dei um sorriso nervoso, pois naquele momento, não conseguia nem pensar direito.

Respirei fundo, entrei na sala ajudando a enfermeira empurrar a maca e eu mesma posicionei Ana Luiza na mesa de cirurgia. Um dos anestesistas pediu que eu segurasse a máscara com o “cheirinho” e aguardei poucos segundos até ela perder a consciência. Beijei seu rosto e sua cabeça, enquanto a equipe colocava os eletrodos para a monitoração. A vontade de chorar desesperadamente era enorme. Uma angústia no peito, uma vontade de que aquilo fosse apenas um sonho. Minha menina, minha filha única, linda, inteligente, bem humorada, obediente, estava lá. Deitada e sendo manipulada pela equipe numa mesa de cirurgia.

O cirurgião responsável me chamou, me apresentou o médico que estaria monitorando exclusivamente os pares de nervos cranianos, na tentativa de preservá-los, evitando a paralisia do olho esquerdo.

Eu apertei forte a mão dos médicos e pedi que cuidassem bem dela. Apenas isso. Não conseguia falar mais nada. Se falasse uma palavra a mais, desabaria em choro. Eles também não falaram nada. E muito sérios apenas consentiram com a cabeça. Eu não sei se aquilo era motivo pra me preocupar ou não. Mas no momento em que saí da sala de cirurgia, não consegui me conter. Abaixei a cabeça e comecei a chorar, pedindo que Deus a protegesse e guiasse a mãos dos médicos.

Nesse momento, uma senhora por volta dos seus 50 anos, toca meu ombro e me dá um forte abraço. Ela diz que é a instrumentista do cirurgião responsável e que cuidaria da minha filha com muito amor. “Fique despreocupada, mãe. Sua filha está sendo assistida por excelentes médicos e eu, pessoalmente, ficarei ao lado dela o tempo todo, ok?”

Fui andando por todo aquele enorme corredor até chegar ao elevador. Chorei muito. Medo, impotência, nervosismo. Mas ao pisar no 5º andar enxuguei as lágrimas e tentei passar tranquilidade, principalmente para os meus pais. Quem estava cuidando da minha filha, desde o início, era Deus. Eu precisava entender isso de uma vez por todas!

Mostrei as fotos e o vídeo de Ana Luiza. Contei que ela estava supertranquila e que a sala estava lotada. Tentei demonstrar que não havia nada com o que se preocupar. Mas numa situação dessas, é quase impossível.

Fizemos um momento de meditação e orações, comandados por Marcos. Ele leu alguns trechos da bíblia, enfatizou a importância de sermos gratos e de entendermos nosso papel na Terra. Ao final, eu fiz uma longa oração e de mãos dadas, agradecemos a Deus. Por horas, ficamos conversando e tentando distrair uns aos outros. Passamos notícias aos inúmeros amigos do twitter e facebook, que também se mantinham em oração e torcendo pelo sucesso da cirurgia. A corrente em favor de Ana Luiza era enorme e aquilo nos fortalecia.

Apesar da ansiedade, inacreditavelmente eu consegui me acalmar. Mas após quase 4h de cirurgia, comecei a ficar nervosa novamente. Fui até o posto de enfermagem para saber se tínhamos como ter alguma notícia do Centro Cirúrgico. A enfermeira, com toda serenidade, disse que assim que a cirurgia terminasse, o médico ligaria avisando e pedindo que a gente subisse para conversar.

E haja andar de um lado para o outro, tentar conversar sobre outro assunto, ver televisão. Nada diminuía a nossa ansiedade. Marcos suando igual uma chaleira e eu roendo até os cotovelos.

Após quase 5 horas de cirurgia, o médico finalmente ligou para o 5º andar e pediu que fôssemos conversar com ele no Centro Cirúrgico. Marcos e eu saímos correndo desesperados até o elevador. Chegando lá, avisamos o enfermeiro que o Dr. Sérgio nos aguardava.

Após alguns minutos, ele apareceu. Bastante suado e com um sorriso no rosto, o neurocirurgião disse: “Que lugarzinho difícil de acessar, hein??” Marcos riu. Eu continuava séria. Nervosismo puro.

O neurocirurgião continuou explicando e disse que a cirurgia tinha sido um sucesso. Que os nervos foram preservados e que conseguiram remover completamente todo o resíduo tumoral que estava no ápice petroso (base do crânio). Apesar de ser um local de difícil acesso, não houve sequelas e a cirurgia representava um salto no tratamento, que a colocava em posição de vantagem na luta contra o câncer.

Ele disse ainda que o material retirado foi enviado para biópsia e Ana Luiza ficaria na UTI (provavelmente de 1 a 2 dias), até estar em condições de voltar ao quarto e que receberia alta em uma semana.

Agradecemos o médico e voltamos para o 5º andar com um sorriso de orelha a orelha. Explicamos tudo aos meus pais, avisamos os amigos pela internet, fizemos algumas ligações, agradecemos a Deus e logo em seguida a enfermeira nos avisou que Ana Luiza já estava sendo encaminhada para a UTI.

Lá fomos nós novamente. Chegando na UTI pediátrica, encontramos a equipe médica saindo do Box de Ana Luiza. Eles nos cumprimentam rapidamente e avisam: “Corram, que ela está acordando e está MUITO chateada”.

Ao entrar no Box, Ana Luiza gritava aborrecida: “Cadê minha mãe?!? Vocês esconderam minha mãe!! Ela tem o DIREITO de estar aqui, viu?!?! Cadê minha mãe!!!! Eu quero minha mãe!” As enfermeiras riram e uma delas disse: “Vem logo mãe, senão ela vai processar o hospital!!”

Parei ao lado dela, segurei sua mãozinha e disse que ficaria com ela a noite toda. “Mamãe tá aqui, filha. Pode ficar tranquila. O papai tá aqui também e vamos ficar com você, tá bom? Não precisa chorar, mamãe está aqui ao seu ladinho!” Eu tentava acalmá-la sem sucesso.

Ela soluçava de tanto chorar, mas o médico intensivista, nos explicou que era normal, em virtude do efeito da anestesia. Que ela estava acordando e frequentemente os pacientes acordavam muito agitados, falando coisas desconexas e que a gente não se assustasse com aquilo.

Fiquei de mãos dadas com ela o tempo todo e Marcos tentava acalmá-la. Ela estava agitada, mas eu sabia que ela estava bem: Dando patada nas enfermeiras e dizendo que os médicos não sabiam de nada, era a Ana Luiza de sempre! Mas finalmente ela cedeu. Parou de chorar e se acalmou. Marcos voltou pra casa com meus pais e eu fiquei na UTI com Ana Luiza durante a madrugada.

Apesar do cansaço, custei a dormir. Toda hora verificando se ela estava bem (apesar dos monitores servirem pra isso). Mas ela dormia tranquila e por volta das 2h30min da madrugada eu finalmente dormi. As 6h30min da manhã, o neurocirurgião veio visitá-la (sim, isso existe! Médico visitando paciente às 6h da madrugada!). Ana Luiza estava dormindo, mas ele disse que ela passou a noite muito bem e que ela faria uma tomografia ainda pela parte da manhã. Se continuasse tudo bem, receberia alta por volta das 13h.

A pequena acordou às 10h da manhã e super bem. Nada de edemas, nada de sequelas, nada de hematomas. Brigou com a enfermeira que colocou fralda nela, argumentou pra refazer o curativo, disse que não precisava tomar banho, principalmente na cama!! Falando muito e cheia de razão era óbvio que ela estava bem mesmo.

Fomos até o setor de imagem para que ela fizesse a tomografia e ainda se sentindo insegura por causa do curativo na cabeça, ajudei ela se posicionar melhor. Mas deu tudo certo e voltamos para a UTI. Ela disse que estava com fome e a enfermeira disse que o almoço dela já estava chegando. Mas ela já foi logo disparando: “Almoço? Mas eu nem tomei café da manhã ainda!! Não tem como você conseguir pelo menos um mingauzinho, pelo amor de Deus?” A tia, morrendo de rir das caras e bocas da pequena, conseguiu “um mingauzinho” e ela tomou todo.

Ainda pela parte da manhã, o oncologista veio visitá-la e surpreso com o aspecto geral da pequena, foi logo falando: “Nossa, Ana Luiza! Você está ótima! Muito bem, mesmo! Nem parece que fez cirurgia...” A pequena foi logo fulminando: “Não parece, porque não foi na sua cabeça, né! Foi na minha!”

Todo mundo caiu na gargalhada, inclusive a própria Ana Luiza. O médico sempre gostou das respostas “na lata” que ela dava e ficou realmente surpreso com a recuperação da cirurgia. Ela recebeu alta da UTI, tendo ficado apenas 12h por lá, quando o previsto era pelo menos uns 2 dias.

Chegou no 5º andar e as técnicas de enfermagem vieram paparicá-la. A enfermeira responsável, tinha determinado que Ana Luiza seria acompanhada por sua profissional preferida, a tia Lu. Ana Luiza adorava a tia Lu e a enfermeira chefe, já experiente e imaginando que a pequena voltaria da cirurgia muito chorosa, com dor e difícil de manipular, achou que a Ana Luiza aceitaria melhor a presença da tia preferida.

Tia Lu veio checar os sinais vitais e ficou impressionada: “Olha mãe, a gente está acostumada a receber pacientes da neurocirurgia e as crianças sempre voltam muito fragilizadas. Sempre muito inchadas, cheias de hematomas, com muita dor, sempre muito chorosas. Trabalho nesse hospital há anos e nunca tinha visto uma criança voltar de uma neurocirurgia assim! Ela está bem demais! Isso é coisa de Deus, viu?”

Ana Luiza ficou super bem. Pedalou no “trator” da ala pediátrica, foi para a escolinha, brincou, contou piada, enfim... estava se sentindo muito bem, mas eventualmente relatava dor de cabeça e um leve enjoo.

No dia seguinte ã alta da UTI, o pai biológico dela veio visitá-la dois depois da cirurgia, mas assim que ele entrou no quarto, Ana Luiza reclamou do perfume forte e pediu que ele tomasse um banho e voltasse depois. Todos nós demos risadas, pois a pequena realmente não tem papas na língua. Ele ficou poucos minutos com ela e saiu, dizendo que voltaria depois e “sem perfume”, para não enjoá-la. Naquele dia, ela apresentou vômitos, mas os médicos nos tranquilizaram dizendo que era normal, se isso ocorresse até 72hs depois de um procedimento. De qualquer modo, seu pai biológico preferiu visitá-la somente no dia que ela recebeu alta, já estando em casa.

Mas alguns dias antes de receber alta, Ana Luiza conheceu o Arthur Amorim, lindo menino de 9 anos, que também lutava contra um rabdomiossarcoma. Diferente de Ana Luiza, ele combatia uma doença sem metástases e quando chegou ao hospital A C Camargo, foi dito à sua família que ele tinha 90% de chances de cura pois a doença estava no início e não havia se espalhado.

Infelizmente, após 2 anos de tratamento, depois de várias cirurgias e quimioterapia com diversas drogas, Arthur havia sido colocado no tratamento paliativo, ou seja, o câncer não regredia e não havia mais nenhum tipo de tratamento que pudesse lhe proporcionar a remissão da doença.

Eu já conhecia a história do Arthur, o menino superinteligente que sabia tudo sobre dinossauros e que era muito amado pela famílias e amigos. Tinha visto sua entrevista no Jô Soares, um sonho que havia se tornado realidade, onde ele falou sobre sua paixão por dinossauros e sobre o primeiro livro: As aventuras de Yoshito, o personagem dinossauro que ele criou. O Arthur definitivamente não era desse mundo. Chorei de emoção ao ver sua força e vontade de viver.

Durante a internação de Ana Luiza, finalmente conhecemos o Arthur e sua família pessoalmente. Sua mãe, a July, nos contou como tudo começou, as indas e vindas do tratamento. A fé inabalável do pequeno e de sua família, as dificuldades vencidas, enfim. Foi uma conversa muito boa e senti o grande amor da July, por seu pequeno Arthur e como essa doença nos torna grandes, ao invés de pequenos.

O tumor no rosto dele cresceu muito e já tomava parte de sua boca, o que dificultava a fala, a alimentação e a respiração. Ana Luiza foi visitá-lo no quarto, jogaram videogame juntos na sala de estar da ala pediátrica e ela conheceu o Yoshito de pelúcia que ele levava a tira colo.

Confesso que no início, tive medo de contar para Ana Luiza que Arthur também tinha um rabdomiossarcoma e fiquei apreensiva com a reação dela ao vê-lo já tão fragilizado e com o rostinho tão deformado pelo cruel câncer. Mas achei importante que ela visse a dificuldade que tantas crianças vivenciam, pois aquilo poderia inspirá-la a ser ainda mais corajosa e valente.

Fomos até o quarto do Arthur e Ana Luiza simplesmente não se importou com nada. Não ficou impressionada, nem olhando assustada. Adorou conhecê-lo e queria, o tempo todo, que fôssemos até o quarto dele, mesmo que não conseguissem conversar nada. Ela dizia que o Arthur era a única criança do tamanho dela e mesmo que eles não pudessem brincar muito, era bom saber que ela tinha um amigo de 9 anos no hospital. Ela tinha gostado muito do Arthur e eu fiquei feliz por isso!

O neurocirurgião pediu que a enfermeira retirasse o curativo de Ana Luiza e deixasse a cabeça e a cicatriz livres. Eu estava preocupada com a reação dela, pois sempre foi muito vaidosa e desde quando foi informada da cirurgia, sua preocupação era o tamanho da cicatriz (que não era nada pequena e bonita, diga-se de passagem!).

Assim que a enfermeira tirou o curativo, Ana Luiza imediatamente pediu um espelho. Quando bateu o olho na cicatriz, começou a chorar. Notei que ela ficou muito triste mesmo! Não imaginava que fosse ficar tão grande.

Assim que a enfermeira saiu, ela chorou muito. Disse que estava com vergonha da cicatriz, que agora ela estava “muito horrível”, além de careca, tinha uma cicatriz grande e feia daquele jeito! Que todo mundo ia rir dela e etc, etc, etc...

Marcos e eu conversamos bastante com ela. Explicamos que ninguém riria dela por causa daquilo. Enfatizamos que o cabelo cresceria e logo, logo, a cicatriz ficaria escondida debaixo dele. Falamos que ela deveria estar agradecida, pois tinha apenas uma cicatriz enquanto tantas crianças já haviam perdido uma perna, um olho, uma parte do rosto, o nariz, enfim... que a cicatriz era muito pequena, diante da grande batalha que ela estava enfrentando e vencendo, com muita coragem e força.

Dissemos que ela estava de parabéns por ser tão corajosa e tentamos, o tempo todo, encorajá-la a não se sentir constrangida por causa da careca e da cicatriz. Perguntei se ela achava que o Arthur tinha vergonha do rosto dele. Eu disse que o Arthur nunca teve vergonha e nunca, ninguém riu dele por causa disso. Que a doença que eles estavam enfrentando era muito triste e as pessoas ficam muito impressionadas com a coragem, principalmente das crianças.

Ela enxugou as lágrimas e disse que queria passear pelo corredor e visitar o Arthur. Já era tarde e ele provavelmente estaria descansando, então disse a ela que iríamos somente passear pelos corredores.

Assim que ela desceu da cama e, enquanto eu calçava meus chinelos, ela virou para o Marcos e disse: “Honestamente? O meu único medo é que você não goste mais de mim e vá embora!”

Marcos tomou um susto, abraçou-a bem forte e disse que jamais a abandonaria, principalmente por causa de uma coisa dessas. Ana Luiza estava com um olhar tão triste, tadinha. E Marcos disse pra ela: “Meu amor, você é minha filha querida. Eu jamais vou sair de perto de você. Eu te amo muito do jeitinho que você é! Não fale uma bobagem dessas”. Ele correu até a pasta de documentos, pegou o Termo de Guarda e leu resumidamente pra ela: “Marcos Varella, afirmou ter vindo prestar compromisso de guardião de Ana Luiza, tendo o compromisso de prestar assistência material, moral e educacional, confiando-lhe o direito de opor-se contra terceiros e de representá-la junto aos órgão públicos. Eu sou como se fosse seu pai, Ana Luiza. E não vou embora. Eu escolhi cuidar de você e agora já temos esse papel aqui, que diz isso, entendeu?” Mal ele terminou de falar, Ana Luiza, daquele seu jeito despachado de sempre disse: “Tá bom, tá bom... Já entendi! Vamos logo passear lá fora, Puí!

E como num passe de mágica, toda sua preocupação com a cicatriz sumiu. Passeou pelos corredores numa boa, sem se importar com nada. Quem ficou de coração partido foi o Marcos, preocupado com as palavras de Ana Luiza, que demonstrou um medo de ser abandonada, que nem sabíamos que ela tinha. Marcos se emocionou muito com os sentimentos da Ana Luiza. Ele achava que ela não tinha mais esse tipo de receio e aquilo o deixou pensativo durante uns 2 dias.

Recebemos alta e fomos pra casa. Ana Luiza estava muito feliz e bem disposta. Almoçou em casa e a tarde recebeu várias visitas: seu pai biológico, que ficou com ela por 1h e o tio Alencar e tia Nalva, que ficaram conosco até a noite. Antes deles irem embora, fomos caminhando até o Habibs que fica a duas quadras do apartamento, para tomar um lanche e conversar. Ana Luiza gosta demais desses “tios tortos”, adora quando eles vem visitá-la.

Os dias em casa foram muito bons. Ana Luiza estava a cada dia melhor. Fomos a consulta de retorno com um dos neurocirurgiões, que a liberou para mais um ciclo de quimioterapia, pois a cicatrização estava perfeita.

Há mais de 1 mês sem quimioterapia os cabelos de Ana Luiza voltaram a nascer. Cílios, sobrancelhas e cabelos cresciam rapidamente. Um dia em frente ao espelho, enquanto fazia seu ritual de escovação dos dentes, Ana Luiza disse rindo: “Meu cabelo está nascendo, mas eu pareço um menino, né? Acho melhor você colocar um brinco em mim!”

Um dia recebemos a notícia que o pequeno guerreiro Arthur havia falecido. Aquilo nos abalou muito. Até escrevendo sobre esse dia, volto a me emocionar. Eu não consegui contar pra Ana Luiza. Não sabia como começar ou como explicar. Fui tomada por uma tristeza muito grande. Criei coragem e mandei uma mensagem para o celular da July, sua mãe, que respondeu dizendo: “Meu anjo agora está no Céu. Continue lutando por esse tesouro de vocês!”. Passei o dia meditando sobre a luta dessa família. Por fim, em concluí que Arthur não era nosso. Ele não era desse mundo. Sua missão na Terra havia sido completada. Ele inspirou muitas pessoas e nunca se deixou abater. Lutou até o último minuto, com muita dignidade e rodeado de amor. Ele estava agora, ao lado do Pai e sem dúvidas não sentia mais dores e desconfortos.

Na véspera da quimioterapia, resolvemos fazer um passeio até o litoral. Convidamos a Bia (adolescente amazonense, que está lutando contra um câncer na perna e fez cirurgia alguns dias depois de Ana Luiza), sua mãe, sua tia (postiça) Helena e Larissa, sua filha. Dois amigos que tem estado presente em nossos dias em SP, Germano e Guillermo também foram conosco. Tinha tudo para ser um passeio ecológico ao litoral de SP, mas terminou sendo um “passeio oncológico”, daqueles que ninguém entra no mar, apenas toma uma leve brisa, almoça e volta pra casa. Mas valeu a pena. Sempre vale a pena e isso fortalece Ana Luiza, que mesmo não podendo se divertir como uma criança saudável, aproveita como pode e volta pra casa animada e esperando o próximo passeio.

Ela dormiu tranquila e no dia seguinte, recomeçava nossa luta.

01 a 14 de Janeiro de 2011 - O Milagre

2011-01-29T17:43:00.000-08:00

Marcos arrumou todas as bagagens no porta-malas. Na volta é sempre mais difícil fechar as malas. Eram vários presentes e já não tinha lugar para mais nada.

Ana Luiza acordou e estava visivelmente contrariada. Tomou café com o bico batendo na janela. Disse que não queria voltar pra São Paulo “de jeito nenhum”. Depois de algumas conversas, ela entendeu perfeitamente a importância de voltar e continuar o tratamento.

A estrada estava muito tranquila, como esperado. Saímos de Lagoa Santa por volta das 9h30min da manhã e neste horário a grande maioria das pessoas ainda estava dormindo e muitas delas ainda aproveitariam o primeiro final de semana do ano.

Chegamos em SP e ao entrar no condomínio, o porteiro já nos entregou as encomendas. Ana Luiza havia ganho diversos presentes e mimos de alguns de seus amigos “virtuais” que fazem parte da torcida por sua saúde. Adorou os chapéus coloridos e principalmente o DVD do Luan Santana, de quem virou grande fã. Inicialmente, Marcos e eu torcemos o nariz. Mas gosto é gosto. E ela tem o direito de gostar de quem quiser. E ai de quem falar mal dele, viu? Fui falar que as calças dele eram muito justas e tomei uma bronca!

Após as “férias” em BH, recomeçaria a rotina de exames e consultas. E logo no dia 03/01/2011 fomos a consulta com a médica anestesista, que nos entregou os encaminhamentos para os exames pré cirúrgicos. A médica, muito simpática e atenciosa, conquistou a pequena. Na verdade, ainda estou na dúvida quem conquistou quem, mas o fato é que elas se deram muito bem.

No dia seguinte, teve a consulta de retorno com o cirurgião, onde deveríamos entregar a avaliação da anestesista e o resultado da arteriografia. Os resultados estavam ótimos e ele autorizou a cirurgia, pois a carótida poderia ser removida caso fosse necessário, sem comprometimento para o fluxo sanguíneo da cabeça. Respiramos aliviados.

Ele comentou novamente sobre as sequelas da cirurgia, sobre a retirada da carótida e sobre a perda dos movimentos do olho esquerdo. As chances de haver sequelas eram grandes, ele fez questão de enfatizar isso. Além disso, ele falou do pós-cirúrgico e que não seria nada fácil.

Em minha cabeça eu aceitava as sequelas “numa boa”. Estávamos falando da vida de minha filha. Já tinha visto vários pacientes mutilados em cirurgias oncológicas, mas que viviam normalmente. Muitas crianças sem olho, sem perna, com o rosto deformado pelas cirurgias e que viviam suas vidas, tendo alcançado a cura. Minha filha seria uma dessas crianças. Ela sairia de um prognóstico terrível de apenas 20% de chance de cura, para uma vida normal, apenas com um olho paralisado. Se essa era a vontade de Deus, só me restava pedir sabedoria para compreender o significado disso tudo e seguir firme.

O rabdomiossarcoma é um câncer agressivo e perigoso, que volta a nascer com força total e muito rapidamente segundo as estatísticas médicas nacionais e internacionais. Eu entendia a importância da cirurgia, aceitava racionalmente as sequelas e o pós-cirúrgico difícil, mas em meu coração ainda nutria a esperança de que o tumor desaparecesse completamente e que a cirurgia não fosse mais necessária. Que mãe aceita assim, tão facilmente, uma sequela num filho? Ainda mais eu, que sempre tive dificuldades até pra aceitar um corte de cabelo mal feito em Ana Luiza... que vergonha!

Minha cabeça parecia girar. Ao mesmo tempo confiante e agradecida, porque finalmente o tumor era operável deixando poucas sequelas, eu ainda queria acreditar que Deus daria um sumiço naquele tumor, que ainda era grande e perfeitamente visualizável nos exames de imagem. Era a luta da razão contra o coração. Se por um lado eu tinha certeza que a cirurgia era necessária, por outro não deixava de acreditar que não existe nada impossível para Deus.

Mas será que eu não eu estava “querendo demais”? Deus já tinha me concedido várias bençãos até aquele momento. A UTI aérea, um excelente apartamento pra ficar, o desaparecimento das metástases e o tumor ter se tornado operável... Deus não precisa provar Sua existência através de um milagre tão grandioso. A gente já vinha recebendo bençãos, milagres e providências de Deus.

Lembro de diversas conversas de corredor, com inúmeras mães e desconhecidos, que falavam da dificuldade de vencer um rabdomiossarcoma. O próprio site do hospital assegurava que rabdomiossarcomas com metástases, não respondiam adequadamente ao tratamento quimioterápico. Lembrei dos diversos artigos que li, dos estudos e de várias histórias terríveis de crianças que não tinham condições de submeter-se a cirurgia, o que determinava a recidiva precoce do maldito câncer, fragilizando-as até o óbito. A cirurgia era importante, sem dúvidas. Mas acreditar, crer e ter a convicção de que Deus poderia fazer o que bem entendesse, ainda permanecia no meu coração.

E enquanto eu nutria a esperança no desaparecimento do tumor, no mesmo instante eu me perguntava: ”Quem sou eu para receber um milagre desses?” E minha cabeça ficava rodopiando... indo e vindo em pensamentos que não me levariam a lugar algum. Cansada, concluí que só me cabia confiar. Pois se o plano dEle para a nossas vidas, fosse permitir que enfrentássemos esta cirurgia, com ou sem sequelas, a gente teria que ter forças para passar por isso. E fim de papo.

O médico agendou a cirurgia para o dia 18 de janeiro de 2011. Vários especialistas participariam do procedimento. Com a data definida, fomos para a consulta com o oncologista, onde informamos sobre os preparativos da cirurgia, tiramos dúvidas sobre os exames pré-operatórios e questionamos os próximos passos do tratamento. Perguntamos se ainda existiam chances de o tumor ter diminuído um pouco mais com os dois ciclos de quimioterapia que ela tinha feito. O médico foi enfático: “Ele pode até diminuir, mas muito pouco. O que interessa é que a redução significativa que ocorreu, já foi o suficiente para ele ser removido e é o que vai acontecer”.

O oncologista nos encaminhou para o setor de Radioterapia, pois conforme o protocolo de tratamento que ela estava sendo submetida, imediatamente após a cirurgia, ela faria aplicações diárias de radioterapia, durante um mês, com intervalos somente nos finais de semana. Paralelo ao tratamento com radiação, ela continuaria os ciclos de quimioterapia.

Enquanto eu fazia cara de quem estava pronta pra seguir em frente, meu coração apertava de novo. Tudo que passamos até este momento era apenas o começo de um longo e desgastante tratamento. Minha filha, meu bebê, minha linda princesa, ainda teria um longo e terrível caminho pela frente.

Sem dar espaço para as minhas lamentações, fui ao setor de Radioterapia agendar a consulta com os médicos. A semana estava acabando e logo começaria a maratona de exames pré-cirúrgicos.

Os primeiros exames, eram as imagens de tomografia e ressonância com neuronavegação. Chegamos a Beneficência Portuguesa (que é bem próxima de onde estamos hospedadas) e a tomografia propriamente dita, foi rápida. Mas controlar a crise de choro da pequena levou uma eternidade. Após 3 tentativas, finalmente conseguiram puncionar a veia da pequena, para receber o contraste. Mais um capítulo da novela “veias dançantes” tinha terminado. Agora restava acalmá-la para poder ficar bem quietinha no tubo da tomografia. Ela chorou tanto que ao respirar soluçava e aquilo poderia atrapalhar o exame.

Após 1h30min de preparo para o exame, ela deitou na maca e em menos de 5 minutos caiu no sono. Após 20 minutos o exame estava pronto. Ao sair do hospital, disse que preferia “mil vezes o A.C.Camargo”. Expliquei que teríamos que voltar no dia seguinte para a Ressonância, pois não havíamos conseguido agendar os dois na mesma data. Ela resmungou, mas àquela altura já sabia que reclamar não adiantava muita coisa.

Fomos pra casa, almoçamos e no fim da tarde o pai biológico de Ana Luiza veio visitá-la. Me ligou comunicando que estava em São Paulo e que gostaria de vê-la. Ana Luiza o recebeu com muita alegria e simpatia, como fazia com todas as pessoas que vinham visitá-la.

No dia seguinte, mais um exame. Desta vez a ressonância magnética. Mas diferente do dia anterior, tudo ocorreu com tranquilidade. Nada de veias dançantes e choros soluçados. A enfermeira acertou em cheio logo na primeira tentativa.

A médica que faria o exame em Ana Luiza, muito simpática, teve toda a paciência do mundo com a pequena. Disse que já tinha ido a Manaus e que tinha adorado. Enquanto a enfermeira posicionava a pequena no tubo, a médica me perguntou a data do diagnóstico e pegou os dois últimos exames de imagem que Ana Luiza havia se submetido. Mencionei a redução do tumor de um exame para o outro, mas ela pareceu estar mais interessada no posicionamento adequado de Ana Luiza dentro do tubo. Reforçou o pedido pra que ela ficasse bem parada e assim o exame terminaria mais rápido.

O exame começou e após alguns minutos foi injetado o contraste. Na sala de exame, tinha um grande papel de parede com a imagem de um resort paradisíaco, numa praia linda. A foto era muito bonita e realmente ajudava a relaxar. Tentei respirar fundo e notei que eu estava forçando o maxilar de tanto nervoso. Esses exames sempre me deixavam tensa. Lembrei do último que ela tinha feito e dos resultados surpreendentes.

Mas eu já tinha prometido pra mim mesma que não tentaria adivinhar a cara dos médicos pelo vidro da sala de comando, então fiquei olhando aquela paisagem, passando a mão nos pezinhos de Ana Luiza e pedindo a Deus que tudo desse certo. Respirei fundo, fechei os olhos e apenas desejei, do fundo do meu coração, que o tumor estivesse menor.

Poucos minutos antes de terminar o exame, a médica veio na porta e me perguntou: “Mãe, quando foi mesmo a cirurgia dela?” Eu, que estava de olhos fechados, nem entendi a pergunta direito. Disse apenas: “Vai ser dia 18/01”. A médica perguntou com um tom de surpresa: “Então ela ainda não fez nenhuma cirurgia? Ela fez que tratamento?” Ainda sem raciocinar, respondi: “Ela está fazendo quimio desde outubro”. A médica retrucou: “O tumor realmente diminuiu bastante, né?” Achando que ela falava dos exames anteriores, eu apenas concordei e disse: “É verdade, Graças a Deus que diminuiu. A quimioterapia funcionou bem!”

A médica fechou a porta e somente então me veio o raciocínio: “Será que ela estava falando dos exames anteriores, ou será que esta porcaria de tumor diminuiu ainda mais? Será que ela perguntou sobre a cirurgia porque achou que o tumor parecia ter desaparecido?” Me deu taquicardia e não tinha foto de resort paradisíaco que desse jeito.

A enfermeira voltou e disse que o exame já havia terminado. Me entregou o protocolo de retirada do exame e disse que ficaria pronto no dia seguinte, no fim da tarde. Eu imaginava que a médica voltaria, mas ela não voltou. O jeito era esperar o resultado e tentar não criar expectativas.

Saí da sala de exame rindo e foi difícil disfarçar para minha mãe. Não queria criar uma expectativa desnecessária. Mas eu precisava dividir aquele misto de agonia e euforia com alguém e instintivamente peguei o celular para ligar para o Marcos, mas não havia sinal. O setor de imagens da Beneficência Portuguesa fica no 2º subsolo e lá o sinal some completamente.

Ao chegar no térreo, assim que redisquei o telefone do Marcos, Ana Luiza me chamou para ver as lindas orquídeas penduradas numa enorme árvore, em frente ao hospital. Distraída com as orquídeas, consegui me conter e deixei pra ligar pra ele quando chegasse em casa.

Foi colocar os pés em casa e liguei para o Marcos, contando o papo maluco da médica. Quando contei a pergunta que ela fez, sobre quando havia sido a cirurgia, Marcos deu uma risada nervosa no telefone. Desliguei o telefone e obviamente não consegui me conter: falei pra minha mãe. Tentei contar, como quem está conversando trivialidades, para não gerar expectativas nela, mas não deu muito certo.

Passamos a tarde numa ansiedade absurda. Nos restava ter calma e esperar até o dia seguinte, para buscar os resultados dos exames.

Os exames só ficariam prontos às 17h. Haja criatividade para dispersar pensamentos extremamente ansiosos. Fiquei no computador, tentei escrever mais um texto para o blog, assisti TV com Ana Luiza e nada conseguia me distrair dos resultados dos exames.

Quando ainda faltavam 2h para o exame ficar pronto eu comecei a me arrumar. O hospital é bem próximo do lugar onde estamos hospedadas, pouco mais de 10 minutos de carro. Mas quando estava quase dando 16h, dei um beijo nas mulheres da minha vida e fui para o hospital.

Chegando lá, fui até o 2º subsolo, e exatamente às 16h05 estava no setor de imagens. Entreguei o protocolo para retirada dos resultados de exames e a atendente disse que ia checar se já estava pronto. Enquanto eu aguardava no balcão, fiquei olhando ao meu redor e pensando: “Quantas pessoas também não esperavam um milagre nos seus resultados de exames? Quantas delas também estariam ansiosas e sem dormir direito? Quantas estariam descobrindo uma doença, ou quantas estariam fazendo exames de rotina?” O fato é que todos nós estamos no mesmo barco e somos extremamente limitados e frágeis.

A atendente volta com 2 grandes envelopes, me pede para assinar um documento e me diz para aguardar a gravação do CD das imagens, pois não duraria mais que 5 minutos.

Caí pesadamente numa poltrona. Respirei fundo e diferente da última vez, consegui abrir calmamente os envelopes. Pequei o primeiro e era a tomografia. Nem olhei as imagens, tratei de pegar o laudo e simplesmente li que estava tudo absolutamente normal. Minhas mãos começaram a tremer. Reli o documento de novo e estava lá, bem claro: “Não há evidências de líquidos, hemorragias, desvio das estruturas ou apagamento das cisternas. O sistema ventricular é de topografia, morfologia e dimensões normais. As substâncias branca e cinzenta apresentam coeficiente de atenuação aos raios X normais. Porções visibilizadas das cavidades aéreas paranasais com transparência habitual. Não houve impregnação anômala pela substância de contraste“

Peguei o envelope da Ressonância, o exame mais detalhado, e só tinha um laudo descrevendo a técnica do exame. Nada mais. A atendente volta e me entrega o CD. Perguntei se não estaria faltando o laudo da ressonância e ela confirmou que no exame com protocolo de neuronavegação era entregue apenas o CD. Achei estranho, mas não tinha a menor condição de questionar.

Saí correndo do setor de imagens, louca para ligar para o Marcos. O celular sem sinal e o elevador demorando. Fui pelas escadas. Cheguei ofegante no térreo e já fui ligando pra ele. Sentei num banco do lado de fora do hospital e li o laudo. Ainda não tínhamos o direito de comemorar. A tomografia não era tão detalhada quanto a ressonância, mas aquilo com certeza nos indicava que, pelo menos, o tumor havia diminuído de tamanho.

Ainda era 16h30min. Talvez eu ainda conseguisse encontrar um dos oncologistas no A.C.Camargo e eles pudessem olhar os resultados da Ressonância. Peguei um táxi e lá fui eu. Dentro do carro, liguei para o anjo da guarda de Ana Luiza, tia Josely. Sendo médica e principalmente tendo visto os exames anteriores da Ana Luiza, talvez ela tivesse alguma opinião a respeito do resultado da tomografia. Li o resultado do exame e ela também ficou surpresa. Acho que naquele momento, a reação dela foi muito mais de mãe, do que de médica. Era complicado afirmar alguma coisa, mas fiquei de, assim que chegasse em casa, enviar por e-mail o laudo da tomografia e as imagens.

Chegando no hospital, saí correndo pelos corredores e cheguei na pediatria. Estava tudo vazio e tive quase certeza que não encontraria nenhum dos médicos que a acompanhavam. Perguntei da secretária e ela disse que estavam todos lá, livres, pois o dia estava bastante tranquilo, com poucas consultas.

Entrei na sala e avistei um dos oncologistas. Ofegante e com a voz tremendo, disse a ele que eu tinha ido buscar os resultados dos exames de imagem na Beneficência Portuguesa e o resultado da tomografia parecia normal. A ressonância não tinha laudo, nem imagens, só o CD e por isso, queria que ele olhasse e me desse alguma luz.

Ele riu e, pegando os envelopes da minha mão, disse: “Eu adoro essas mães...” Após ler o laudo da tomografia ele confirmou que o exame mostrava que tudo estava normal.

Tentando não criar nenhum tipo de euforia, calmamente ele disse que esse exame não era tão detalhado quanto a ressonância. E que o cirurgião teria que abrir o CD para avaliar melhor. Ele não era o profissional adequado para avaliar as imagens, e para abrir o CD era necessário um software específico que ele não tinha. Ele fez uma cara de que aquilo era absolutamente normal. Nem curioso ele parecia estar.

Não foi exatamente a “ajuda” que eu queria. Mas tudo indicava que eu tinha que ter calma. Paciência é uma virtude, que eu definitivamente ainda tinha que aprender.

Liguei para o Marcos, que a essa altura roía os cotovelos de tanta ansiedade. “Vai pra casa e tenta abrir o CD! Me envia a imagem da tomografia e o laudo! Será que sumiu tudo mesmo? Caramba, Carol!! Já pensou? Será que amanhã vai ter algum cirurgião no hospital? Você já tirou foto do Laudo? Tenta fazer uma cópia do CD e me manda por e-mail! Blá, blá, blá...” Vi que calma, paciência e serenidade não era um forte de nenhum dos dois.

Cheguei em casa, enviei os e-mails, tentei abrir as imagens e nada! Era preciso um software específico. Os arquivos do CD eram enormes e mesmo que eu compactasse o arquivo, não conseguiria enviá-lo por e-mail. Fiz 2 cópias do CD, a pedido do Marcos e decidi largar aquilo tudo pra lá.

Parei tudo e sentada de frente para o computador, decidi que esperaria com calma, para falar com o cirurgião. Ainda faltavam 2 dias, para a consulta com o médico e eu teria que ter calma.

Perguntei de Ana Luiza se ela queria comer alguma coisa especial e ela pediu esfirra de carne do Habibs. Peguei um guarda-chuva, uma mochila e fui andando até a lanchonete que ficava a duas quadras do apartamento.

Eu precisava pensar, meditar e me acalmar. Mas era quase impossível com um marido alucinado e sozinho em Manaus. Me ligou dizendo que tinha enviado as imagens e o laudo para um neurologista de BH, amigo da família. Ele já tinha visto os exames anteriores e falou que realmente na imagem não aparecia nada anormal e, provavelmente, se ainda aparecesse algo na ressonância, sem dúvidas seria algo muito menor.

Fiquei feliz e tentei acalmar o Marcos, pedindo que ele tentasse deixar aquilo para amanhã. Já era noite em SP e a gente ainda estava rodando em círculos sem a menor necessidade. O resultado estava lá e na hora certa, os médicos nos dariam as informações.

No dia seguinte teria a consulta com os médicos do setor de radioterapia. E eu deveria deixar o CD com o cirurgião, que iria avaliar a qualidade do CD e providenciar o navegador para a cirurgia.

Eu tinha a esperança que o radioterapeuta abrisse o CD e me informasse o bendito resultado. Chegando lá, Ana Luiza tratou de fazer amizade com o médico. Sempre muito simpática, ficou fazendo gracinhas e rapidamente conquistou mais um amigo. Ele pediu todos os exames de imagem de Ana Luiza. Entreguei os dois antigos e os atuais, explicando que a ressonância tinha vindo somente em CD. Eu não tinha nem o Laudo, nem as imagens. Ele pediu que aguardássemos no consultório enquanto ele mostrava as imagens ao chefe da Radioterapia e definia o tipo de tratamento adequado para Ana Luiza.

Depois de aproximadamente uns 15 minutos, ele voltou com outro médico, me devolveu todas as imagens e começou a nos explicar o tipo de radioterapia que ela seria submetida e sobre o planejamento que seria feito. Falou sobre os efeitos colaterais agudos e tardios. Médicos atenciosos e muito competentes.

Já no final da consulta, como quem não quer nada, perguntei sobre as imagens do CD, se eles tinham visto alguma coisa. Eles disseram que nem o abriram, pois o que importava para eles naquele momento era a primeira imagem, do diagnóstico feito em Manaus, afinal a radioterapia seria calculada para a região anteriormente afetada.

Bom, o jeito era aprender, definitivamente, a ter paciência. Voltamos pra casa e a tarde, eu iria deixar o CD com o cirurgião e tentar conversar com ele sobre as imagens.

Depois de uma longa espera, o médico nos chamou na sua sala. Minha mãe tinha ido tomar um café e estávamos sozinhas quando o médico chamou.

Eu estava paralisada. Ana Luiza falando pelos cotovelos. E eu torcendo que minha mãe voltasse, pra ficar com ela, pois eu precisava ouvir atentamente o médico.

Depois de cumprimentar a pequena e responder suas perguntas sempre sinceras e constrangedoras (“Por que você demorou tanto para nos chamar?!”), entreguei-lhe o CD e as imagens da tomografia. Enquanto o médico, que sempre foi muito reservado e sério, abria o CD para avaliar a qualidade do mesmo, eu ficava olhando pra cara dele, como se pudesse decifrar alguma reação. Nada.

Finalmente minha mãe voltou e pedi que ela ficasse com Ana Luiza no corredor, tentando distraí-la. O médico então, depois de alguns minutos olhando para a tela do computador, perguntou se eu tinha trazido as imagens antigas. Entreguei-as. Ele as colocou no negatoscópio, virou o computador para a minha direção e, dando uma risada meio sem graça, disse: “Não estou mais visualizando a lesão”.

Pra quem esperava ouvir que a lesão tivesse diminuído ainda mais, ouvir aquilo foi quase uma insanidade. Ele continuou dando sua risada incrédula e apontou o dedo na tela: “Veja aqui. A lesão estava nessa região, por isso o acesso pelo nariz seria o mais adequado, mas agora não faz o menor sentido entrar por aqui, pois a lesão desapareceu. Se ainda existe alguma coisa, acho que pode ser isso bem aqui, tá vendo? Mas não tenho certeza.”

Ainda meio abobalhada, sem saber se ria ou se chorava, perguntei o que seria feito. Ele apenas disse: “Bom, confesso que agora não sei mais. Vou reunir a equipe, mostrar as imagens para o neurocirurgião, pois o que eu vejo aqui ainda é o tumor, é na área dele e não na minha. Precisamos ainda conversar com os oncologistas e avaliar se vale a pena fazer alguma cirurgia. Se esse câncer praticamente desapareceu com a quimioterapia, talvez os oncologistas optem por cancelar a cirurgia. Mas a realidade é que agora eu não sei”.

Eu comecei a dar uma risada nervosa. O médico também. Aquela cena eu jamais esqueceria. Um dos melhores cirurgiões otorrinolaringologistas de São Paulo, do melhor hospital de tratamento de câncer da América Latina, me confessou que não sabia o que fazer. Isso a gente não vê todo dia, não é mesmo?

Perguntei sobre o plano de saúde, sobre como ficaria a cirurgia, uma vez que já estava autorizada. Ele, enfático, apenas disse: “Esquece o plano de saúde, mãe!!! O mais importante é a Ana Luiza!! Bom, hoje é quinta-feira. A cirurgia seria na terça-feira. Então vamos fazer o seguinte: Vou reunir a equipe amanhã, e na segunda-feira pela parte da manhã, nós ligaremos pra você e definiremos se haverá ou não a cirurgia”.

Levantei da cadeira e pela primeira vez ganhei um abraço do médico. Ele estava feliz. Mas eu estava MUITO MAIS feliz. Encontrei com as duas no corredor e minha mãe, com toda sua serenidade, apenas me perguntou: “E aí, minha filha? O que o médico disse?” Abracei minha mãe, me ajoelhei de frente para Ana Luiza, olhei nos olhos da pequena e disse: “Papai do céu te ama muito, pequenina! Os médicos acham que não tem mais nada na sua cabeça, acredita?” Ana Luiza, com o mesmo jeito de sempre, deu de ombros e apenas disse: “Mas eu já sabia disso, mãe!”

Minha mãe me abraçou e começou a chorar. Eu estava tomada por um sentimento tão maluco que não chorei. Diferente da primeira vez, quando soube do desaparecimento das metástases e chorei compulsivamente, eu fiquei dando risadas incontroláveis. Fui tomada por uma sensação tão louca. Nem sei descrever.

Ana Luiza realmente parecia não achar nada demais. Correndo de um lado para o outro, inventando brincadeiras no hall do hospital e cumprimentando as recepcionistas e o guardas do hospital, nem parecia que tinha acabado de receber uma notícia tão maravilhosa! Mas ela já sabia. Por que comemoraria uma notícia velha, certo? Confiança é isso aí.

Chegamos no condomínio e ainda muito eufórica, contei as boas novas para o porteiro, que a essa altura já era um grande amigo de Ana Luiza. Emocionado, ele começou a chorar. Deu um abraço forte na pequena e disse: “Deus seja louvado! Parabéns pelo milagre que você recebeu, Aninha”.

Subimos para o apartamento e era o momento de espalhar as notícias: ligações para os familiares, atualizações no twitter e no facebook. Uma enxurrada de pessoas, comemorando e, principalmente, agradecendo a Deus. O telefone não parava de tocar. Marcos estava eufórico. Acho que nós dois estávamos experimentando a mesma sensação. Um misto de felicidade e gratidão. Uma sensação indescritível.

O pai biológico de Ana Luiza veio visitá-la novamente. Assim que ele tocou a campainha, abri a porta lhe contando as boas novas. Era uma momento de celebração. Estávamos todos muito felizes e isso deveria ser compartilhado. Ele entrou no apartamento, deu um abraço em Ana Luiza e eu pedi licença, pois precisava atender as ligações.

Após alguns minutos, vou até a sala e não vejo o pai biológico dela. Perguntei a Ana Luiza onde ele estava e ela apenas disse: “Ah! Ele não parava de chorar, então pedi pra ele ficar chorando lá embaixo. Não tem motivo nenhum pra ele ficar chorando aqui, credo!”

Eu ri da pequena e o próprio pai biológico também deu risada. Mas ela tinha razão. Agora era agradecer e se alegrar. Chega de choro. Alguns minutos depois ele retornou, ficou um pouco mais com ela e foi embora.

Apesar de feliz, ainda teríamos que aguardar a ligação dos médicos. Mas esperar até segunda-feira era demais. E caso ela não fosse fazer a cirurgia, teria que fazer mais um ciclo de quimioterapia, pois já estava há exatos 22 dias sem qualquer medicamento. Caso ela fosse fazer a cirurgia, ainda tinham 2 exames pré-operatórios que ela precisaria se submeter naquela tarde.

A noite, não se contendo, Marcos ligou para o neurocirurgião, perguntando se ele já tinha visto as imagens de Ana Luiza. Ele disse que não, mas que o outro médico já tinha lhe comunicado e que pela avaliação dele, provavelmente a cirurgia não ocorreria. Marcos e eu ficamos eufóricos com aquela notícia. Que coisa maluca!!

Resolvi ir ao hospital no dia seguinte, para conversar com os oncologistas e perguntar o que eu deveria fazer. Minha preocupação era a liberação da possível quimioterapia pelo Plano de Saúde, que estava totalmente fora do prazo.

Entrei num táxi de manhã e o trânsito estava ruim. Quando ele estava chegando perto do hospital, olhei a carteira e vi que tinha esquecido de sacar dinheiro. Só tinha exatos R$12,00 na carteira. Olhei o taxímetro e quando estava em R$11,50 pedi pra ele parar, que eu iria andando. Ele encostou o em frente ao batalhão da polícia militar, paguei, agradeci a corrida e na hora que abri a porta da direita, escuto uma freada brusca e um motociclista quase passa por cima das minhas pernas! Nossa, tomei um susto absurdo!! E o cara da moto me xingava muito, me culpando, dizendo que eu deveria ter olhado antes de abrir a porta, blá, blá, blá...

A sorte é que estávamos em frente a meia dúzia de policiais, que viram que o motociclista estava tentando ultrapassar pela direita, no acostamento, quando naquela avenida tinha uma pista exclusiva para motos. O taxista me acalmou e disse que eu podia ir em paz, pois não havia acontecido nada demais e que a culpa não era minha. Cruzes! Que susto!

Cheguei gelada no hospital e fui direto para o setor de pediatria. Aguardei alguns minutos e falei com o oncologista. Perguntei se ele já tinha conversado com os cirurgiões e ele disse que não. Contei o que havia acontecido no dia anterior e falei das minhas preocupações com relação ao longo período sem quimioterapia, caso ela não fizesse a cirurgia.

Ele disse que a cirurgia só seria cancelada, se os cirurgiões garantissem que não havia realmente mais nada MESMO. Pois o rabdomiossarcoma é um câncer muito perigoso e de recidiva precoce. Não retirar, por menor que fosse a imagem, aquilo poderia representar um risco muito alto de recidiva. Ele pediu que eu aguardasse alguns minutos, pois entraria em contato imediatamente com os médicos e com a chefe da oncologia pediátrica.

Fiquei sentada na sala de espera. Pensei, pensei, pensei. Estava angustiada com aquilo. Marcos e eu tínhamos feito um compromisso de lutar pelo melhor tratamento para Ana Luiza. De fazer nossa parte. Os médicos eram pessoas sérias e respeitadas. Já havia pedido, em oração, que Deus iluminasse suas mentes e mãos, para cuidar da nossa filha única. Liguei para o Marcos, falei das impressões do oncologista. Ele tinha a mesma opinião que eu.

Meu celular tocou. Era o setor de autorizações. A radioterapia solicitada no dia anterior já havia sido negada. A radioterapia por IMRT era um procedimento que ainda não estava na lista de procedimentos da Agência Nacional de Saúde. Apesar de ser uma técnica utilizada no Brasil desde 2000, pouquíssimos hospitais dispõem deste tipo de tratamento, o que há de melhor do mundo atualmente. Os brasileiro, em tratamento de câncer que se tratavam através de plano de saúde, tinham que ir para a justiça para fazer valer seus direitos de tratamento. Um absurdo, já avisado pelo setor de autorizações.

Avisei ao Marcos e ele, imediatamente, tentou falar com algumas pessoas que sempre estavam disponíveis para nos ajudar de todas as formas possíveis. Ele pediu que eu fosse até o setor de autorizações e pegasse um documento provando a negativa do Plano de Saúde. Ele também entrou em contato com uma das nossas advogadas e para solicitar uma possível liminar, caso fosse necessário. Ele ainda entrou em contato com o plano, via Twitter pedindo revisão da negativa do procedimento.

Deixei a sala de espera da pediatria e corri até o setor de autorizações. Consegui pegar o documento que ele precisava. Nesta hora minha mãe me liga, perguntando se deveria trazer Ana Luiza para fazer os exames que estava agendados. Pedi pra ela esperar alguns minutos que brevemente teria uma resposta. Tudo ainda estava muito confuso e indefinido.

Voltei para a sala da pediatria e o oncologista disse que já tinha conversado com a chefe da oncologia. Eles decidiram que, caso os médicos fossem enfáticos em suas decisões de não operar, aquilo não significaria, necessariamente, uma alta probabilidade de recidiva. Que se algo, supostamente aparecesse nas imagens, poderia ser liquidado com uma dose alta de radioterapia. Ele me entregou os papéis para solicitar a autorização da quimioterapia que deveria ser feita na segunda-feira e disse que provavelmente Ana Luiza não faria a cirurgia. Perguntei se ela ainda precisaria fazer os 2 exames pré-operatórios agendados para aquela data e ele pediu que ela fizesse, pois era importante saber como estava indo o coração.

Saí da sala em direção ao setor de autorizações, liguei para o Marcos falando que a cirurgia parecia ter sido cancelada. Liguei pra minha mãe e pedi que ela trouxesse Ana Luiza para fazer os exames e fosse direto para o setor de imagens.

Peguei uma senha, sentei na poltrona e aguardei ser chamada para dar entrada no pedido de autorização da quimioterapia. Eu estava cansada. Estava correndo de um lado para o outro desde cedo. Não tinha dormido bem a semana inteira. Preocupada com a cirurgia, com os exames... era muita coisa pra uma pessoa só, pensei eu.

A atendente me chama, explico a situação e ela diz, lamentando muito, que seria praticamente impossível autorizar a quimioterapia. Era sexta-feira, 13h da tarde e o pedido era para segunda-feira, pela parte da manhã. E disse que só poderia pedir autorização do plano de saúde, depois que cancelasse a cirurgia, coisa que ela só poderia fazer, com um Laudo Médico, informando o motivo do cancelamento e a mudança de estratégia de tratamento.

Respirei fundo e voltei para o setor de pediatria. Chegando lá, dei de cara com 6 médicos no final do corredor, todos me aguardando. A chefe da oncologia pediátrica, três oncologistas que acompanhavam o caso da Ana Luiza, o neurocirurgião e o cirurgião otorrino, que iria fazer o acesso pelo nariz.

“Estávamos tentando falar com você!” Falou um dos oncologistas. “Carol, o caso da Ana Luiza está muito além do esperado e em virtude do que as imagens mostram, decidimos mudar a estratégia novamente. Mesmo sendo uma mancha muito pequena e indefinida, o mais seguro para Ana Luiza é retirarmos esse resíduo cirurgicamente.”

Respirei fundo. Olhei nos olhos de cada um deles e apenas perguntei: “Isso é o melhor pra ela? Vocês estão decidindo pelo melhor?” E todos foram unânimes. Explicaram que fazendo a cirurgia, aumentariam muito as chances de cura, pois poderiam utilizar doses menores de radioterapia e caso houvesse uma recidiva, ainda teria armas que poderiam ser utilizadas.

A radioterapia, mesmo a IMRT, tem um limite máximo de radiação a ser aplicada. Se os médicos optassem por não operar, a dose para destruir o resíduo macroscópico do suposto tumor seria bem maior do que a dose para matar células microscópicas, no local onde o tumor já havia encostado. Então, caso houvesse a temida recidiva, a quantidade de radiação que poderia ser utilizada seria menor, eliminando uma forma de tratamento.

“Bom, eu não queria estar aqui sozinha com tantos médicos, mas confio em vocês. Por favor, cuidem dela!” Falei, respirando fundo.

Nessa exato momento, Ana Luiza aparece no corredor. Minha mãe tinha trazido-a para pesá-la na balança da pediatria e quase caiu quando viu aquele monte de médicos conversando comigo. Ana Luiza já foi logo falando: “Ahhhh!! Vocês estão aí escondidos falando de mim, né? Pode me contar o que é!” Os médicos deram risadas, abraçaram e cumprimentaram a pequena e eu apenas disse: “Bom, agora vocês vão ter que encarar a fera. Filha, os médicos decidiram que é mais seguro operar e que vai dar tudo certo”

Ela, de cima da balança, apenas diz: “Tá bom! Sem problemas! E o que tem nessa caixa aí, Sérgio?” Perguntando para o neurocirurgião. Ele diz: “Adivinha? É cupuaçu. Você deve conhecer, né?” Ana Luiza concorda e eu apenas digo: “Ela tomava na mamadeira! Por isso é forte e corajosa assim. É uma amazonense guerreira!!”

Antes do cirurgiões irem embora, perguntei sobre as sequelas. Eles disseram que a carótida seria preservada, mas que provavelmente ela perderia os movimentos do olho esquerdo. Mas que em virtude da grande diminuição do tumor, eles tentariam ao máximo, preservar as funções e que já haviam solicitado a presença de um médico apenas para monitorar os nervos cranianos.

Os cirurgiões e os outros médicos foram embora e eu fiquei mais uns minutos conversando com o oncologista. Ele parecia querer se justificar a todo tempo, mas só transparecia que todos eles ainda estavam muito abismados com tudo aquilo. Ele conversou com Marcos pelo telefone e explicou tudo de novo; eu entreguei de volta a papelada da quimioterapia e me despedi.

Ana Luiza ainda fez os exames que faltavam e logo em seguida fomos para casa. Comunicamos a todos os familiares, todos os amigos e os amigos virtuais sempre presentes, que a cirurgia realmente aconteceria no dia 18/01.

Todos, que desde o início tinham torcido, sofrido e se alegrado conosco, se juntavam e se programavam para, no dia e horário da cirurgia, estarem com os pensamentos na pequena.

A noite, deitada na cama e ao lado de Ana Luiza, orei agradecendo por tudo. Por mais um dia ao lado da minha filha, pelo milagre concedido, pela saúde de todos e pedindo que Deus a protegesse durante a cirurgia e que desse coragem e força para que ela se recuperasse logo. No meio da oração, ela me cutuca e fala baixinho: “Mãe, não esquece de pedir pro papai do céu também cuidar e proteger meus amigos, tá bom?”

“Pode deixar! Não vou esquecer”, respondi, com um sorriso no rosto. Terminei a oração pedindo pela vida de todos os amigos que ela já tinha feito no hospital e que também estavam em tratamento. E pedi também, que Deus protegesse todas os amigos que tem orado por ela em Manaus, que eram muitos!

21 a 31 de Dezembro de 2010 – Quimioterapia, agendamento de exames e ida a Belo Horizonte

2011-01-23T06:31:00.000-08:00

Chegamos ao hospital para mais um ciclo de quimioterapia e minha cabeça estava a mil por hora. Não conseguia me concentrar em um único problema. Havia a quimioterapia, que por si só, já era um momento muito delicado em que Ana Luiza sempre nauseava, vomitava bastante e ficava muito fragilizada. Havia os três exames solicitados pelo médico, que precisavam ser agendados com urgência. Ainda tinha o cateter que já havia dado problema anteriormente e poderia atrasar a quimioterapia. E tinha ainda provável viagem para BH e as malas que eu não tinha terminado de arrumar, pois tudo havia permanecido muito indefinido até aquele momento. Era tanta coisa que eu precisava me acalmar e fazer uma lista de prioridades.

A colocação da agulha do cateter foi um sucesso. Nada de choro, soro fluindo adequadamente. Pelo menos um problema parecia ter sido cortado da lista.

Precisávamos marcar os exames. No dia seguinte a internação, Marcos ficou com Ana Luiza no hospital e minha mãe e eu, fomos até o Hospital recomendado pelo médico, a Beneficência Portuguesa de São Paulo.

O exame não era uma simples ressonância e tomografia. Tinha um detalhe que até mesmo as atendentes do setor não estavam tão familiarizadas: Protocolo de neuronavegação. Foi uma confusão total. E conseguir fazer com que as atendentes me dessem uma informação correta, foi um teste a minha paciência. Mas respirei fundo várias vezes enquanto era mandada de um lado para o outro. Conversei calmamente com as atendentes. Finalmente conseguimos nos entender e após quase 2h no hospital, conseguimos agendar os exames, para as datas solicitadas pelo médico, nos dias 10 e 11 de janeiro de 2011.

Ser mandada de um lado para o outro, ter informações desencontradas e perder quase 2h para agendar um exame, seria algo que me deixaria extremamente chateada há alguns meses atrás. Mas naquele momento, ao sair da Beneficência Portuguesa, não deixei de imaginar as dificuldades que outras mães, muitas vezes sozinhas, passavam com seus filhos. Eu estava com minha mãe, meu marido cuidando da pequena no hospital e o único problema que eu estava tendo era a dificuldade para agendar os exames. Esse era meu problema.

E quantas mães, naquele momento, não tinham alguém que pudesse ajudá-las nos cuidados com seus filhos doentes? Quantas famílias, viam seus filhos enjoando os alimentos do dia a dia em virtude da quimioterapia e não tinham condições de comprar uma comida diferente, que apetecesse o paladar dos pequenos? Quantas mães, tendo que abandonar seus empregos, tentavam sobreviver através de doações ou ajuda de instituições?

Na verdade eu me envergonhei por ter ficado chateada. Não que eu não possa demonstrar insatisfação ou apontar defeitos que precisam ser melhorados, mas não tenho o direito de achar que aquilo é o suficiente para me deixar de mau humor ou simplesmente acabar com o meu dia. E meditei também sobre o tipo de tratamento que damos as pessoas. Aquelas atendentes, não faziam ideia do que estávamos passando e o desinteresse em resolver as coisas, para elas não significava nada. Poderia ser diferente? Poderíamos nos importar verdadeiramente com as pessoas, mesmo ela sendo desconhecidas? Por que temos tanta dificuldade para se colocar no lugar dos outros? Uma ida ao hospital e tive diversas lições pra minha própria vida. Tudo é, definitivamente, uma questão de perspectiva.

Enfim, faltava o exame mais importante: A arteriografia com oclusão da carótida. O resultado deste exame definiria se a cirurgia ocorreria ou não. Minha mãe e eu fomos até o setor de hemodinâmica da Beneficência Portuguesa. Chegando lá, fui informada de que os exames só poderiam ser agendados a partir do dia 06/01/2011 e que tal exame somente poderia ser realizado com o paciente internado no hospital. Para tanto o plano exigia 12 dias úteis para autorizar o procedimento.

Respirei fundo, contei os dias, excluí os feriados/festas de fim de ano e vi que estávamos com um grande problema nas mãos.

Precisávamos do resultado deste exame na data da consulta de retorno com o cirurgião, no dia 04/01/2011. Portanto tínhamos exatos 14 dias corridos para conseguir agendar o exame e conseguir a autorização do plano de saúde. Somente através do resultado deste exame teríamos uma definição sobre a realização da cirurgia.

Liguei para o Marcos e disse que não tinha conseguido marcar justamente o exame mais importante. Como iríamos para Belo Horizonte no dia 24/12/2010, perguntei a ele sobre a possibilidade de agendar o exame lá. Ele achou a ideia perfeitamente possível. Ligou para vovó Eliane e pediu que ela tentasse agendar a arteriografia em um bom hospital. Ela ligou para a Fernanda, prima do Marcos que é médica, para pedir que ela indicasse um hospital e ajudasse a marcar o exame com certa urgência.

Algumas coisas nunca vamos compreender completamente, mas sem dúvidas, tudo nesta vida tem um objetivo, um propósito. Exatamente naquele dia, a Fernanda havia passado mal e estava internada no hospital Biocor, para tentar descobrir a causa de uma inexplicável dor abdominal.

O Biocor é dos melhores hospitais de Belo Horizonte e referência para procedimentos cardíacos e vasculares no Brasil. Como ela estava lá exatamente no momento da ligação, entrou em contato com um amigo médico cardiologista (Dr. Raul) que trabalhava no setor onde são realizados estes exames. Fernanda ligou para o Marcos, anotou o nome completo de Ana Luiza, o número da carteirinha do plano de saúde e passou as informações para o Dr. Raul. Tudo parecia estar sendo providenciado e o exame ficou agendado para o dia 29/12/2010.

A dor abdominal da Fernanda foi embora naquele mesmo dia e a causa continua misteriosa até hoje. Mas todos reconhecemos que foi uma dor de barriga providencial.

A quimioterapia continuava tranquila. O primeiro dia ocorreu dentro do esperado: muitas náuseas e as energias de Ana Luiza sendo consumidas a medida que os medicamentos eram aplicados. É de partir o coração, você não poder fazer nada enquanto seu filho vomita, sem ter exatamente o que vomitar. Tomar água era o suficiente para que ela vomitasse. Apesar dela já ter feito alguns ciclos de quimioterapia, aquilo ainda me assustava muito.

No segundo dia, notamos que o hospital já estava ficando vazio... somente as crianças em estado muito grave estavam sendo mantidas internadas, afinal o natal estava chegando e os médicos pareciam fazer questão de que cada uma delas passasse as festas de fim de ano ao lado da família. Um dos oncologistas, parecia empenhado em nos convencer a ir para BH. Disse que seria importante pra ela e enfatizou que em Belo Horizonte, existiam excelentes hospitais que poderiam recebê-la, caso ela apresentasse alguma intercorrência. Além disso, seria muito bom para Ana Luiza ter momentos agradáveis depois de um período tão longo fazendo um tratamento tão agressivo.

Pelo fato da quimioterapia ter sido mais curta, Ana Luiza recebeu alta no dia 23/12 e fomos pro apartamento terminar de arrumar as malas para no dia seguinte, irmos de carro até Belo Horizonte. A ansiedade da pequena era muito grande. Demorou a pegar no sono e acordou as 3h30min da manhã perguntando se já estava na hora da viagem. Mas eu a compreendia perfeitamente. Há exatos 3 meses Ana Luiza estava vindo de Manaus para São Paulo em uma UTI aérea. Durante todo esse tempo, entrou numa rotina totalmente desgastante. Nas poucas ocasiões em que podia sair de casa, não podia brincar com crianças, muito mesmo chegar perto de brinquedos públicos.

A ida para BH seria uma espécie de indulto de fim de ano. Durante todo esse longo período em SP, pouquíssimas vezes Ana Luiza brincou com alguma criança e ela estava sentindo muita falta disso. Ao chegar em BH, ficaria rodeada de tios e tias. E por ser a única criança da família Varella, seria altamente paparicada, como sempre era quando viajava de férias. Um dia em BH, nos custaria três dias tentando reeducá-la. Além disso, ela poderia brincar bastante com a pequena Mariana, filha de um casal de amigos da família.

Foram momentos muito agradáveis, que há muito tempo não vivenciávamos. Nada demais, afinal a maioria das pessoas, na época das festas de fim de ano, estão em família, compartilhando momentos agradáveis, presenteando e sendo presenteados. Mas para cada um de nós, Marcos eu e Ana Luiza, esse natal foi muito especial. Além de estarmos na companhia de nossos pais e de pessoas maravilhosas, a pequena estava radiante e sem sentir qualquer efeito da quimioterapia. Nada de náuseas, mucosas sensíveis e dificuldade para ir ao banheiro. Ao contrário. Ela estava se alimentando super bem, se divertindo muito com as visitas e principalmente com os presentes de natal. A viagem realmente foi terapêutico. O oncologista tinha razão.

Após o final de semana e as comemorações de natal, Marcos e eu fomos até o Hospital Biocor para verificarmos o agendamento da arteriografia. Infelizmente fomos informados que o procedimento ainda não havia sido autorizado, pois tínhamos agendado o exame fora do prazo de 12 dias úteis exigidos pelo plano de saúde e que, por este motivo, provavelmente teríamos o pedido do exame negado.

Perguntei ao atendente, o valor médio do exame, pois em último caso pagaríamos particular, mas somente os materiais utilizados no procedimento custavam aproximadamente 13 mil reais, excluindo internação, médico e o exame propriamente dito. Respiramos fundo e começamos as ligações, e-mails e mensagens na internet.

Teve início uma batalha para tentar conseguir aprovar o procedimento. E para piorar, nós havíamos informado o número da carteirinha de Ana Luiza, errado. No meio do tumulto do agendamento dos exames, informamos o número da minha carteirinha, ao invés do dela. Mas após a intervenção do RH da empresa onde eu trabalho e após o Marcos tem mencionado o caso no twitter do Bradesco Saúde, rapidamente tudo foi autorizado.

Na data e horário agendados internamos para fazer o exame. Ela estava apreensiva, chorou um pouco na hora que a deixamos na sala de exame. Mas se saiu muito bem. O enfermeiro que acompanhava o exame ficou impressionado com a pequena e veio nos cumprimentar, dizendo que ela era muito inteligente, educada e que ajudou muito durante o procedimento.

Sempre fui muito orgulhosa pela filha perfeita que Deus me deu. Acho que todo mãe, tem um verdadeiro orgulho natural de seus filhos e sempre os acha perfeitos. E minha Ana Luiza não seria diferente pra mim.

Desde muito pequenininha, tinha um jeito diferente. Sempre foi muito sorridente e engraçada, fazia mil caretas e imitações. Aos 4 meses de idade, já tentava se manter sentada sem apoio e batia palminhas. Uma amiga, na época, perguntou se eu deixaria Ana Luiza estrelar a propaganda de uma loja de bebê. Após alguma insistência, lá fui eu levar a pequena para ser filmada.

Vesti Ana Luiza com as roupas da loja, mas ela não queria saber de rir, nem de fazer gracinhas. Só ficava olhando os desenhos colorido no teto da loja, com um ar apreensivo. Assim que puseram ela no berço e ligaram aquelas luzes fortes pra começar a filmar, eu tive certeza que ela cairia em prantos. Que nada! Ana Luiza começou o espetáculo. Radiante, deu vários sorrisos banguelas, dava gargalhadas e batia palmas. Surpreender sempre foi o forte da pequena. Diversas vezes ela contrariou minhas expectativas e dentro de mim, eu tinha muita convicção de que, com relação a esta doença terrível, ela não seria diferente. Com certeza ela nos surpreenderia diversas vezes, principalmente aos médicos. Os mesmos médicos que nos transmitiram a notícia mais devastadora de nossas vidas, ao afirmarem, sem conseguir nos olhar no olhos, que nossa filha tinha 80% de chances de falecer durante o tratamento, ainda teriam que reconhecer o quão surpreendente ela era.

Quando ainda tinha pouco mais de 2 anos completos, Ana Luiza começou a frequentar a escola, a turminha era unânime: todos a adoravam e a professoras tinham um carinho muito especial por ela. Com muita facilidade para escrever e ler, aos 4 anos ela foi alfabetizada. No dia da “formatura” ela não foi a oradora. Ela fez o trabalho do mestre de cerimônias. Nós nos divertimos muito com a pequena apresentando os colegas, lendo perfeitamente e com intonação, cada fala, a maioria já decorada. Ela sabia a fala dela e dos colegas. Assistimos o vídeo da formatura e demos muitas risadas. Ela rebatia: “Por acaso sou palhaço de circo, pra vocês rirem tanto?”

Foi na escola também, que algumas mães de coleguinhas da Ana Luiza, vieram me confidenciar que seus filhos estavam “apaixonados”. Ríamos juntas. Ela tinha muitos “pretendentes”, que sempre a presenteavam com lembrancinhas carinhosas. Ela já tinha ganhado pulseiras, chocolates, balas, figurinhas e até carrinhos... Mas detestava que falássemos sobre o assunto. Até hoje, tem verdadeiro asco a palavra namoro e disse que nunca vai namorar. Marcos agradece, dizendo que vai filmar e usar as afirmações contra ela no futuro. Os dois dão risadas juntos, claro.

Deus me deu uma filha perfeita e dizer que ela é a melhor filha do mundo, não seria um exagero. Vários amigos nos perguntavam o segredo da criação de Ana Luiza. Eu dava risadas e me limitava a dizer que o mérito era dela, com uma boa ajuda do Marcos, que sempre foi mais disciplinador e que me ajudou muito na educação da pequena.

Se dependesse somente de mim, teria transformado-a numa pequena tirana aos 2 anos de idade. Pois na tentativa de preencher qualquer lacuna, pois a criava sozinha e trabalhava o dia inteiro, eu a mimava e fazia todos os gostos. Ledo engano. As crianças querem muito mais da vida e não somente mimos.

Ana Luiza sempre foi muito divertida e carinhosa. Sempre demonstrou maturidade, criatividade, inteligência e principalmente bom humor. E creio que todos esses atributos vem sendo muito importantes para vencer essa guerra desigual, contra um câncer extremamente agressivo.

A pequena saiu do exame muito chateada. Ficou com as pernas imobilizadas, pois o acesso foi através da artéria femoral e portanto, precisava utilizar um curativo compressivo que a incomodava bastante. Ela chorou muito, dormiu mal e disse que nunca mais ia voltar naquele “hospital horrível” pra fazer o “pior exame do mundo”. Disse que ia ter uma “conversa séria” com o cirurgião. Foi inevitável rir do vocabulário dela, mas ela tinha razão: O exame realmente foi muito desconfortável pra ela.

No dia seguinte, Ana Luiza recebeu alta do hospital e fomos para Lagoa Santa, casa de campo dos pais do Marcos, onde passamos o Réveillon. Apesar de ainda sentir dor e ter hematomas nas virilhas, ela já conseguia andar quase normalmente e estava muito animada, pois adorava a casa, o jardim, a piscina e principalmente os presentes que ainda iria ganhar dos amigos que nos visitaram.

Foram dias maravilhosos. Passamos momentos muito agradáveis com nossa filha. Ana Luiza estava ótima, sentindo-se super bem, alimentando-se adequadamente, não precisou tomar nenhum remédio, não teve qualquer complicação nas mucosas, brincou com crianças da idade dela, ganhou muitos presentes e, quando falávamos no momento de voltar para São Paulo, ela imediatamente dizia que não queria voltar. Decidimos programar a volta para o dia 1º de Janeiro de manhã, pois as estradas ainda estariam relativamente vazias.

Quando faltavam 10 minutos para a virada do ano, eu e Ana Luiza nos deitamos em uma das redes da varanda em frente a piscina. O céu não estava tão estrelado, mas aguardávamos as queimas de fogos que os vizinhos fariam e de onde estávamos ela teria uma boa visualização.

Ana Luiza estava no meu colo, abraçada e embrulhada em um cobertor fininho. Ela estava agitada e ansiosa para ver os fogos, mas por um momento, sem que eu pedisse, ela ficou quietinha. Apenas me abraçava. E naquele momento agradeci a Deus pela vida dela. Pela chance de passar mais um ano ao seu lado. Pelas vitórias até aquele momento. E não deixei de fazer o único pedido que apertava meu peito: “Cura minha filha, meu Deus!”

Os fogos começaram antes da hora. Ansiosa, Ana Luiza levantou da rede e todos foram até a borda da piscina para visualizarem melhor as luzes que iluminavam o céu ainda nublado. Ela gritava de felicidade a cada cor e explosão diferente e, todos nós, pais, avós e um casal de amigos, nos abraçando e nos cumprimentando, recebíamos o novo ano. No coração de cada um deles, eu tinha certeza sobre quais eram seus desejos: Vê-la saudável novamente, pois feliz, ela definitivamente, sempre foi.

01 a 21 de Dezembro de 2010

2011-01-14T08:23:00.000-08:00

Embora o passeio para a praia tivesse sido muito bom para Ana Luiza, ainda era muito doloroso pra mim, ver que minha filha não tinha mais uma vida completamente normal e que o tratamento estava apenas começando.

Há pouco mais de 2 meses, Ana Luiza curtia sua vida normalmente: Balé, capoeira, escola, festinhas, passeios, guerra de balão d'água, caça ao tesouro, esconde-esconde.... E hoje, sua rotina tinha se transformado em agulhadas semanais, remédios, náuseas, queda de cabelo, fraqueza, falta de apetite, gengivas e outras mucosas afetadas, quimioterapia, exames...

Apesar de saber que ainda estávamos apenas no começo de uma grande luta (não havíamos completado sequer 3 meses de tratamento), meu coração se sentia exausto. Em alguns momentos eu parava pra pensar e ainda tinha muita dificuldade em acreditar que nossa vida tinha se transformado tanto. Eu não podia me dar o privilégio de ficar triste e deprimida, ao ver que minha filha, enfrentando as dores físicas de um tratamento tão agressivo, esbanjava felicidade.

Enquanto eu pensava bobagem e ficava me lamentando, Ana Luiza corria na praia. Estavam todos jogando bola, tentando alegrar a pequena, quando me veio na cabeça, aquela frase super batida: “tudo na vida é passageiro”.

Mas o que a gente sempre pensa é que só o sofrimento é passageiro. Nunca pensamos que momentos felizes e agradáveis, também são passageiros. E que a gente deve curtir cada um deles com toda a intensidade possível e aprender tudo o que pudermos. Jogar bola com o filho é uma coisa tão trivial, mas quando a gente é sacudido bem forte, algumas coisas se tornam muito claras e tudo, absolutamente TUDO, passa a ter um significado diferente.

Um simples passeio a praia, sem direito a entrar no mar, sem fazer castelo de areia e sem catar conchinhas, se transforma em um momento muito divertido, e todos os passeios feitos antes da doença parecem ter sido pouco aproveitados.

Mais um ciclo de quimioterapia

Bom, chegou mais um dia de internação programada. Mal saímos de uma internação por causa dos efeitos da quimioterapia e já voltamos para o hospital. Ainda não consigo compreender, como minha pequena processa todos esse sofrimento. Acho que as crianças possuem um mecanismo de defesa totalmente misterioso, pois apesar de todo o sofrimento que a figura do hospital trazia, Ana Luiza nunca deixou de compreender a importância de continuar firme no tratamento. Ela chorava e reclamava por alguns minutos e rapidamente parecia entender que sua vida dependia do tratamento. Por mais terrível que ele fosse, viver era mais importante.

Ao entrar no hospital, todas as vezes, ela cumprimenta a todos. Exatamente como fazia quando entrava no Adalberto Valle de manhã. Fala com os seguranças, as recepcionistas, as ascensoristas, os funcionários, as enfermeiras... E abraça todos eles. Já decorou o nome de muitos, mas quando esquece, dá aquela olhadinha discreta no crachá e chama cada pessoa pelo nome. Uma lição de vida, aos 7 anos. E sinto um orgulho enorme da minha princesa. Para Deus cada pessoa é importante individualmente, mas porque temos tanta dificuldade para dar importância para todas as pessoas individualmente? Mal conseguimos decorar o nome do porteiro do prédio...

Esperamos muito até subirmos para o quarto. Marcos e eu estávamos cansados de esperar, mas a pequena ligou o videogame portátil e parecia tranquila. O presente do tio Kon e da tia Thamysa realmente foi providencial e um passatempo maravilhoso para a pequena nesses momentos.

Subimos para o apartamento e Ana Luiza foi recebida pela tia Yelma, uma das enfermeiras que tem cuidado da Ana Luiza até hoje. Assim como todas as enfermeiras, ela tem sido maravilhosa, carinhosa e muito simpática com a pequena. Ana Luiza iniciou a hidratação e os medicamentos pré-quimioterapia.

Assim que subimos, recebi a visita da esposa de um grande amigo dos tempos de infância. Ela não veio apenas conhecer Ana Luiza e trazer forças espirituais pra gente. Raphaelly teve a chance de conversar com a pequena e mostrar a cicatriz em sua cabeça, de uma cirurgia para a retirada de um tumor benigno.

Enquanto ela procurava a cicatriz no meio da linda cabeleira, notei no rosto de Ana Luiza, um interesse muito grande em ver a cicatriz. Constatei, como havia notado anteriormente, que Ana Luiza ainda estava muito preocupada com a cabeça careca e uma cicatriz após a possível cirurgia. Naquele instante, notei que a pequena vislumbrou que sua vida poderia voltar ao normal. Vi no rosto dela, a alegria ao notar que a cicatriz ficava escondida e que o cabelo nasceria de novo. A visita da Raphaelly foi muito importante neste sentido e talvez ela nem saiba disso. Mas Ana Luiza começou a encarar melhor a possível cirurgia depois daquela visita.

A quimioterapia foi tranquila. Ana Luiza ficou nauseada e vomitou bastante como de costume, mas seria a última vez que ela receberia uma das drogas (doxorrubicina, administrada durante 6h em Ana Luiza). Ela detestava quando as enfermeiras entravam no quarto trazendo esta droga. Por ser fotossensível, ela vem numa capa especial. Além disso, como precisava ser aplicada em exatas 6 horas, ela era aplicada através de uma bomba de infusão. Só de olhar o aparato, Ana Luiza começava a chorar. Ela parecia saber que aquele medicamento a deixava tão devastada e abatida.

A cada 21 dias, minha princesa internava no hospital, fazia 2 dias de quimioterapia, utilizando 4 drogas. Ela continuaria no mesmo esquema, mas a tal Doxorrubicina, não seria mais aplicada. Ana Luiza não parecia feliz com a notícia. Ela queria mesmo era acabar com aquilo, pois como ela mesmo dizia: “É essa quimioterapia burra que me deixa doente!”

O sorriso, a alegria e o otimismo da pequena, pareciam ir embora no exato momento que a quimioterapia começava. Aquilo parece tirar todo o entusiasmo do ser humano. Ver minha filha chorar de tanta ânsia de vômito e mal estar é muito difícil. Acho que nunca conseguirei me fazer compreender. Somente pais e mães que vivenciam isso com seus filhos, podem dimensionar minha dor.

Terminado mais um ciclo de quimioterapia, fomos pra casa. Agradecendo muito por tudo ter dado tão certo e torcendo para que ela não tivesse tantas reações ou febres que nos obrigassem a voltar para o hospital.

Fomos a consulta pós-quimioterapia e os exames de sangue estavam adequados, mas com a imunidade já decaindo. Totalmente esperado. Durante a consulta o médico disse que possivelmente Ana Luiza seria submetida a mais uma aplicação de quimioterapia no dia 22 e 23 de dezembro, antes de fazer a cirurgia.

Os resultados dos exames de imagem mostravam que aquele era o momento da cirurgia, mas estávamos na véspera das festas de fim de ano e reunir uma equipe tão grande, poderia ser muito difícil. O médico oncologista, esclareceu que o protocolo de tratamento de Ana Luiza, dizia que ela deveria fazer a cirurgia para a retirada do tumor imediatamente após os resultados dos exames de imagem, mas em virtude da situação, ela faria mais um ciclo de quimioterapia e posteriormente, operaria.

Perguntamos sobre a possibilidade de passar o Natal e o Ano Novo com nossos familiares em Belo Horizonte e ele disse que não teria nenhum problema e caso ela tivesse alguma intercorrência, teríamos diversos bons hospitais para levá-la.

Conforme as orientações dos médicos, providenciamos as autorizações junto ao plano de saúde e no dia 21/12/2010 Ana Luiza internaria para mais um ciclo de quimioterapia. A princípio, passaríamos as festas de fim de ano com parte dos nossos familiares e a cirurgia com certeza seria somente em meados de janeiro.

Ficamos em casa mais alguns dias. Ana Luiza se mantinha entretida com as dezenas de brinquedos que ganhou ao longo dos meses e também com os DVDs que alugávamos da locadora próxima de casa. Toda vez que eu ia até a locadora, o dono, que já nos conhecia, perguntava por ela. A preocupação genuína dos desconhecidos (ou menos íntimos, vamos dizer assim), era algo que me impressionava. A história de Ana Luiza realmente comovia, mas as pessoas retribuíam com muita esperança e força, ao invés de pessimismo e pena.

Internação em Virtude de Efeitos da Quimioterapia

Bom, por maior que fosse o cuidado, não tinha jeito. Exatamente no 12º dia após a aplicação da quimioterapia, a imunidade despencava e Ana Luiza precisava voltar ao hospital por causada febre.

Fomos para o hospital e a rotina recomeçou. Ana Luiza não queria ir para o hospital. Chorou muito e insistia para que eu conferisse a temperatura de novo: “Mãe, foi a blusa... ficou 38ºC por causa da blusa. Eu tirei. Vê de novo, por favor!!” Meu coração ficava arrebentado, mas não teve jeito. Tivemos que ir. Marcos conversou com ela e explicou, com todas as letras: “Filha, se a sua febre for por causa de alguma bactéria, você pode morrer muito rápido, pois no seu corpinho não tem nenhum soldado para combater a bactéria, entendeu?”

Ela entendeu. Perfeitamente. Simplesmente parou de choramingar, pegou sua mochila, sua boneca preferida (a Branquinha) e correu para a porta. “Vamos logo, vovó!!” Gritava ela.

Chegamos ao hospital e aguardamos alguns minutos na recepção. Na mesma sala em que estávamos, tinha uma senhora, de seus 70 anos, acompanhando uma pessoa que estava em tratamento. Ela ficou encantada com Ana Luiza, que estava super falante (e quando está nervosa, fala mais ainda!), lendo os cartazes, fazendo gracinhas e piadas. A pobre vovó dava gargalhada e ficou muito maravilhada com o espírito da pequena.

A recepção foi enchendo de gente e um homem chamado Rogério, acompanhando seu pai que estava em tratamento, também ficou maravilhado com Ana Luiza. Ele conversou com minha mãe, pegou nosso contato telefônico e disse que ligaria para ter notícias dela.

Eu não sei explicar. Apesar de Ana Luiza ser uma menina absolutamente normal e igual as outras meninas de sua idade, ela tem um carisma engraçado, diferente... Ela chama atenção, mas não gosta de ser o centro das atenções. Adora conversar, contar piadas e brincar, mas fica constrangida quando percebe que tem muita gente olhando. Eu falo que ela está famosa na internet e ela “DETESTA esse papinho de famosa”. Eu tenho vergonha de admitir, mas não consigo entender minha filha completamente. Só sei de uma coisa: ela sempre foi especial e agora está se tornando ainda mais especial.

Ela entrou na emergência, o médico solicitou os exames de rotina e constatou que, além da imunidade estar MUITO baixa, ela precisaria receber mais uma transfusão sanguínea. Estava anêmica e com as plaquetas muito baixas. O desespero recomeçou: “As veias dançantes”, pensei eu.

Foi desesperador conseguir um acesso periférico no braço para que ela recebesse o sangue. Pela primeira vez na vida, tive vontade de voar no pescoço da técnica de enfermagem que tentava pegar uma veia e não conseguia. Não que ela tivesse culpa, mas meu limite tinha chegado. Não aguentava mais ver a mulher enfiar uma agulha no braço da minha filha e ficar “procurando” uma veia, mexendo de um lado pro outro, sem nenhum sinal de sangue. Não estava mais suportando ver Ana Luiza gritando de dor. Depois da terceira furada, do choro desesperador de Ana Luiza, pedi pra enfermeira parar e chamar outra pessoa.

Veio uma outra enfermeira. Examinou os braços de Ana Luiza, que já estava com os olhos deformados de tão inchados, devido ao choro. Ela olhou, olhou, olhou... depois de uns 10 minutos examinando, ela pegou uma agulha. Eu respirei fundo e Ana Luiza, chorando, contou até 3 (como sempre fazia). Eu fechei os olhos e imediatamente implorei que Deus ajudasse a enfermeira a conseguir uma boa veia.

Bingo. Uma veia excelente. Em segundos o tormento acabou. A própria enfermeira ficou surpresa e respirou aliviada: “Graças a Deus”, nós duas falamos juntas. A cara da enfermeira e o que ela disse depois, me deu um frio na barriga. Ela achava que não ia conseguir, pois a veia era muito fininha e parecia estar bem fraca. Mas eu tive certeza que aquilo foi mais uma benção de Deus. Ele age misteriosamente e eu preciso me acostumar com isso.

Ana Luiza dormiu. Os olhos super inchados e o rostinho deformado pelo choro. Era a primeira vez que via minha filha chorar daquele jeito.

Eu me lembro de já ter chorado assim. Eu era uma adolescente e chorei daquele jeito que você dorme chorando e acorda com as pálpebras duras, de tanto choro. Mas o motivo do meu desespero era tão idiota na época, que era difícil acreditar que eu já tinha chorado desesperadamente por por tão pouco, enquanto minha filha tinha verdadeiro motivos para isso.

Depois de uma demora inacreditável na Emergência, finalmente subimos para o 5º andar. Passei a noite em uma cadeira ao lado da maca de Ana Luiza. Desconfortável era eufemismo. Reclamei muitos com as enfermeiras, mas somente no dia seguinte, após 10h de espera, fomos para o quarto.

Ela estava bem. A internação foi tranquila. As mucosas também estavam razoáveis e ela conseguia se alimentar e fazer cocô normalmente. O médico informou que não foi encontrado nenhum foco de infecção e a febre era apenas em virtude da queda brusca da imunidade. Ela continuaria recebendo os antibióticos e receberia alta quando o hemograma estivesse aceitável.

Um dia antes da alta de Ana Luiza, uma das médicas oncologistas que acompanhavam ela, esteve no quarto e informou que havia ocorrido uma reunião entre a equipe de cirurgiões e oncologistas e que nós deveríamos comparecer para consulta com os cirurgiões, pois talvez Ana Luiza não fizesse a quimioterapia programada para o dia 21/12 e sim, iniciasse os preparativos para a cirurgia. Ficamos meio confusos, pois já tínhamos acostumados com a ideia de ir para BH, mas naquele momento o que mais importava era o tratamento dela. E perder um natal e ano novo com a família era algo tão minúsculo, que não fazia a menor diferença.

Conforme as orientações da médica, fomos até o consultório do cirurgião e conseguimos agendar uma consulta somente para o dia 21/12. Ou seja, conforme a decisão do médico, internaríamos ou não neste mesmo dia para a quimioterapia.

Definição do rumo do tratamento

Chegado o dia, nem havia arrumado as malas para a internação da quimioterapia que estava agendada, pois realmente pensava que o cirurgião nos daria as orientações sobre a cirurgia e que com toda certeza, começaríamos a correr atrás das autorizações e liberações do plano de saúde.

Mas contrariando minhas expectativas, o médico nos atendeu e muito apressadamente disse que a cirurgia, com toda certeza, não ocorreria antes do dia 10/01/2011. Olhou rapidamente os exames de imagem, disse que eles já estavam muito antigos e esclareceu as possíveis sequelas (dentre elas a perda dos movimentos do olho esquerdo e a retirada de uma artéria que irriga o cérebro). Falou que ainda precisaria discutir com os outros médicos, sobre o acesso ao tumor: se seria pelo nariz ou pela cabeça.

Ele nos informou que estava saindo de férias no dia seguinte e só retornaria no dia 04/01/2011. Pediu que agendássemos uma consulta nesta data e que trouxéssemos o resultados de um exame fundamental para a realização ou não da cirurgia, a arteriografia de carótida. Somente após o resultado deste exame, Ana Luiza deveria fazer os exames de imagem com neuronavegação, que mostrariam o tamanho exato do tumor e orientariam os cirurgiões através de algo similar a um GPS, com as coordenadas exatas para acessar a lesão.

Respirei fundo enquanto ele falava e apesar de ter achado o médico um tanto ríspido, o compreendi perfeitamente: Véspera de férias (com certeza merecidas), um caso complicado envolvendo muitos médicos, vários exames para serem solicitados... eu compreendi a situação do médico, mas não consegui deixar de me chatear. Ele estava falando da vida da minha filha e eu precisava ter certeza de que o tratamento dela estava sendo o melhor possível.

Saímos da sala do cirurgião com os pedidos médicos para a arteriografia e para os exames de imagem e fomos correndo até o consultório dos oncologistas. Nenhum deles estava lá. Precisávamos saber se Ana Luiza internaria ou não, para mais um ciclo de quimioterapia. Eu precisava saber, se fazer esse ciclo poderia atrapalhar a realização de algum desses exames, se o fato de adiar ainda mais a cirurgia, não seria um problema, pois estaria “quebrando o protocolo”... Marcos e eu estávamos angustiados e ansiosos por respostas da equipe de oncologistas.

Já estávamos de saída do ambulatório de pediatria, quando apareceu uma das médicas. Bombardeamos ela de perguntas. E após várias explicações, finalmente Ana Luiza internaria para mais um ciclo de quimioterapia. Desta vez, sem uma das drogas mais agressivas, o que talvez não fizesse sua imunidade cair drasticamente como das vezes anteriores.

Fomos buscar (e fazer) as malas para voltarmos ao hospital. Mas em minha cabeça ficava a preocupação: Os prazos exigidos pelo plano de saúde. Ficava, a todo tempo, pensando se teríamos problemas e principalmente, se conseguiríamos agendar os exames dentro das datas exigidas pelo cirurgião.

Evitava pensar na cirurgia em si. Afinal ainda tínhamos um longo caminho com as autorizações, agendamentos e liberações do plano. Mas saber que minha filha teria sequelas e que o pós-cirúrgico seria bastante difícil me dava falta de ar. Eu precisava entender que a cirurgia era importante e que fazia parte da cura de minha filha. A vida dela era mais importante que qualquer sequela e juntos, superaríamos qualquer desafio. Marcos e eu nos concentramos nos agendamentos e deixamos para pensar na cirurgia em si, somente 2011, que sem dúvidas seria um ano especial pra todos nós.

10 a 30 de novembro: Pouco tempo, muitos fatos.

2010-12-13T05:56:00.000-08:00

Quimioterapia

Arrumar as malas para uma internação programada é muito mais tranquilo, mas não é garantia de que não vai faltar alguma coisa. Peguei praticamente tudo que eu julguei ser necessário e estava torcendo pra voltar pra casa com a mesma quantidade de mochilas. O apartamento do tio Cláudio e da tia Olímpia estava mais quieto, sem a “equipe” completa de cuidadores oficiais da Ana Luiza. Eramos somente eu, minha mãe e a pequena. Meus sogros, Marcos e meu pai já tinham ido embora.

Chegamos ao hospital e após um bom tempo esperando, conseguimos nos instalar em um dos quartos do quinto andar. Ana Luiza, como sempre, estava falando e conversando com todas as enfermeiras. Até aí estava tudo muito “legal”, eis que surge a primeira agulha. Minha pequena, de certa forma, estava mais habituada ao ritual de colocação da agulha no cateter. Apesar de parecer dolorido, era menos pior do que tentar pegar um acesso periférico no braço ou na mão, aquilo sim era um verdadeiro desespero.

Tudo tranquilo na colocação da agulha e as enfermeiras iniciaram a aplicação dos medicamentos pré-quimioterapia. A essa altura, Ana Luiza já sabia o nome de todos os remédios, a ordem de aplicação e o horário de cada um deles. Já sabia quem eram as “tias” mais legais, já exigia comidas preferidas para a nutricionista, já orientava os fisioterapeutas sobre a sequência de exercícios que ela fazia. Personalidade nunca havia faltado e agora parecia estar sobrando... Totalmente “mandona” e cheia de si.

Fazer quimioterapia durante 9h seguidas, por 2 dias, utilizando quatro tipos de drogas extremamente agressivas é muito desgastante pra qualquer um, para uma criança tão pequena e frágil parecia ser ainda pior. Mas a segurança e a força da pequena não vinham de mim. Deus sempre esteve ao lado dela e nessas horas a gente tem a certeza de que Ele realmente é poderoso.

Ana Luiza quis ir para a escolinha pediátrica, brincar e colorir. Ela fez amizade com um menino chamado Marquinhos, de 9 anos, que também está em tratamento e eles brincaram com vários jogos de tabuleiro. Fiquei observando e notei que aos poucos as feições dela estavam mudando. Parecia fraca e sonolenta e perguntei se ela não queria ir pro quarto descansar um pouco.

Ela concordou, mas perguntou se o Marquinhos poderia continuar brincando com ela no quarto. Eu disse que não tinha problema e ela se levantou da cadeira pra sair da escolinha quando de repente, desfaleceu.

Meu coração acelerou e Ana Luiza não conseguia ficar em pé. Estava muito fraca e parecia que iria desmaiar. Segurei ela no colo e ela estava totalmente sem vigor. Não conseguia nem segurar no meu pescoço. Parecia que iria desmaiar a qualquer momento. Saí com ela no colo, correndo até o quarto enquanto minha mãe empurrava o suporte do soro e dos medicamentos. Eu conversava com Ana Luiza o tempo todo e ela, ainda consciente, só estava preocupada com Marquinhos, pedindo pra que eu avisasse o número do quarto pra ele ir visitá-la. Mas parecia estar delirando, sei lá...

Coloquei ela na cama e chamei as enfermeiras. Ana Luiza ainda estava acordada, mas sonolenta e com a fisionomia muito exausta. A enfermeira verificou os sinais vitais dela e estavam todos normais e disse que avisaria o médico.

O oncologista de plantão informou que aquilo era uma reação esperada de uma das drogas e que ela poderia, inclusive, perder a consciência. Como a pequena permaneceu consciente e com sinais vitais normais, ele pediu que ficássemos atentas e qualquer coisa anormal, avisássemos a enfermagem.

Ana Luiza cochilou. Obviamente nem eu, nem minha mãe saímos do lado dela. Em meus pensamentos, só conseguia agradecer a Deus por ela estar bem. Mas que susto absurdo! Que desespero carregar ela nos braços, como se estivesse desmaiada. Só de lembrar me faltava o ar...

O segundo dia de quimioterapia foi tranquilo e no dia seguinte recebemos alta. No momento da alta, os médicos confirmaram a necessidade de realização dos exames de imagem e explicou que eles eram imprescindíveis para avaliação da resposta ao tratamento e que as próximas etapas dependeriam dos resultados obtidos.

Sempre muito pragmáticos, os médicos não transpareciam muitas esperanças. Meu coração ficava muito apertado, de tanto medo e ansiedade por causa desses exames, mas na verdade o que importava no momento da alta é que Ana Luiza estava superfeliz por poder ir pra casa. Na verdade, ela estava feliz por dois motivos: Estava indo pra casa e o papai já estava lá esperando por ela. Marcos havia conseguido passar o feriado do dia 15 de novembro em SP e nós duas estávamos muito felizes. Infelizmente o Marcos só pôde ficar por alguns dias, mas sem dúvidas valeria a pena. E no mesmo dia que Marcos voltou para Manaus, meu pai veio de Boa Vista para ficar uns dias conosco.

Os dias em casa

Exatamente no dia em que Marcos foi embora, saí a pé para comprar pão com meus pais e Ana Luiza e tive uma dor muito forte no baixo ventre. A dor era exatamente a mesma que tive uma semana antes de Ana Luiza ter os episódios de vômito em Manaus, que culminaram com o terrível diagnóstico. Logicamente eu larguei minha saúde para último plano.

Não suportando a cólica absurda, meu pai me levou ao pronto socorro. Chegando lá, expliquei tudo para a médica que me atendeu. Contei sobre o episódio em Manaus ocorrido no mês de setembro e, antes que ela me chamasse de relapsa, expliquei que interrompi a investigação da causa, por causa de minha filha. Contei, resumidamente, o caso de Ana Luiza e meu problema pareceu tão pequeno que a médica só queria saber sobre ela. Achei engraçado o interesse da médica. Ela disse que todas as noites rezava por um paciente e que naquela noite ela rezaria pela minha filha. Eu chorei e agradeci. Finalmente fiz diversos exames e o ultrassom identificou cistos hemorrágicos ou endometriomas relativamente grandes no meu ovário direito. A médica me forneceu o contato de uma colega para começar o tratamento e me garantiu que eu me restabeleceria rapidamente.

Passado o susto e durante os dias em casa, os cuidados com a boca de Ana Luiza triplicaram. A experiência anterior, com o período pós-quimioterapia e o problema da mucosite nos deixaram super traumatizados. Ana Luiza fazia higiene oral o tempo todo, com diversas substâncias profiláticas e graças a Deus, ela não teve nada de mais grave na mucosa da boca, conseguia se alimentar bem e o período posterior a quimioterapia estava sendo tranquilo... até ela tentar ir ao banheiro fazer cocô.

Toda e qualquer mucosa do corpo fica afetada com a quimioterapia e a mucosa anal não seria diferente. Ela estava com muita dificuldade para ir ao banheiro. E um dia antes da consulta pós-quimioterapia, ela chorou de dor pois o bumbum estava muito sensível e dolorido.

Fomos para a consulta com os oncologistas e a médica examinou o bumbum, receitou medicamentos, laxantes e banhos de assento, que aliviaram muito o desconforto da pequena.

Neste mesmo dia, no período da tarde, Ana Luiza teria a tal bateria de exames para se submeter: Ressonância Magnética de crânio e coluna vertebral, tomografia de tórax e abdome e cintilografia óssea. Todos eles para avaliar a resposta a quimioterapia.

Meus pais estavam muito apreensivos e eu não estava diferente: muito nervosa, ansiosa, preocupada, afinal aqueles exames significavam os próximos passos para o tratamento. E por mais que eu tentasse confiar no poder de Deus e me cercar de bons pensamentos, inevitavelmente eu pensava no pior: As imagens mostrariam que tudo estava do mesmo jeito ou pior. Me embrulhava o estômago pensar nisso. Imaginava o desespero dos nossos pais, dos amigos distantes, dos parentes...

Por mais que parecesse “falta de fé” da minha parte, uma frase não saía da minha cabeça: “Em tudo dai graças”. Eu estava tentando me conscientizar de que mesmo que as imagens não mostrassem o que nós gostaríamos, eu teria que continuar tendo forças. Eu deveria continuar agradecendo a Deus por tudo, inclusive pelas provações.

Meditei muito durante a longa espera para iniciar os exames. Orei e pedi, mais uma vez, forças para suportar. Enquanto Ana Luiza jogava videogame esperando ser chamada, eu comecei a imaginá-la em situações no futuro: imaginava ela com 15 anos, querendo viajar com os amigos. Imaginava ela estudando pro vestibular, indo pra faculdade. Imaginava a formatura dela, o casamento... quem seria o sortudo, que teria o amor dessa super-heroína? Ocupei minha mente com bons pensamentos, mas estava certa de que agradeceria muito a Deus, mesmo que os resultados não fossem aqueles que todos nós aguardávamos.

A tomografia foi rápida. Ela teve que fazer um acesso periférico (agulha no braço), para tomar o contraste. O choro foi grande, mas ela foi consolada por uma multidão de adultos que aguardavam para submeter-se aos exames também. Alguns pela primeira vez, ainda na fase de investigação da doença, que pelo rosto transpareciam desespero. Outros, fazendo controle, encorajavam-na dizendo que tudo aquilo iria passar e que ela estava de parabéns por ser tão corajosa aos 7 anos...

Durante a realização da ressonância magnética, que demorou mais de 1 hora pra ser realizada, Ana Luiza dormiu. Ela precisava ficar imóvel e o fato dela ter cochilado considerei um presente de Deus. Enquanto os médicos avaliavam as imagens, eu só conseguia olhar pra baixo. Coloquei a cadeira de costas para a sala de comando onde os médicos ficavam e não olhei uma vez sequer na direção deles. Tinha pavor de olhar na cara dos médicos e tentar decifrar a expressão de cada um deles. Mantive meu olhar o tempo todo no chão ou na Ana Luiza. Preferi me concentrar nas orações, do que tentar decifrar a cara dos médicos e acabar “morrendo” por antecipação.

Saímos da sala e Ana Luiza estava muito sonolenta. Aos poucos foi despertando e disse que estava com fome. Chegamos ao setor de Medicina Nuclear para a realização da Cintilografia Óssea e ela ganhou um lanche das enfermeiras do setor. Comeu bolo de chocolate com suco de uva enquanto aguardava 2 horas para fazer o exame. Eu fiquei realmente aborrecida com a demora, mas infelizmente era necessário, pois somente 2h após ter recebido a substância radioativa ela poderia ser avaliada com mais precisão no equipamento médico.

Durante as duas horas de espera, ouvi muitas histórias. Orei pela vida da minha filha e pela vida de dezenas de pessoas que também estavam aguardando. Que doença cruel e avassaladora! Mas felizmente, todas as pessoas que tive a oportunidade de conversar estavam muito esperançosas. Outras, ainda assustadas com o diagnóstico recém recebido, choravam e tentavam resignar-se com sua situação. Se o câncer tem algo de positivo, é que ele torna as pessoas mais humanas. Acho que é porque nesses momentos temos a exata noção de que não temos poder algum, que somos completamente frágeis e insignificantes e, que a qualquer momento, podemos sumir deste planeta. Depois de uma notícia bombástica de um câncer, cada dia é vivido com mais intensidade, mais vontade e, principalmente, mais humildade.

Ana Luiza já estava exausta, mas cada vez que chegava alguém na sala de espera ela puxava papo. Pegou telefone de algumas mulheres, convidou outras tantas para nos visitar... estava numa alegria sem fim. Na verdade, EU estava muito mais exausta, tamanha era minha tensão.

Fomos para casa e meus sogros já estavam no apartamento nos aguardando. Ana Luiza ficou no paraíso por alguns dias: os quatro avós no apartamento, paparicando e enchendo ela de mimos. Infelizmente meus pais precisavam voltar para Boa Vista, para resolver pendências no restaurante.

Ana Luiza sempre foi muito, MUITO próxima de minha mãe. Desde bebê, sempre teve uma ligação muito forte com ela. E despedir-se da vovó era um tormento. Para as duas na verdade. E sempre foi, desde muito antes desse problema todo começar. Entretanto, desta vez foi um verdadeiro drama. Minha mãe chorava de um lado e minha filha do outro. Minha mãe chegou no aeroporto ainda chorando e minha filha, horas depois de minha mãe ter ido embora, corria pra pegar uma foto da vovó e chorava abraçada com a foto. Era de partir o coração.

Mas vovó Eliane sabia como dar um jeito naquela tristeza. Tratou de animar a pequena com muitas histórias engraçadas e músicas dançantes e no fim do dia, Ana Luiza já estava mais animada. A saudade da Vovó Aldenora continuava grande, mas a substituição tinha sido bem sucedida.

Ficamos apenas meus sogros, Ana Luiza e eu. Vovô Calmon tentou animá-la com um passeio de carro pela cidade. Ela gostou mesmo, foi do som do carro, o tempo todo tocando músicas do Luan Santana, para desespero do Marcos, que sempre a desincentivou a gostar do estilo sertanejo. A vovó Eliane não queria saber: colocava o som no máximo e dançava com a pequena dentro do carro!!

Queda da imunidade – Nova internação

A imunidade começava a cair. Os dias críticos estavam chegando e Ana Luiza teve novamente, uma pequena febre. Apesar de estar se alimentando bem e a mucosa da boca estar razoavelmente aceitável, o bumbum ainda incomodava. A temperatura de Ana Luiza chegou aos 37,5ºC no início da noite. Passei a madrugada inteira verificando a temperatura, que oscilava o tempo todo. Às 5h da manhã Ana Luiza estava com 38ºC de temperatura. Levantei da cama, peguei algumas compressas frias e tentei baixar a temperatura, que voltou para os 37,5ºC. Às 6h30min, a temperatura voltou para os 38ºC e infelizmente tivemos que ir para o Hospital mais uma vez.

Arrumei uma pequena mochila e pegamos um táxi até o hospital. Meu sogro ficou no apartamento arrumando tudo e encontrou conosco quando ela já estava internada. Após todos os protocolos normais da internação pelo pronto socorro (exame de sangue, raios X, exame de urina, etc), durante a colocação da agulha do cateter, algo não parecia normal. O soro e os demais medicamentos não fluíam adequadamente no equipo. As gotas desciam muito lentamente e aquilo me preocupou, mas as enfermeiras pareciam tranquilas, então tratei de não me apavorar.

Fomos para o quarto no 5º andar e felizmente tudo parecia bem. Ela não teve mais febre, a boca estava razoavelmente bem e estava conseguindo se alimentar normalmente. Mas apesar de eu ter informado sobre o bumbum e sobre os medicamentos que ela estava usando em casa, a equipe de enfermagem não os trouxe e, após ficar quase 24 horas sem tomar os laxantes, o inevitável aconteceu: sangue e muita dor ao defecar. O bumbum ainda estava muito sensível e uma quantidade considerável de sangue, saiu junto das fezes no momento da evacuação. Ana Luiza chorava de desespero e gritava de dor. Minha sogra estava assustada e eu, mais uma vez, tinha que manter a calma. Eu precisava limpá-la, lavar bem o local e aplicar o medicamento para evitar alguma infecção, mas Ana Luiza, gritando e chorando muito, não deixava. Eu precisava ser enérgica com ela, mesmo querendo chorar junto. Ana Luiza se debatia gritando de dor e tentando me impedir de limpá-la, e segui firme, fazendo o que eu deveria fazer: cuidar dela.

Passado o desespero, os médicos a avaliaram e tudo estava bem. Regularizaram os medicamentos, laxantes e banhos de assento e tudo parecia voltar ao normal. Mas infelizmente o acesso pelo cateter não estava funcionando adequadamente. Ele não tinha nenhuma obstrução, nenhuma inflamação ou infecção mas, misteriosamente, não fluía adequadamente na bureta, o que acabava atrasando os antibióticos. As enfermeiras estavam angustiadas com aquilo e resolveram trocar a agulha na esperança de que melhorasse o fluxo. Sempre que “lavavam” o cateter com soro, ele fluía normalmente, mas ao colocar o soro no suporte, voltava a fluir muito mal. Elas se desdobraram para aplicar os medicamentos no horário e fomos levando a situação.

Naquele momento o que mais me preocupava não era a agulha do cateter, mas os resultados dos exames. Os exames de imagem sairiam com Ana Luiza ainda internada e eu deveria levar os resultados para os médicos antes que ela recebesse alta. Aquilo estava tirando meu sono e toda a minha tranquilidade. Eu estava, definitivamente, muito ansiosa e preocupada.

Ainda no início da internação, o pai biológico de Ana Luiza nos telefonou informando que estava em SP e que gostaria de visitá-la. Avisei a pequena e ela ficou muito animada em recebê-lo. Estávamos na escolinha pediátrica quando ele chegou e os dois brincaram juntos de jogo da memória.

Retornamos para o quarto do hospital pois ela precisava ser medicada e durante o tempo em que ele permaneceu com ela, não me perguntou absolutamente nada sobre os detalhes do tratamento, ou qualquer coisa relativa aos próximos passos, mas assim que meus sogros deixaram o hospital para ir até o apartamento, ele me perguntou se eu poderia ajudar-lhe com uma situação.

Ele explicou que necessitava de um Laudo Médico referente ao estado de saúde de Ana Luiza, para apresentar no trabalho, pois havia sido nomeado para participar de uma sindicância na secretaria estadual onde estava lotado e, portanto, necessitava justificar sua ausência nas reuniões que estavam ocorrendo naquela semana.

Peguei minha pasta de documentos e mostrei a ele o relatório médico que eu dispunha e que tinha me servido para uma finalidade similar (justificar minha ausência do trabalho e solicitar licença não remunerada por tempo indeterminado e o Marcos ter 15 dias de licença no trabalho).

O documento explicava detalhadamente a doença, a data da internação no hospital, a necessidade de Ana Luiza ser acompanhada e que ela estava sendo acompanhada por mim desde o começo, sem previsão para alta do tratamento. Entreguei o documento original a ele, que disse que tiraria cópia e me entregaria de volta.

Ele saiu do quarto e em poucos minutos retornou, dizendo que não precisaria mais da cópia, pois havia conversado com as enfermeiras no posto de enfermagem e elas iriam providenciar um documento original igual àquele, mas com o nome dele, pois aquele não serviria, afinal estava em meu nome.

Eu tomei um susto afinal o documento era claro. E se ele receberia uma cópia IGUAL em nome dele, seria atestando que ele estava acompanhando Ana Luiza, o que não era verdade. Ele esteve visitando-a, por algumas horas e em determinados dias e só. Tudo além daquilo seria uma inverdade. De boas intenções, o inferno está cheio e infelizmente, levando em consideração que estamos em uma disputa judicial, achei prudente comunicar o Marcos sobre o assunto.

Marcos entrou em contato com o hospital e solicitou que nenhum documento fosse entregue a terceiros, parentes de Ana Luiza ou não e que somente ele ou eu, poderiam ter acesso aos documentos médicos de Ana Luiza.

A assistente jurídica do hospital explicou o fato ao pai biológico e lhe entregou apenas o que ela, por dever, e ele, por direito, poderiam ter acesso, que era uma declaração de comparecimento e um resumo do estado de saúde de Ana Luiza (este último, sob meu consentimento).

Eu tentei não me chatear com a situação. Apesar de estar uma “pilha” por causa dos resultados dos exames, eu tirei da minha cabeça qualquer pensamento ruim. Se o pai biológico precisava justificar a ausência do trabalho, ele que utilizasse a verdade e ela era apenas uma: Ele decidiu visitar a filha nas datas das reuniões já estabelecidas para a tal sindicância e o documento fornecido pelo hospital dizia exatamente isso.

Ele foi embora, nitidamente insatisfeito com o documento, mas infelizmente eu não podia fazer nada. Certos documentos, na mão de certos advogados, podem se tornar um prato cheio para qualquer coisa. E depois de tantos absurdos que eu havia lido na petição inicial apresentada por ele à justiça, eu simplesmente não podia me dar o luxo de ser ingênua. Acho que todos sabem o que quero dizer.

Entrega dos resultados dos exames

Mas o que ficava martelando o tempo todo na minha cabeça, eram os resultados dos exames. Aquilo estava me deixando em frangalhos. Qualquer outra coisa era apenas insignificante perto da preocupação com os resultados dos exames. Eu tudo que eu queria era Marcos ao meu lado. Quem iria me segurar se eu desabasse, caso o resultado não fosse bom? Fiquei dois dias sem dormir direito. Toda vez que pensava nos exames, meu estômago embrulhava. No dia em que os exames estariam prontos, deixei Ana Luiza, que ainda estava dormindo, com minha sogra e fui até o setor para recebê-los.

Durante todo o trajeto do 5º andar até o setor de imagens, fui orando. E em pensamento agradeci por tudo até aquele momento, agradeci pela força da minha pequena. Agradeci a nossa condição financeira que nos permitia estar naquele hospital, nos permitia dar todos os cuidados necessários em casa. Agradeci por ter onde ficar, pelo excelente apartamento dos tios do Marcos, cedidos carinhosamente. Agradeci porque ela pouco havia emagrecido e conseguia se alimentar adequadamente. Imaginei quantas mães não estariam chorando nesse momento, por não poder dar aos próprios filhos, nem metade dos cuidados que estávamos dando a Ana Luiza e tudo aquilo era muito claro pra mim: misericórdia de Deus.

Entrei no setor de imagens, peguei uma senha e me sentei. Fechei os olhos e continuei com meus pensamentos em Deus. Naquele momento, que durou pouco mais de 5 minutos, eu apenas pensei no poder de Deus. Aquele poder que a gente acha que não vivencia nunca, sabe? Aquele poder que está muito distante e só recebe quem é “merecedor”? O fato é que ninguém é merecedor. Estamos todos exatamente no mesmo barco. Só vivemos por misericórdia e ainda bem que elas se renovam todos os dias. Deus nos dá chances, diariamente, de fazer o que agrada o Seu coração. Mas mal conseguimos agradecer o alimento do dia, mal conseguimos olhar para o lado estender a mão para um desconhecido. Agradecer ao invés de reclamar não é comum para seres humanos tão fracos como na gente.

Isso não tem nada a ver com religião. Tem a ver com gratidão, amor ao próximo, solidariedade... lições dadas por Jesus há mais de 2 mil anos. Que vergonha pra mim! Ter que aprender isso nessas circunstâncias!

Somos tão prepotentes em achar que só o fato de acordar respirando não é milagre de Deus! Hoje podemos ir dormir e simples e misteriosamente acordar com um câncer na cabeça. Em pensamento eu afirmava que Deus tinha o poder para mudar, naquele exato momento, todas as imagens. Ele tinha o poder para mudar a redação dos laudos, num passe de mágica. Mas Ele só faria aquilo, se fosse da vontade dEle e com um objetivo muito definido. Pra mim, Deus nunca teve cara de papai noel, muito menos de “mágico”. Ele não é um “gênio da lâmpada” que está a meu dispor, para fazer a minha vontade o tempo todo, como aquele pai que estraga seus filhos, sabe? Dando tudo que eles pedem, na hora que pedem...

Deus age misteriosamente. Só nos resta confiar em Seus planos. Eu nunca fui merecedora, mas Deus conhece o meu coração. Ele sabe do desejo que tenho de ter minha filha curada e nossa vida restabelecida. Eu não consigo sequer imaginar perder minha filha. Mas só me restava aceitar Sua vontade.

Respirei fundo quando minha senha foi chamada no painel. Recebi vários envelopes e a atendente disse que o laudo definitivo da tomografia de tórax ainda não estava pronto e pediu que eu retornasse em 1h, para buscá-lo. “Bom, vai ficar faltando apenas o resultado dos pulmões”, pensei eu.

Saí do setor de imagens me tremendo dos pés a cabeça. Não conseguia abrir os envelopes de jeito nenhum. Não sabia nem pra onde ir. Olhei para o celular e o sinal estava muito ruim. Precisava falar com Marcos. Fui correndo para a saída do hospital e quando cheguei na rua, liguei pra ele. Assim que ele atendeu, comecei a chorar. Ele me acalmou e pediu pra eu abrir os envelopes.

Enquanto eu tentava parar de chorar e de tremer, eu também tentava ler os laudos. Apesar de ler para o Marcos, eu não processava direito as informações. Marcos também ficou confuso, a ligação estava ruim e ele deve ter se sentido totalmente impotente com o meu desespero. Os resultados contidos nos laudos, pareciam bons, mas minha incapacidade de manter a calma só atrapalhava o raciocínio. Avisei ao Marcos que iria para a pediatria solicitar que um dos oncologistas me atendesse para explicar com calma sobre o resultado dos exames e que ligaria pra ele logo em seguida.

Esperei quase uma hora por um dos médicos. As minhas mãos estavam suadas, não conseguia prender o choro e a recepcionista me pedindo calma, ofereceu um copo d'água. Eu não sabia se deveria ficar feliz ou triste. Eu estava confusa, mas o pânico era tão grande, que eu não tinha coragem de ler os laudos com calma. Achei mais prudente que o médico abrisse os envelopes, lesse tudo e me explicasse.

Enquanto eu aguardava um dos médicos ficarem disponíveis, minha sogra liga no celular e avisa que Ana Luiza ainda estava dormindo (já era aproximadamente 1h da tarde) e que as enfermeiras estava preocupadas com o controle hídrico, pois ela ainda não tinha bebido nada e tampouco feito xixi.

Corri dos consultórios até o 5º andar para tentar acordar a pequena. Ela estava sonolenta, mas tinha uma razão. Foi dormir muito tarde na noite anterior. Consegui acordá-la com muita dificuldade, mas ela tomou um copo d'água, fez quase 600ml de xixi e quis voltar a dormir. Enquanto eu tentava convencê-la a ficar acordada, a chefe da oncologia pediátrica ligou no telefone do quarto e eu atendi. Ela disse que a recepcionista tinha avisado da minha presença e perguntou se tinha acontecido alguma coisa com Ana Luiza.

Expliquei que eu queria conversar com um dos médicos, sobre os resultados dos exames e ela pediu que eu descesse imediatamente. Deixei Ana Luiza com minha sogra e corri para o Setor de Pediatria. Chegando lá, entrei no primeiro consultório que estava com a porta aberta. O médico que estava na sala, era um dos que estavam fazendo o acompanhamento da Ana Luiza. Ele perguntou o que tinha acontecido, pois eu parecia muito assustada. Coloquei os exames em cima da mesa e assim que comecei a falar, desabei num choro descontrolado.

Não conseguia nem falar direito. Mal expliquei que não tive coragem de ler os laudos e caí em prantos de novo. Ele respirou fundo, como se realmente me compreendesse, tentou me tranquilizar, pegou os envelopes e pausadamente disse: “Calma mãe! Nós vamos abrir os envelopes juntos e você precisa ter forças! Você fez bem em não abrir. Vamos lá...”

Ele pegou o 1º envelope, abriu e com os olhos arregalados disse: “Vamos à primeira boa notícia!” Eu, ainda chorando, tentava me acalmar para ouvir com atenção. Ele leu o laudo da ressonância magnética de coluna vertebral que dizia: “Controle pós-terapêutico de rabdomiossarcoma, sem evidências de lesões em atividade. Em relação ao exame anterior de 30/09/2010 houve desaparecimento das áreas de realce anômalo pós-contraste”

Eu comecei a dar um sorriso nervoso, mas não conseguia parar de chorar. Aí ele virou a página e leu o resultado da ressonância magnética do crânio, que dizia: “Formação expansiva na topografia do ápice petroso esquerdo. Em relação ao exame anterior, de 20/09/2010, realizado em outro serviço, houve redução significativa das dimensões da lesão”.

O médico riu e eu continuava chorando. Balançando a cabeça, como se também estivesse surpreso com tudo aquilo, ele pegou mais um envelope e disse: “Agora a terceira boa notícia: Ela não tem mais nada na perna. A cintilografia está dentro da normalidade”.

Enquanto eu chorava muito, num misto maluco de alegria, desespero, alívio, gratidão e um monte de outros sentimentos que eu nem conseguia distinguir, ele relia com calma os laudos. Acho que pelo barulho que eu fiz enquanto chorava, as duas outras médicas que acompanham Ana Luiza apareceram na porta do consultório. A chefe da oncologia, assutada, perguntou o que estava acontecendo. Eu tentava explicar e chorava mais ainda. O médico tomou a palavra e olhando diretamente pra mim, nitidamente muito emocionado, explicou com calma: “Mãe, esse resultado foi a melhor resposta possível. A redução da lesão na cabeça foi muito grande e ela não possui mais metástases. Ainda não temos os resultados do pulmão, mas tudo indica que haverá redução ou desaparecimento também. Ela não teve apenas uma redução. Foi uma redução significativa da lesão principal. A gente sempre torce por bons resultados como este que ela está tendo, e eu sempre torço para dar boas notícias aos meus pacientes. A família de vocês mexeu muito comigo desde o início, desde quando estive com vocês na UTI para avaliá-la. Esse resultado é ótimo!”

Ele foi interrompido pela chefe da oncologia que, mais pragmática disse: “Temos que ter calma. A grande maioria dos rabdomiossarcomas parameníngeos não são operáveis, em virtude das sequelas serem grandes. E infelizmente em alguns casos temos recidivas precoces do câncer. Agora ela vai ser encaminhada para a equipe de cirurgiões que irá avaliá-la e veremos os próximos passos”. A outra médica não falou nada. Mas nem precisava. Tem coisas que os olhos falam bem melhor.

Saí do setor de Pediatria e imediatamente liguei para o Marcos. Ele deu um suspiro grande no telefone e sei que ele também estava chorando. Nós dois sabíamos que aquilo era obra de Deus e testemunhar esse tipo de milagre é algo que muda as nossas vidas para sempre. Marcos deixou claro que ele queria muito estar ao meu lado e sabia o quanto tinha sido difícil pra mim ter vivenciado tudo isso sozinha. Ele conseguir antecipar o embarque e viria para São Paulo imediatamente no dia seguinte. Marcos não me avisou, mas assim que confirmou as boas notícias, ligou para o pai biológico de Ana Luiza, que estava em SP, e pediu que ele fosse visitá-la para compartilhar desse excelente resultado. Nós nem ninguém, em sã consciência, iria dar valor a outra coisa, que não fosse comemorar esse resultado.

Pedi para o Marcos avisar as pessoas do twitter porque eu mal conseguia falar ao telefone, quanto mais digitar alguma coisa. E ele anunciou para a multidão de amigos virtuais da pequena, que estavam torcendo muito por notícias boas.

Voltei para o 5º andar com a cara inchada de tanto chorar. Entrei no elevador e a Simone, uma fisioterapeuta amazonense que está estudando no hospital (e as vezes parece um radar, detectando pacientes conterrâneos) viu minha cara e antes que ela pensasse alguma besteira já fui contando as novidades. Recomecei a chorar novamente. Mas era um choro de alívio, de felicidade pura.

Descemos do elevador chorando e coincidentemente minha sogra estava passando em direção a escolinha da pediatria, para pegar uma tesoura sem pontas para Ana Luiza. Quando ela viu as nossas caras de choro, imediatamente começou a chorar também. Mas pra evitar o pânico já fui gritando as boas notícias. Minha sogra chorava e respirava aliviada, dando graças a Deus. Voltamos as duas para o quarto e eu já fui abraçando minha pequena, enchendo ela de beijos e dizendo que papai do céu estava sendo maravilhoso conosco. Ela ficou me olhando e eu, com os olhos cheios de lágrimas dizia que, especialmente naquele dia, a gente só agradeceria muito ao papai do céu. De todo nosso coração.

Ana Luiza me olhou muito séria e disse: “Tá bom mamãe, chega de choro e vai logo buscar minha tesoura, que a vovó não trouxe, né vó?!” Caímos na gargalhada e eu respirava aliviada, me acalmando da notícia maravilhosa. Enquanto Ana Luiza, parecia já saber do resultado...

Liguei para meus pais em Boa Vista e minha mãe ficou engasgada no telefone. Não conseguia nem falar direito. Imaginei a cara de choro da vovó e a vontade grande que ela deveria estar sentindo em estar conosco. Liguei também para o pai biológico dela dando as boas notícias e ele disse que passaria para visitá-la.

Um casal de amigos muito especiais, o Simão e a Rita, tinham me pedido para avisá-los sobre os resultados dos exames. Eles tem um carinho muito grande pela minha pequena e o Simão, meu ex-chefe, conhecia toda a minha história. Assim que me formei e, precisando trabalhar para ter condições de sustentar Ana Luiza e finalmente, deixar de ser tão dependente dos meus pais, foi ele quem me recebeu na empresa e me deu forças em vários momentos. Um grande amigo. Uma família mais do que especial.

E a tarde inteira fomos tomados por um sentimento maravilhoso de gratidão. Todos que ligavam ou mandavam mensagens, ainda tinham dúvidas e perguntavam quais seriam os próximos passos. A grande torcida de Ana Luiza tinha todos os motivos para festejar e principalmente agradecer.

A Cínthya e a Gracélia, mães de filhos amazonenses em tratamento no hospital, respectivamente Beatriz e João Vitor, vieram me abraçar e comemorar comigo. Elas tinham presenciado meu desespero nos dois últimos dias e mais do que ninguém, tinham a exata dimensão da minha alegria naquele momento.

Meus sogros foram até o apartamento organizar algumas coisas e comunicar à família e aos amigos que estiveram orando por ela, as excelentes notícias do dia. Já no final da tarde, o pai biológico de Ana Luiza chegou ao hospital e ficou por alguns momentos com ela. Enquanto eles brincavam, aproveitei para tentar comentar a notícia com os amigos na internet e esclarecer as dúvidas sobre os próximos passos, já mais calma diante da notícia.

O pai biológico, após alguns minutos, me informou que aquele documento fornecido anteriormente, não serviria para justificar sua ausência e que ele precisava de um laudo assinado por um médico. Eu não estava com a menor vontade de falar sobre aquilo. Mas nada, nem ninguém tirariam aquela alegria contagiante que eu estava sentindo. Eu apenas repeti, mais uma vez, que cederia uma cópia do documento que eu havia recebido e que ele poderia solicitar do hospital, declarações de comparecimento de todos os dias em que esteve no hospital, mas ele continuava dizendo que aquilo não era o suficiente e que procuraria a advogada do hospital.

Eu não queria confusão, mas não poderia, jamais, fornecer um documento que poderia ser usado para prejudicar o processo judicial que infelizmente estávamos metidos. E se o pai biológico de Ana Luiza estava infinitamente mais interessado em um documento para justificar sua ausência no trabalho, aquilo era problema dele, não meu. Meu interesse, naquele momento, era outro.

E ele foi até o escritório da advogada, que mais uma vez repetiu que não tinha permissão para fornecer nenhum outro documento, somente aquele que ela já fornecera. O pai biológico de Ana Luiza, ficou, mais uma vez, insatisfeito. Mas felizmente resolveu não insistir. Tentei argumentar e falei abertamente dos meus receios e pedi apenas, compreensão. Ele permaneceu com ela por mais alguns minutos e foi embora.

Naquela noite, antes de dormir, apenas agradeci muito. Muito mesmo. Deus estava sendo muito carinhoso em nos dar um presente daqueles. No dia seguinte, Marcos chegou cedo e veio direto do aeroporto para o hospital. Beijou e abraçou muito a pequena. Saímos do hospital e Ana Luiza era só alegria!! Dormiu todas as noites com o papai e só queria saber dele. Eu, logicamente, fiquei esquecida no canto. Mas eu precisava descansar. Os dois últimos dias tinham sido muito cansativos e só de olhar a felicidade dela era suficiente pra mim. E enquanto eu descansava, não me cansava de agradecer. Agradecer muito não era suficiente.

Mais dias em casa

Ana Luiza estava ótima, mas dentro de 5 dias nós voltaríamos ao hospital para mais uma aplicação de quimioterapia, portanto esse era o tempo que nos restava para nos divertirmos. Ela estava com as defesas dentro de certa “normalidade”, estava se alimentando bem e decidimos ir até o litoral, para que ela visse o mar. Somente olhar mesmo, literalmente. Fomos numa segunda-feira e a praia de Itanhaém estava completamente vazia.

Os avós paternos do Marcos haviam morado lá e fomos visitar a casa onde ele costumava passar férias. O passeio foi maravilhoso. Ela brincou muito, deu muita gargalhada e se divertiu demais. Compramos uma bola de praia e ficamos jogando, Marcos, eu, Ana Luiza e os avós.

Na volta para casa, Ana Luiza caiu no sono. Chegamos em casa após um dia muito gostoso em família. Poucos dias depois, vovô Calmon e vovó Eliane voltariam para Belo Horizonte, mas logo passariam o bastão para vovó Aldenora, que ansiosa, aguardava o reencontro com a pequenina. Ela chegou exatamente no dia em que voltávamos para o hospital, para mais uma aplicação de quimioterapia.

Segunda internação (20/10/2010 a 10/11/2010)

2010-12-04T05:19:00.000-08:00

Apesar da alegria nervosa, minha pequenina estava realmente bem. O cabelo estava bem ralo, mas já tinha parado de cair. Os fiapos que restavam eram cuidadosamente bem penteados pela própria Ana Luiza, que muito vaidosa, toda hora passava a escova e o reparador de pontas nos poucos fios. Antes de sair de casa, ela me chamou no banheiro e disse que queria cortar uma “ponta meio torta” que tinha no cabelo. Eu ri, mas peguei a tesoura e acertei o fiapo torto. Ela ficou bem satisfeita.

A presença dos tios Alex e Aline foram fundamentais nessa internação. Já no hospital recebemos visitas de vários amigos que ainda custavam a acreditar no que estava acontecendo. Se continuava sendo difícil pra mim, que estava vivendo o problema, o que dizer de pessoas que só conseguiam lembrar dela esbanjando saúde?!

Ela começou a aplicação do segundo ciclo de quimioterapia exatamente no dia do meu aniversário. Eu sequer lembrava do meu aniversário e todos aqui em casa também esqueceram. Fui lembrada pela internet, quando abri meu e-mail e vi aquelas mensagens de lojas me desejando feliz aniversário. O único presente que eu poderia receber, seria a saúde restabelecida da minha filha, mas isso ainda levaria tempo. Me restava pedir serenidade para continuar e força para minha filha suportar o que ainda viria pela frente.

Ana Luiza parecia estar reagindo bem, apesar dos vômitos e náuseas absurdos. Logo no primeiro dia de quimioterapia ela fez o tio Alex sair correndo do hospital para buscar picanha com arroz. Pedido atendido. Mas infelizmente a comida não ficava na barriga. A tia Aline só faltou plantar bananeira pra tentar alegrá-la. Depois de muito insistir, a tia conseguiu convencê-la a ir até a escolinha pediátrica para prestigiar o voluntário que, toda sexta-feira, aparecia para animar a garotada, tocando violão.

Ana Luiza tentou se animar: tocou pandeiro, uns chocalhos e tentava acompanhar as músicas lendo as letras que as professoras entregavam. Eu ficava lendo junto, tentando cantar. Algumas músicas que o cara resolveu tocar pareciam ter sido escolhidas para me dar um soco no estômago. Pelo menos 4 vezes tive que sair da sala para chorar... E chorei muito. Era insuportável ouvir “Como uma onda no mar” nessas circunstâncias. E cantar “Epitáfio” era absurdo demais.

Minha pequena estava bem fragilizada por causa da quimioterapia. Mesmo com a tia Aline fazendo palhaçadas, ela mal esboçava um sorriso. Vomitou muito e o semblante da criança que deu entrada no hospital foi embora rápido. Isso foi desesperador para os tios. Os dois desabaram no corredor do hospital. Choraram muito. Meu irmão principalmente.

Quando Ana Luiza nasceu, era o tio Alex, meu irmão, o único homem que estava na maternidade comigo. Assim que a pediatra saiu da sala de cirurgia com a pequena Ana Luiza nos braços, ela se dirigiu ao meu irmão, achando que ele fosse o pai. Entregou Ana Luiza pra ele, que chorando muito segurou ela no colo. Depois de passado o primeiro instante, ele virou “paparazzi” e tirou mais de 30 fotos da Ana Luiza, todas elas quase sequenciais: tomando o primeiro banho, colocando a roupinha, etc... As fotos ficaram horríveis, mas o importante é a história por trás delas. E só quem estava lá no nascimento dela, sabe explicar como foi emocionante. O tio Alex sempre foi apaixonado pela Ana Luiza e estava sendo desesperador pra ele, vê-la daquele jeito. Ele se sentia impotente, mas aquela sensação era a de todos nós. Nos restava ter muita fé e calma.

No dia em que Ana Luiza recebeu alta, tia Andréa e tio Marcelo, irmão do Marcos, chegaram de Belo Horizonte. Deu pra notar o alívio estampado no rosto deles assim que bateram o olho nela. Apesar de ter feito quimioterapia no dia anterior, Ana Luiza estava ótima: A nossa Ana Luiza de sempre. Em face disso, e com aprovação dos médicos, resolvemos ir ao Play Center. Estávamos todos muito animados, mas “mal acostumados”, achando que ela teria as mesmas reações da primeira quimio. Infelizmente, a pequena não suportou nem 2hs no Play Center. Foi apenas em 2 brinquedos infantis (Carrossel e Trenzinho) e logo se sentiu muito fraca e nauseada. Voltamos pra casa rápido e ela pode descansar tranquila.

No domingo, aproveitando que a imunidade ainda estava dentro de certa “normalidade” e ela estava se sentindo melhor, fomos com os tios de BH, ao Parque Ibirapuera. Ela tinha adorado o parque desde a primeira vez. Ficou encantada com tanto espaço pra brincar, com tantos cachorros diferentes, as bicicletas, os brinquedos, as pessoas... Novamente, não pudemos andar de bicicleta, desta vez por causa do horário, pois a gente ainda tinha que levar os tios para o Aeroporto. Ana Luiza não ficou tão triste, parecia estar mais resignada com sua situação, mas ficou a promessa que da próxima vez, passearíamos de bicicleta.

Promessa cumprida logo no dia seguinte: Com tio Alex e tia Aline, fomos novamente ao Ibirapuera. Desta vez alugamos bicicletas e Ana Luiza, indo na cadeirinha da bicicleta do Marcos, gritou bem alto: “Eu estou muuuuuitoooo feliiiiz!”. Era a primeira vez, em pouco mais de um mês, que minha filha demonstrava uma felicidade tão grande.

Ela realmente se divertiu muito. Foi tão bom vê-la feliz, rindo, curtindo o passeio e dando gargalhadas das corridas de bicicleta... perdi as contas de quantas vezes enxuguei as lágrimas enquanto pedalava. Olhava pro céu, pro lago, pra flores e tudo era motivo pra eu chorar de alegria. Deus estava nos dando uma linda oportunidade de curtir nossa filha, exatamente como antes. Como se ela não tivesse doença nenhuma.

Marcos e eu estávamos tentando dar um jeito de ir até o Aeroporto de Guarulhos, para nos despedirmos dos nossos irmãos postiços, Felipe e Frida. Eles estavam indo estudar na Espanha por vários anos e nós havíamos acompanhado todo o processo de seleção desde o início. Ficamos muito felizes pela vitória deles, mas definitivamente, esta não era a despedida que nós quatro imaginávamos. Mas dar um abraço apertado no tio Felipe e na tia Frida significaria muito para todos nós, principalmente para a pequena, que sempre fora alucinada pelo pais do Luck, o cachorrinho mais doido do planeta.

Tia Frida e tio Felipe estiveram conosco nos últimos 3 anos e eram muito mais que vizinhos. Quantos churrascos, sessões de cinema em casa, conversas na janela... quantos idas a Cachaçaria do Dedé, ao Empório Roma, ao restaurante da Bia... quantas risadas altas e sustos no condomínio... E durante os momentos iniciais de todo esse pesadelo, eles estiveram conosco o tempo todo. A gente precisava se despedir. Graças a Deus, conseguimos ir ao Aeroporto. Depois de muitas risadas e abraços apertados, o choro foi inevitável. Era uma mistura louca de sentimentos. Mas o mais importante deles estava lá: o amor fraterno.

Depois que todos os tios foram embora e apesar de todos os cuidados possíveis e inimagináveis que minha mãe e eu estávamos tendo com Ana Luiza (máscaras descartáveis, talheres e pratos separados, super higienização, etc) o inevitável aconteceu: Mucosite.

A mucosite é muito comum em pacientes que fazem quimioterapia. Como o tratamento destrói as células que estão se multiplicando, sejam saudáveis ou não, a mucosa é a primeira a sentir estes efeitos, pois ela se renova todos os dias. E em virtude da baixa imunidade, o corpo fica suscetível a qualquer microrganismo.

Ela estava com dificuldade para engolir a saliva, dizia que não conseguia engolir nada. Fazia um esforço absurdo para tomar um copo de leite ou água. Fiquei sentada ao lado dela na sala assistindo TV e monitorando a temperatura o tempo todo. Ela estava bem e apesar de não conseguir comer, ela estava bem disposta e rindo muito assistindo televisão.

Quando resolvi checar a temperatura pela milésima vez, o termômetro marcou 38ºC. Me deu um gelo na barriga. Saí correndo, chamando o Marcos e arrumando uma mochila pra ir logo para o hospital. Ana Luiza, quase chorando disse: “Não, mamãe! Eu não tô com febre! Coloca o termômetro de novo, acho que ele mediu errado... eu não quero ir pro hospital...”

Chegando na emergência, ela fez todos os exames rotineiros (hemograma, raios-X, hemocultura, exame de urina). Foi medicada e a febre foi embora em poucos minutos. Assim que a febre e a dor diminuíram (por causa dos efeitos do medicamento) Ana Luiza conseguiu comer um sanduíche com chocolate gelado e logo que a médica apareceu para avaliá-la, Ana Luiza foi enfática: “Já melhorei, tia!! Já posso ir pra casa, né?! Eu prometo que vou comer direito!” A médica riu e disse que infelizmente ela tinha que permanecer internada. Ela ficou triste, mas aceitou. Subimos para o apartamento e começou o primeiro tormento com os reais efeitos colaterais da quimioterapia.

Durante os dias seguintes, ela não conseguia comer nada. Chorava desesperada por causa da dor na boca e na garganta. Tomou um analgésico potente para aliviar a dor (Tramadol), mas logo que acabavam os efeitos ela voltava a chorar. Ela sentia fome e quando tentava comer alguma coisa, gritava de dor. Aquilo era uma facada no meu coração. Mas eu não podia perder o chão, pois ela precisava de mim... nem minha mãe, nem minha sogra conseguiam se controlar: Caíam no choro mesmo! Eu precisava me manter firme, cuidando dela, forçando-a tomar banho, forçando-a tomar os remédios, forçando-a a fazer a higiene oral.

Meus sogros foram para Belo Horizonte de coração partido. A vovó Eliane se despediu da Ana Luiza aos prantos, pois não conseguia controlar a angústia ao vê-la chorando tanto. Marcos também iria embora nesse mesmo dia. Eu queria tanto que ele ficasse, mas infelizmente alguém tinha que trabalhar. Quer dizer, tentar trabalhar.

Marcos voltou pra Manaus, mas deixou o coração aqui. Só de pensar em ficar sozinha aqui em SP, me dava uma angústia tão grande. Minha mãe ficou comigo, mas a presença do Marcos me dava uma segurança inexplicável. Queria tanto que ele ficasse, mas nessas horas eu tinha que pensar com a cabeça e não com o coração. Ele PRECISAVA ir. Saímos de Manaus largando tudo pra trás. Ele tinha inúmeras coisas para resolver e o mais importante: tentar voltar para São Paulo o mais rápido possível.

Ana Luiza ficou muito triste com a ida do “Puí”, mas ficou muito mais apavorada e arrasada com os efeitos da quimioterapia. Ela não conseguia dormir direito, rangia os dentes e babava muito, pois não conseguia engolir a saliva. Durante uma das madrugadas no hospital, ela acordou assustada e chorou muito. Gritando, ela dizia que aquilo era muito injusto, que papai do céu não gostava dela... Tentei abraçar minha filha e ela me empurrava dizendo: “Sai mãe! Não me abraça! Não adianta nada você ficar me abraçando... Papai do céu não gosta de mim... isso é um castigo muito grande! Eu sou apenas uma criança. Eu não fiz nada de ruim, eu sempre fui boazinha, isso é uma injustiça!! Já pedi tanto pra ficar boa e papai do céu não me ouve!!”

Ela ficou alguns minutos chorando e gritando muito. Ela disse que preferia morrer, do que fazer a quimioterapia. Eu apenas ouvia calada. Minha mãe, aos prantos e muito assustada, não conseguiu ficar perto. No fim, Ana Luiza deixou que eu a abraçasse. Segurei ela no colo e implorei que Deus tivesse misericórdia da minha pequena... imediatamente ela caiu no sono. Eu não chorei, apenas clamei por força. Segurei o desespero e fiz apenas o que eu podia fazer: Pedir força e misericórdia de Deus e dar todo o meu amor através daquele abraço.

No dia seguinte, ela acordou muito melhor. Acordou bem humorada, alegre e fazendo graça. Já minha mãe acordou totalmente arrasada. Não conseguia parar de chorar. Achava que Ana Luiza precisava ser atendida por um psiquiatra, que ela era muito criança pra falar daquele jeito, que não era normal, que isso, que aquilo...

Eu estava assustada também, mas na minha opinião, o episódio da noite anterior me pareceu mais uma espécie de desabafo, do que depressão ou qualquer outra coisa. A vida da minha pequena mudou, literalmente, do dia pra noite. Há pouco mais de 1 mês, ela vivia uma vida normal. Fazia balé, capoeira, estudava para as provas, ia para os aniversários dos colegas, ia para o cinema com as amiguinhas, passeava no shopping conosco, andava de bicicleta, brincava na casa dos vizinhos, assistia televisão, jogava videogame...

Me pareceu que Ana Luiza estava sufocada, agoniada e se sentindo numa prisão. Aquilo tinha sido um desabafo. Pra tranquilizar minha mãe, falei com a psicóloga e ela confirmou: Aquilo era normal e fazia parte da reação ao tratamento. Disse que Ana Luiza era muito inteligente e tinha um vocabulário muito rico, mas que a gente não se preocupasse, pois ela estava bem, mas eventualmente poderia ter alguns episódios desses.

Enfim, como a pequena não se alimentava direito, a série vermelha do sangue baixou e ela ficou muito anêmica. Ela precisava receber transfusão sanguínea. Eu fiquei assustada, Ana Luiza mais ainda.

A enfermeira entrou no quarto e nos comunicou que Ana Luiza precisaria tomar sangue. Com os olhos arregalados a pequena ficou me olhando assustada. Assim que a enfermeira saiu do quarto ela perguntou: “Eu vou tomar sangue?!! Engolir o sangue?!!” Rindo, eu expliquei que não. Que o sangue seria injetado na veia. Aí sim ela chorou... acho que ela preferia tomar o sangue pela boca, do que tomar as terríveis picadas, o verdadeiro pânico da Ana Luiza.

O drama de sempre: muito choro, desespero e tristeza até na cara das enfermeiras, mas graças a Deus, deu tudo certo. O problema do acesso periférico, é que Ana Luiza tem as veias “muito fininhas e dançantes”, ou seja, ruins! As danadas se escondem e as enfermeiras tem que ficar “procurando”. Um verdadeiro horror. Mas finalmente conseguiram uma boa veia e ficamos aguardando a temperatura do corpo dela ficar abaixo dos 36,5ºC, para poder receber a bolsa de sangue, coisa que só aconteceu de madrugada e felizmente ela não viu nada!

Imediatamente após a transfusão, os parâmetros melhoraram significativamente. A febre persistia, sempre no mesmo horário. Aquilo estava me apavorando. A cada 30 minutos eu checava a temperatura dela e sempre no início da noite a febre voltava.

Finalmente os médicos informaram que a cultura do sangue e da urina, não evidenciaram nenhum crescimento de bactérias e os médicos descartaram infecções. Entretanto somente a liberariam para ir pra casa, quando a febre cedesse e as defesas aumentassem. O quadro era de leucopenia febril (febre devido a baixa acentuada da imunidade) e manter ela no hospital era muito mais seguro do que ficar em casa, pois estava sendo monitorada, hidratada e medicada. E assim foi feito.

A mucosa melhorou muito, com os inúmeros bochechos e cuidados que a estomatologista havia recomendado (hidróxido de alumínio, enxaguante bucal sem álcool, haste de higiene oral, nistatina por 3 minutos e uma cápsula de vitamina E, após 20 minutos da limpeza). Logo ela começou a se alimentar melhor.

Após 48h sem febre e com os exames de sangue mostrando aumento da imunidade, ela recebeu alta. Fomos pra casa, mas eu ainda estava muito assustada. Minha vontade era colocar Ana Luiza numa bolha pra que nunca mais ele tivesse que ficar internada. Pura maluquice, afinal era apenas uma reação naturalmente esperada da quimioterapia. Mesmo assim redobrei os cuidados com a boca e ela passou a se alimentar melhor.

Recebemos várias visitas e o tio Alencar e a tia Nalva, dois grande amigos, vieram passar o dia conosco e fomos passear no parque da Aclimação. Foi um passeio rápido, só pra ela sair de casa, mas valeu muito a pena, pois ela sempre se divertia muito com eles.

Ela estava super bem. E numa das noites, antes de dormir ela disse: “Mãe, já estou boa. Acho que a gente já pode voltar pra Manaus.” Expliquei que ainda faltava muito, mas que ela estava ficando boa sim e que estava de parabéns por ser tão forte.

Ela me encheu de perguntas. Pela primeira vez conversou comigo sobre a doença (só conversava com o Marcos). Perguntou o que era célula, como a quimioterapia matava o câncer, como ela tinha contraído a doença...

Expliquei tudo de forma bem objetiva, mas ainda me doía muito ter que falar sobre isso com ela. Todavia era necessário, principalmente por que ela precisava saber que teríamos que voltar ao hospital novamente para continuar o tratamento. Após poucos dias em casa, voltamos a arrumar as malas e nos preparamos para mais uma internação. Desta vez ela estava mais consciente da necessidade da quimioterapia, mas estava mesmo muito feliz porque o papai voltaria de Manaus e assim que ela saísse do hospital ele já estaria em casa nos esperando.

Os primeiros dias fora do hospital (05/10/2010 a 20/10/2010)

2010-11-21T12:08:00.000-08:00

Chegamos no apartamento carregando várias malas, mochilas e bolsas. Todas elas cheias de presentes que a pequena tinha ganho enquanto esteve internada. Incontáveis bonecas, bichos de pelúcia, cadernos, quebra-cabeças, canetas, lápis-de-cor, blocos de anotação, jogo da memória, massinhas de modelar... Muitas pessoas, conhecidas e desconhecidas, nos enviavam mensagens de carinho, apoio e força. E Ana Luiza estava adorando tudo isso.

Enquanto a preocupação da pequena era o McLanche Feliz que Marcos comprou assim que saímos do hospital e que ela estava louca para devorar (e devorou!), a minha eram as recomendações e precauções que os médicos haviam nos dado.

Eu ainda estava meio assustada. Durante os últimos 3 anos, Ana Luiza não tinha tido sequer um resfriado. Eu não sabia mais o que era dar remédios no horário certo, monitorar sinais vitais o tempo todo, triplicar a higienização no preparo de alimentos e nos cuidados pessoais. Os médicos disseram que qualquer alteração, e mesmo que ela tivesse apenas 37,5ºC de temperatura, deveríamos voltar correndo para o hospital.

Os médicos tinham dado tantas informações sobre os cuidados que eu não sabia por onde começar. Mas o Vovô Calmon já havia limpado toda a suíte do apartamento e vovó Eliane também estava preocupada em deixar tudo no lugar a espera da pequena. Todo mundo estava apreensivo, todos querendo ajudar e graças a Deus podíamos contar com o amor e carinho dos nossos pais.

Ana Luiza estava feliz por ter saído do Hospital. Os médicos já tinham nos informado que as reações da quimioterapia se manifestariam imediatamente, pois o protocolo de tratamento que ela estava fazendo, utilizava várias drogas e em altas dosagens. A queda do cabelo ocorreria logo, assim como as náuseas, enjoos, falta de apetite e o risco de infecções pela queda da imunidade.

Aproveitando que a queda na imunidade demoraria alguns dias, fomos cortar o cabelo e aproveitar para passear de Metrô até o shopping onde ficava o salão de beleza. Ao chegar ao salão o primeiro drama começou. Inicialmente ela detestou a ideia de ficar “com cabelo de menino”. Mas o cabeleireiro fez um corte bem moderno e ela adorou. Ela estava adorando o novo “look”. Ela conseguia se alimentar normalmente, não teve nenhuma alteração. Ainda estava curtindo os presentes todos e as visitas. Os efeitos colaterais da quimioterapia, ela pouco sentiu. A única vez que ela apresentou um episódio de vômito, foi no segundo dia em casa. A médica havia receitado 3 medicamentos para enjoo (Plasil, Dramin e Vonau) caso ela tivesse vômitos. Se ela estivesse bem, eles poderiam ser suspensos. Como Ana Luiza estava bem, resolvemos suspender os 3 no segundo dia e obviamente ela passou mal. Depois, notamos que para ela ficar bem, sem ficar nauseada e reclamando de odores, era necessário dar continuamente o Dramin e o Vonau. Assim ela se alimentava melhor e o que comia ficava no estômago.

Ela ainda tinha mais duas aplicações de quimioterapia para fazer, antes de internar novamente para mais uma aplicação “grande”. Após 7 dias da primeira internação, lá fomos nós para o setor de quimioterapia do hospital. Ela estava tranquila. Ficou apenas um pouco apreensiva pois o acesso seria feito no cateter implantado, mas foi tudo ótimo. Ela não sentiu nada.

Ela continuou indo ao hospital para as consultas com a psicóloga e só reclamou do horário: “Credo mãe, porque essa Leila tem que marcar essa conversinha tão cedo!?!”

A psicóloga, desde a primeira consulta com Ana Luiza, quando ela ainda estava internada, disse que ela era muito inteligente. Que ela tinha um vocabulário muito rico e entendia tudo o que estava acontecendo. Ela tinha um QI elevado para a idade e era capaz de compreender tudo sobre a doença e a situação em que ela se encontrava. Pediu que a gente explicasse tudo a medida que ela perguntasse e sempre fizéssemos isso de forma muito objetiva e tranquila.

Na primeira consulta, deixou claro para nós dois, Marcos e eu, que Ana Luiza deveria ser tratada normalmente, que Ana Luiza deveria ter uma vida normal. Enquanto ela falava eu pensava: “Normal?! Vida normal? Como?!?!”

Ela disse que precisávamos manter a disciplina, as regras, os horários, a rotina. Ana Luiza precisava “sentir” que aquilo era um tratamento. Pediu que não a “mimássemos” demais, sob pena de ter uma filha que no futuro, não teria interesse em ficar boa, pois ficar doente era “legal”. Pediu que a gente incentivasse uma vida normal. Que era importante ela caminhar sozinha, fazer as coisas sozinha. Nada de carregar no colo a todo momento, nada de tratá-la como um bebê e sim como a criança inteligente de 7 anos que ela era.

Marcos levantou a plaquinha do “eu já sabia”. Eu vesti a carapuça. Tudo que eu queria era ficar segurando ela no colo, como se de alguma forma o abraço pudesse tirar aquela doença horrorosa de dentro dela. Quando a psicóloga falava em vida normal, só conseguia pensar na nossa vida em Manaus: aquilo sim era normal. Acordar cedo, deixá-la na escola, passear, ir na churrascaria predileta dela, tomar sorvete, andar de bicicleta, jogar Nintendo Wii, fazer reuniões com os amigos em casa, fazer guerra de balão d'água no condomínio, passear com o Luck, fazer mil recadinhos e espalhar pela casa, ir buscá-la na casa da tia Luciana toda suada de tanto correr com a Darah, brigar pra ela ir tomar banho, brigar pra ela sair do banho, banho de mangueira, colocar ela dentro do carrinho de supermercado, assistir Discovery Kids, esconder as lembrancinhas dos aniversários de criança para o papai não comer todos os doces... aquilo sim era normal. Nada do que estávamos vivendo naquele momento era normal.

Eu precisa entender que nossa vida havia mudado para sempre. Mas a dor ainda era grande. Eu ainda sentia (na verdade, ainda sinto), muita dificuldade em acreditar que tudo aquilo estava acontecendo. Mas eu precisava encarar a situação.

Na primeira consulta de acompanhamento, Ana Luiza precisaria submeter-se a um exame de sangue antes de ser avaliada pelos médicos. Ela estava apavorada com as agulhas. Os bracinhos ainda estava cheios de hematomas, mas ela cedeu e, contando até três, respirou fundo e deixou a enfermeira picar o braço.

O resultado mostrou que apesar dela estar radiante, feliz e tranquila, seu organismo estava praticamente sem qualquer defesa. Leucócitos e demais componentes da série branca do sangue estavam praticamente zerados. O valor mínimo de leucócitos é de 1500, Ana Luiza estava com 112. Aquilo deu um desespero. Imaginar o corpo da minha filha sem qualquer defesa, era assustador. A médica informou que ela só poderia internar para fazer o próximo ciclo de quimioterapia, se esse valor subisse, no mínimo, para 700. Além disso, ela não poderia ter nenhuma febre ou infecção. O próximo exame seria antes de internação. Eu não iria morrer antecipadamente. Se tem algo que realmente temos aprendido, é viver cada dia de uma vez.

Fizemos nosso primeiro passeio. Em um dia frio, mas não tanto quanto os anteriores, fomos conhecer o Parque Ibirapuera. A médica disse que poderíamos passear, desde que fossem locais abertos. Nada de shopping, cinema e afins. Ana Luiza ficou radiante logo que chegou! Dezenas de crianças, cachorros de diversas raças, pessoas com visuais de “tribos”, tudo muito diferente. E, como ela pôde constatar também, as diferenças também no nosso estilo de vida. Ela estava louca para ir aos inúmeros brinquedos do parque, mas a presença de outras crianças e mesmo a falta de uma higienização especial a impediria. Ela ficou chateada, claro: “Como o passeio pode ser legal se não posso brincar”? Dizia muito chateada. Marcos prometeu a ela que no próximo passeio, eles andariam em uma bicicleta diferente, uma bicicleta para 2 pessoas. Ela imediatamente abriu um sorriso: “Então eu vou atrás e não vou pedalar, é tu que vai fazer força!”.

Mas uma mudança boa também era notada. Ela praticamente já não virava o rosto para evitar a visão dupla e também já atendia o telefone usando o ouvido esquerdo. Para nós, aquilo significava a esperança de que o tumor já não estava pressionando tanto as estruturas dentro da cabeça dela, ou seja, ele poderia estar diminuindo. Esperança e fé.

Na segunda aplicação de quimioterapia “menor”, ao levantar da maca para irmos pra casa, tufos de cabelo ficaram no travesseiro. Me deu um frio na barriga. Agora Ana Luiza perceberia que a vida realmente estava diferente.

Sentada no sofá, assistindo televisão com a tia Camila, ela passou a mão no cabelo, saiu um tufo enorme na mãozinha e ela disse: “Nossa! Meu cabelo tá caindo muito, né tia?” E continuou assistindo televisão. Parecia não se importar. Mas de “tempos em tempos” ela ia até o espelho do banheiro, olhava-se e via que tudo “parecia” normal. Apesar do cabelo estar caindo MUITO e RÁPIDO, ela não conseguia notar a carequinha. De frente, ainda parecia ter muito cabelo. Com o passar dos dias, o cabelo ainda cairia muito, mas inicialmente ver aquele tanto de cabelo no chão não a incomodava, enquanto ela olhasse no espelho e parecesse “normal”.

Saímos para passear, fomos até Jundiaí passar o dia com amigos maravilhosos e que Ana Luiza sempre gostou: Tio Alencar e tia Nalva. Ele, que tinha perdido o pai recentemente para o Câncer, preparou toda a casa e o almoço para receber a visita especial. Ela adorou o passeio. Conversou bastante, comeu razoavelmente bem e o cabelo caindo demais. Fomos até o parque da cidade, e naquele dia eu notei que ela já estava entendo a mudança. Ela viu duas meninas brincando de bola. A mãe delas convidou Ana Luiza e ela, quietinha e cabisbaixa, disse que não podia. Nessa hora, ela quis ir pra casa. Disse que não tinha a menor graça ir passear e não poder brincar.

A noite, na hora em que nos preparávamos para dormir, Ana Luiza notou que estava ficando careca. Ela foi para o banheiro, para mais uma “checagem” e ao notar a cabecinha com pouco cabelos começou a chorar e me chamou baixinho: “Mamãe, meu cabelo caiu muito. Eu gostava tanto do meu cabelo e agora tô ficando careca”. Ela começou a chorar, soluçando, pela primeira vez. Era um choro sentido, dolorido demais. Ela não gritou e nem se irritou. Marcos veio até o banheiro e nos arrastou de volta para o quarto. Nos sentamos na cama. Ela, no colo do Marcos e nós três, abraçados, choramos muito. Deixamos ela chorar. Ninguém falava nada. Parece que naquele momento caiu a ficha de todo mundo. De coração muito apertado, Marcos começou a explicar que o cabelo nasceria de novo E que quem devia chorar era ele, que também estava careca, mas o cabelo não nasceria mais. Ela deu um sorriso e obviamente, concordou.

Ela finalmente se abriu e disse que não queria ficar careca porque no hospital tinha visto muitos carecas, mas nenhuma menina, só meninos. E ela seria a única menina careca. Pacientemente, expliquei que ela não via meninas porque elas usavam perucas, lenços ou chapéus. Que muitas mulheres também faziam esse tratamento e que da próxima vez que fôssemos ao hospital, mostraria algumas delas.

No dia seguinte ela ainda estava chateada. Toda vez que se olhava no espelho, apontava para a cabeça e fazia uma carinha triste. No terceiro dia, já nem se importava mais. Perguntei se ela gostaria de cortar o cabelo todo, para tirar os fiapos soltos e ela foi veemente: “Não, mamãe! Deixa meu cabelo aqui! Se ele cair tudo bem, mas ele ainda não caiu todo!” Explicamos que tínhamos guardado o cabelo dela para fazer um peruca bem bonita. Ela não quis nem ouvir ou mesmo ver nos sites mulheres com peruca!

Recebemos dezenas de visitas. Pessoas que ainda não conhecíamos ligavam ou mandavam e-mail pedindo para nos visitar. Na internet, aumentava o número de pessoas querendo acompanhar e nos ajudar de alguma forma. Algumas pessoas, , insistiam para que a gente aceitasse valores em dinheiro, para ajudar no tratamento. Outras tantas, não deixavam de ligar e perguntar, a todo momento, como tudo aquilo tinha acontecido. Foi aí que resolvi começar a escrever no blog. E minha inspiração para a escolha do nome, foi o que a psicóloga havia dito alguns dias antes: “Vida normal, mãezinha!”

Na véspera da internação, finalmente tivemos a constatação: Ana Luiza estava com a audição perfeita nos dois ouvidos! Ela submeteu-se a uma audiometria no hospital e o resultado apontou que ela estava com a audição perfeita nos dois ouvidos. E, visualmente, o olho esquerdo também parecia normal. Perguntei se ela ainda via “de dois” e ela disse que não. Só nos restava a dúvida se aquilo era o efeito dos corticoides diminuindo o edema ao redor do tumor ou se já era a quimioterapia fazendo efeito. Não podíamos deixar de agradecer às orações de todos, em favor da nossa filha. Mas não podíamos deixar, principalmente, de agradecer a Deus por esta primeira vitória.

Chegava o dia de mais uma internação. Alguns dos meus familiares estavam em SP: Tio Alex, meu irmão, minha cunhada Aline, tia Camila e vovó Aldenora. Ana Luiza não queria voltar ao hospital de jeito nenhum. Estava apavorada com a possibilidade de tomar picadas. Entretanto era preciso repetir o exame de sangue e levar o resultado para a médica, na consulta pré-internação. Aquele valor não saía da minha cabeça: “Tem que dar mais de 700! Tem que dar mais de 700!”

Ao abrir o resultado dos exames, os leucócitos estavam acima de 3000, totalmente dentro da normalidade. Me deu uma felicidade tão grande! Uma vontade de pular de alegria. A médica olhou para Ana Luiza e rindo disse: “Você é bem forte, hein mocinha?!?” Marcos perguntou sobre a melhora do ouvido e da visão e a médica foi cautelosa: “Provavelmente esta resposta é devido à quimioterapia e aos corticoides, mas definitivamente, um bom sinal”.

Marcos e eu nos olhamos e a sensação que tive foi que respiramos juntos e aliviados. Felizes da vida, fomos para o 1º andar, regularizar os trâmites da internação. Como ainda era cedo, a médica disse que se poderíamos dar entrada no hospital um pouco mais tarde, assim a gente poderia aproveitar o tempo e passear um pouco com ela. Ana Luiza olhou para o Marcos e pediu: “Pai, podemos ir comer mais um Mclanche feliz?” Marcos riu, sabendo que ela estava mais a fim dos brinquedinhos do que da comida em si. Mas, como comer, principalmente em véspera de quimioterapia, era fundamental, nós fomos.

Voltamos ao hospital para a internação e Ana Luiza estava ansiosa demais, falando muito, rindo. Na verdade, eu, que conheço minha pequena, sabia que ela estava preocupada, pois aquela euforia toda não era de alegria. Era nervosismo. Chegamos ao hospital e minha cunhada foi ao banheiro da recepção. Ana Luiza pediu para ir junto. Chegando ao banheiro Ana Luiza confidenciou a ela: “Tia Aline, posso te falar uma coisa? Você promete que não conta para mamãe? Eu estou morrendo de medo desse hospital! Eu estou rindo e tudo mais, mas estou com muito medo, isso sim! Mas não queria que minha mãe ficasse preocupada”

Depois dos trâmites feitos, Aline me chamou no canto da sala e engolindo o choro, contou o que Ana Luiza tinha dito. De onde estávamos, olhei para Ana Luiza e via ela abraçando o recepcionista do hospital, falando alto, cumprimentando todo mundo, contando piada. Uma alegria só.

Eu já sabia que ela estava apavorada, mas sabia também que ela era uma fortaleza. Eu também precisava ser, pois a quimioterapia desta vez não seria fácil.

Primeira internação (24/9 a 04/10)

2010-11-10T05:09:00.000-08:00

Parte II: É possível piorar uma tragédia?

No dia em que os médicos vieram nos trazer os resultados dos exames, minha sogra tinha dormido comigo no hospital. Quer dizer, eu tinha dormido. Minha sogra ficou de olho arregalado a noite inteira, ao lado de Ana Luiza.

Enquanto as mães acham que sabem de tudo, as avós tem certeza que sabem.

Apesar do hospital liberar somente o acompanhante para passar a noite, as enfermeiras estavam permitindo um “acompanhante do acompanhante”. Para mim era a perfeição, pois poderia passar todas as noites no hospital com ela, e alguém poderia ficar alerta em algumas noites para eu tentar dormir. Normalmente, era o Marcos. Mas, sabendo que ele também precisava dormir, eventualmente ele trocava essa tarefa com minha mãe ou a dele.

Mas enfim pude descansar e ela pôde testemunhar a visita das 6h da manhã do neurocirurgião. Eu ainda custava a acreditar que um médico visitasse seus pacientes nesse horário. Era muita dedicação, muito amor a profissão. Era impressionante, isso sim!

Ainda era cedo e Marcos tinha acabado de chegar para que ela pudesse ir para o apartamento tomar banho. Eu saí para pegar um café na máquina que ficava bem ao lado do quarto, quando notei a presença dos dois oncologistas chefes do Hospital: uma médica e um médico. Desisti do café. Cumprimentei-os com um aceno e imediatamente me deu um frio na espinha horrível, pois além de tudo, notei que eles também estavam me observando. Aquele olhar estranho, de que tinham algo pra falar mas não sabiam como. Eu já conhecia aquele olhar. Eu tinha pavor daquele olhar.

Eles se aproximaram de mim, bem na hora em que eu voltava para o quarto e pediram pra conversar conosco. Apenas coloquei a cabeça pra dentro do quarto e chamei o Marcos. Pedi para minha sogra ficar com Ana Luiza enquanto conversávamos.

Antes que eles começassem a falar, eu já fui logo perguntando: “Já saíram os resultados dos outros exames?” A médica me olhou bem nos olhos e disse: “Sim e apareceram algumas coisas”. Respirei fundo e olhando para o outro médico, como se, diferente da outra médica, ele pudesse me dar alguma notícia boa, perguntei: “O que apareceu? Me fala. Pode falar. Pode falar doutor.”

E eles começaram a falar: “Infelizmente Ana Luiza está com metástases nos pulmões, na medula óssea, em algumas vértebras da coluna dorsal e na fíbula da perna esquerda”.

Enquanto eles falavam, a imagem deles ia ficando distorcida pelas lágrimas nos meus olhos. Eu segurava o choro descontrolado, mas as lágrimas eram impossíveis de segurar. Já não conseguia enxergar nada. Fiquei muda por alguns segundos e abaixei a cabeça enquanto eles, pausadamente, falavam tudo que eu não queria ouvir.

Marcos segurava minha mão e com os olhos desesperados, eu não conseguia sequer falar alguma coisa. Respirei fundo, limpei as lágrimas e perguntei o prognóstico e as reais chances de cura. Eles olharam-se e a médica respondeu: “Esse câncer é muito agressivo, mãe. O prognóstico é pior em virtude das metástases distantes. As chances de cura são de apenas 20% e em contrapartida, 80% das crianças vão a óbito durante o tratamento, que precisa ser tão agressivo quanto o tipo de câncer”.

O médico interrompeu a colega e disse: “Mãe, mesmo que fosse apenas 1% de chance, para sua filha isso significa 100%. É assim que você tem que pensar. Nós vamos instituir o melhor tratamento, precisamos apenas da confirmação do tipo de células cancerígenas para podermos determinar o protocolo de quimioterapia e as demais terapias. Você precisa ser forte. Ela vai precisar de você”.

Marcos me abraçou e eu não aguentei. Comecei a chorar desesperadamente. Eu pensava: “Forte?! Mais forte do que tenho tentado ser? Eu não vou conseguir! Ô, meu Deus, me ajude!! Eu não tenho forças!!”

Minha sogra veio até a porta para avisar que o pai biológico de Ana Luiza estava no telefone, avisando que iria subir. Eu chorava demais. Não conseguia nem pensar direito, quanto mais falar ou conversar. Pedi pra minha sogra avisar a todos, que aguardassem lá embaixo. Não queria que subisse ninguém. Eu precisava me acalmar para dar esta notícia tão devastadora.

Enquanto Marcos conversava com a mãe dele, explicando o ocorrido, eu saí andando pelo corredor do hospital e parei em frente a janela do 5º andar. Caí de joelhos no chão, e olhando para o céu, chorei e implorei para que Deus não levasse minha filha. Marcos tentava me levantar, mas eu tinha desabado e só gritava e implorava que Deus curasse minha filha. De relance, vi algumas pessoas que me observavam, lamentando mas compreendendo. Vi alguns funcionários do hospital que se compadeciam, mas que sabiam que aquilo era normal. Além de normal era necessário. Eu precisava chorar. Precisava gritar.

Marcos me abraçava. Ele não tinha o que falar. Ficou calado me dando todo o apoio que ele podia. Ele estava gelado. Abraçada, eu ouvia o coração dele batendo rápido, de desespero também. Nós precisávamos nos acalmar para voltar para o quarto de Ana Luiza e ficar com ela. Quem precisava de força era ela. Se choro e desespero servia para alguma coisa, com toda certeza não era para ajudá-la ficar boa. Ela precisava de carinho, de amor, de cuidado, de alegria. Nós precisávamos ser fortes para fortalecer ela.

Voltei para o quarto e o pai biológico de Ana Luiza insistia para subir. Eu não conseguia falar, mal conseguia respirar. Só queria ficar calada, olhando minha filha. Pedindo a Deus por ela. Mas eu não podia, jamais, negar que o pai biológico dela, também compartilhasse desse momento. Pedi que Marcos conversasse com ele, eu não teria condições de explicar nada. Eu recusava a acreditar nas metástases, no prognóstico, nos riscos...

O pai e a avó biológica de Ana Luiza subiram e Marcos os levou até a sala de estar, que ficava bem próxima ao quarto de Ana Luiza. Ele começou a explicar sobre as metástases e falou da gravidade do quadro dela. Infelizmente a reação não foi a que esperávamos. Nesse momento, o pai biológico de Ana Luiza tomou a palavra e disse que a partir daquele momento, as coisas seriam diferentes. Que ele subiria a qualquer momento e que não ficaria esperando para subir, pois ele era o pai dela.

Aquilo foi um soco no estômago. Então tudo que importava ao pai biológico no momento de receber uma notícia daquelas, era se ele poderia subir a qualquer momento ou não? Se ele estaria ou não com ela no momento que lhe fosse conveniente ou não? Se ele teria prioridade ou não?

Se ele, ele, ele, ele... Ah o remorso... Sentimento lindo, que chega na hora errada. Tantos anos para “lutar” para ser prioridade na vida da filha e vem querer ser prioridade uma hora dessas?! Sem se importar com os avós, os amigos, os familiares que sempre estiveram presentes na vida da criança e que nos últimos dias, haviam passado por todo o pesadelo conosco?! Pessoas que naquele momento se revezavam para passar alguns minutos ao lado dela. Ele julgava-se mais importante, porque era “sangue”. Ele queria a prioridade para ficar ao lado dela, mas o intuito era acalmar o próprio coração, que transbordava remorso pelos olhos.

Tantas coisas poderiam ser comentadas no momento daquela notícia. Até mesmo o silêncio seria mais adequado. Mas fazer-se de pai, o paizão, o pai vítima, o pobre pai, que pouco tinha para oferecer a filha, mas que nunca deixou de viajar de férias ou curtir a noitada com os amigos. Anos a fio. A mesma vidinha de sempre... Aquilo não era hora. Não era adequado falar aquilo para o homem que esteve com Ana Luiza durante 2/3 de sua pequena existência, que estava em frangalhos e desmoronando, pelo pavor de imaginar perder sua filha. Filha sim. Filha de verdade.

Marcos deixou-os falando sozinhos. Sabiamente, concluiu que de nada adiantaria tentar esclarecer que aquele momento não era apropriado para discutir “quem subiria” e “que horas subiria”.

Ele foi para o quarto e a família veio atrás. Eu estava com Ana Luiza e não conseguia enxergar mais nada. Não queria falar. Não queria acreditar. Cumprimentei-os. Mas me mantive calada para não chorar na frente dela.

A avó ficou conversando com Ana Luiza e o pai biológico pediu para falar comigo em particular. Fomos até a sala de estar novamente, nos sentamos no sofá e ele começou dizendo que já tinha me dado o tempo que eu havia pedido, mas que agora eu precisava conversar com ele, pois eu sequer olhava em sua cara. Pasmem, ele pediu que eu o respeitasse.

O fato é que eu não consigo sequer lembrar das palavras que ele falou posteriormente. Só sei que o interrompi, bati bem forte em sua perna e gritei um sonoro palavrão: “Vá tomar no seu … !” E saí de perto dele! Foi a única coisa que consegui falar. Até me senti mal. Mas foi isso mesmo que falei. A conversa não durou 2 minutos.

Eu lá tinha cabeça pra conversar alguma coisa?! Pra respeitar alguém?!? Principalmente quando esse alguém nunca havia me respeitado na vida?!?! Minha filha única, razão da minha vida, com metástases de células cancerígenas no corpo inteiro e ainda ter que aturar dor de remorso e falta de bom senso dos outros?!?!

Segurando o choro e tentando controlar a raiva, voltei para o quarto com Ana Luiza e a avó estava ao seu lado. Ela imediatamente puxou conversa comigo, dizendo que eu não podia negar a presença do pai biológico...

Em que momento eu havia negado a presença de alguém?!?! Eu me perguntava! Onde esse povo está com a cabeça!?!? Toda as vezes que vieram ao hospital, tiveram acesso a Ana Luiza! Desde o início. Sempre que ligaram, foram atendidos! Eu, em frangalhos, passando pelo pior momento de toda a minha vida, tendo que me segurar para não desmoronar em frente a minha filha e eles forçando uma situação absurda?!?

Sem falar muita coisa, apenas segurei o fôlego e saí do quarto batendo a porta. Fui correndo para o banheiro que ficava ao lado do elevador. Chorei. Gritei. Implorei a Deus, para ter calma e lidar com essas pessoas de forma tranquila. Comecei a chorar alto. Era uma mistura de desespero e raiva. Tristeza e impotência. Decepção e pavor. Mas eu precisava ter discernimento. Minha filha era maior que tudo aquilo. Eles também estavam sofrendo e eu precisava perdoá-los. Mas é difícil perdoar quem deveria pedir perdão. Acho que essa foi mais uma lição na minha vida.

Marcos tentou me acalmar. As enfermeiras estava preocupadas. Me levaram para o posto de enfermagem e eu consegui me acalmar. Sentada no canto do posto, ouvi a voz de Ana Luiza: “Cadê minha mãe?! Mãããe, cadê você?!” Ela gritava no meio do corredor, segurando o suporte de soro. Limpando as lágrimas eu me ajoelhei diante dela. Ela pediu que eu parasse de chorar e pedisse desculpas para a avó dela, por ter batido a porta do quarto.

Há aproximadamente um ano atrás, Ana Luiza tomou um castigo em casa, por ter batido a porta na minha cara. Eu havia pedido que ela largasse os brinquedos e fosse para o banheiro tomar banho. A pequena subiu as escadas batendo o pé e fechou porta do quarto com toda força. Ela sabia que aquilo era inaceitável. E “mandou” que eu pedisse desculpas por ter batido a porta tão forte.

Entrei no quarto de mãos dadas com ela e pedi desculpas a sua avó. Ana Luiza ainda fez mais: Pediu que todo mundo se abraçasse e “fizesse as pazes”. Nos abraçamos e eu, tentando manter a calma, sentei ao lado dela na cama. Fiquei pesando: “Eu preciso ter calma. Preciso relevar tudo isso. Tenho que ter serenidade...”

Inacreditavelmente, eles puxam a conversa de novo: exigindo o direito de subir ao quarto de Ana Luiza na hora que quisessem. E lá começa uma discussão bem acalorada, desta vez em frente da Ana Luiza. Fui chamada de descontrolada, de maluca... com um sorriso nervoso no rosto, o pai biológico de Ana Luiza insistia em me chamar de descontrolada. Aquilo foi terrível. Mas eu realmente estava descontrolada, mas com motivos. Ele tinha razão, só não tinha um pingo de noção.

Marcos finalmente perdeu a paciência e soltou umas verdades para eles. Quem eram eles para exigir e se acharem “pais e avós de verdade” depois de anos de abandono? Nos últimos três anos, em que ele morava definitivamente com Ana Luiza, o pai biológico tinha ligado e ido visitar uma única vez! Desde o início da minha gravidez, a rejeição da parte dele sempre esteve presente.

Ana Luiza caiu em prantos e foi para o colo do Marcos. Enquanto eles se retiravam do quarto, afirmando que não eram bem quistos naquele lugar, Ana Luiza dizia que era tudo culpa dela, pois nada daquilo tinha acontecido antes, só aconteceu por culpa dela. Chorando, nós dois dissemos que não era culpa de ninguém e tentamos explicar de forma bem objetiva tudo que tinha acontecido. Apesar de ser criança, Ana Luiza é muito inteligente e entendeu perfeitamente. Parou de chorar e ficou bem.

Eles desceram para a recepção. Eu fiquei com ela e Marcos desceu atrás dos dois. Ele tentava se acalmar e explicar para os nossos pais o que tinha acontecido. A confusão continuou lá embaixo. Meus pais, que ainda não sabiam da notícia sobre as metástases, tentavam acalmar os ânimos entre Marcos e o pai biológico. Marcos ainda teve estômago para ouvir, dentre outras coisas, “que ele não era pai dela”, e que por isso, tampouco “decidia alguma coisa”, “quem era ele, para decidir algo se não era pai dela de verdade?”.

O pai biológico ainda disse, que dali para frente, Marcos não precisaria fazer mais nada, pois o “pai dela de verdade” tinha chegado. Tudo isso acontecendo na recepção do hospital. Inúmeras pessoas assistindo a discussão. E nessas horas, quem tem veia artística se aproveita. Quem está acostumado a esse tipo de baixaria, deita e rola. Os seguranças do hospital se aproximavam, mas sem nenhuma atitude, já que as ofensas eram apenas verbais.

Marcos teve que engolir os atropelos de uma pessoa que, durante longos 7 anos, se escondia no campo tranquilo da desculpa esfarrapada e prosseguia levando com a barriga o abandono disfarçado de inúmeras coisas. Uma pessoa que antes mesmo de todo esse pesadelo começar, entrou na justiça para conceder, após 7 anos de atraso, uma pensão alimentícia de valor irrisório, algo que hoje, não nos ajudaria nem com os remédios para enjoo que ela tem tomado. O dia em que Marcos e eu vivenciávamos o pior dia de nossas vidas, ele conseguiu arrumar um jeito de piorar tudo.

Marcos subiu com minha mãe e deu a notícia para ela de forma um pouco “seca demais”. Acho que depois de tudo nos últimos minutos, ele não tinha cabeça para explicar do modo calmo que sempre faz. Minha mãe passou mal. Quase desmaiando, foi parar no Pronto-Socorro do próprio hospital. Marcos pediu que eu descesse para ajudá-la. Enquanto ele ficava com Ana Luiza, desci para falar com minha mãe. Disse a ela que Ana Luiza precisava de nós duas bem fortalecidas. Que a gente não podia cair agora. Enfatizei que ela precisava reagir e que tudo daria certo. Meu pai tentava se acalmar e pedia que a gente tivesse paciência com a família do pai biológico. Que aquele momento também estava sendo difícil para eles. Meu pai quase implorou para que eu não me aborrecesse ainda mais com eles.

Depois, o pai biológico e a avó subiram. Ficaram pouco menos de uma hora e foram embora. A tarde, a irmã do pai biológico voltou ao hospital para se despedir da sobrinha, pois embarcaria para casa naquela noite. Ela foi a única pessoa que teve bom senso diante da situação. Antes de falar qualquer coisa, me abraçou, disse que me entendia. Sabia da imensa dor que eu sentia naquele momento e entendia, acima de tudo, o sofrimento que eu havia passado quando ainda era mãe solteira. Ela olhou nos meus olhos e senti uma sinceridade que nunca havia sentido da parte dela: “Eu entendo você!”

Acredito que através dela a confusão se acalmou. Posso estar enganada, mas creio que ela auxiliou nessa tempestade e finalmente o desespero foi se dissipando e ocupei minha cabeça com o que realmente era importante.

Tomei uma decisão, após uma noite inteira meditando e pedindo orientação divina, decidi que essa situação não seria mais um problema. Eu teria uma nova atitude diante daquilo e engoliria tudo que fosse necessário, com humildade e confiando nos planos de Deus.

E realmente não foi mais um problema para mim. Nos dias que o pai biológico e sua mãe quiseram ir vê-la no hospital, foram. Os dias que não foram e quiseram ter notícias pelo telefone, tiveram.

Na sexta feira, véspera da nova biópsia, os médicos informaram que Ana Luiza não precisaria passar por mais uma biópsia, pois haviam conseguido identificar o tipo de câncer através da biópsia da medula e que imediatamente iniciariam a quimioterapia. Nos alertaram sobre a agressividade do tratamento e as repercussões principais no organismo dela: Queda imediata do cabelo, queda da imunidade, náuseas, vômitos, perda do apetite, inflamação das mucosas, etc. Nos esclareceram também, sobre os cuidados em casa, sobre a alimentação, higiene pessoal, etc.

Seriam 25 semanas de quimioterapia e cada ciclo de terapia seria composto por 4 dias de aplicação de drogas, sendo que para os 2 primeiros dias, ela precisaria receber a medicação internada e sob monitoração e os outros 2 dias restantes, ela faria no ambulatório do hospital, a cada 7 dias, sendo liberada imediatamente após a aplicação. Por volta de novembro/2010 eles fariam uma reavaliação geral do organismo de Ana Luiza, para avaliar a resposta da lesão à quimioterapia.

Anotei o nome de todas as drogas (Ifosfamida, Vincristina, Doxorrubicina e dactinomicina) e comecei a ler a respeito. Era desesperador. Parei de ler. Drogas que deveriam ser manipuladas com todo o rigor, para evitar a contaminação do profissional que a estivesse manipulando. E tudo aquilo entrava diretamente na veia da minha filha, minha princesa, do ser que representava a minha vida. Que coisa surreal!

Ana Luiza fez 2 dias seguidos de quimioterapia (02/10 e 03/10) no hospital. Enquanto as drogas e os remédios para minimizar os efeitos colaterais entravam em seu organismo, ela pedia comida. E comeu de tudo. E o espírito dela estava inabalável. Obra de Deus, nós não tínhamos dúvidas. Só nos restava agradecer por termos sobrevivido a primeira internação de muitas que ainda viriam e principalmente pela força que nossa pequena estava tendo.

Finalmente, segunda-feira 04/10, depois de 12 dias internada em 2 hospitais diferentes, voo de UTI aérea, 2 procedimentos cirúrgicos, inúmeras picadas de agulha e vários exames complementares, pudemos finalmente levá-la para casa. Mesmo que fosse uma casa emprestada, sem dúvida era um lar.

Primeira internação (24/9 a 04/10)

2010-11-09T18:36:00.000-08:00

Parte I – Os primeiros dias no Hospital

Logo no primeiro dia, tive uma noite curta. Dormi somente 2h, mas tive a sensação de que pela primeira vez nos últimos dias, havia dormido de verdade. Apesar dos apitos dos aparelhos, a cada mexida da Ana Luiza na maca e do box onde ela estava, ficar bem em frente ao posto de enfermagem, aquelas vozes e barulhos pareciam muito longe.

Levantei da poltrona às 5h40min, cumprimentei os enfermeiros e disse que iria até o vestiário tomar banho e escovar os dentes. Quando voltei do banheiro, o Dr. Sérgio, neurocirurgião, já estava com Ana Luiza. Tomei um susto pois coisa rara (pelo menos pra mim) é ver médico, as 6h da manhã, visitando seus pacientes.

Ele estava lendo o prontuário e se apresentou. A voz mansa, a tranquilidade e o profissionalismo me deixaram tranquila: Ela estava em boas mãos. Durante a visita, ele disse que adorava operar e que ganhava muito bem pra isso... Mas que nem sempre o tratamento inicial é a cirurgia. Ele informou que a equipe de oncologistas pediátricos viria ainda pela parte da manhã para avaliá-la e solicitar os diversos exames que fariam parte do estadiamento, ou seja, da avaliação geral para a definição da estratégia de tratamento e o prognóstico.

Perguntei sobre a tomografia de crânio e face feita há um ano atrás, quando tinha ocorrido o episódio de hemorragia nasal e ele me tranquilizou: “Você está vendo essa região aqui? Não existia absolutamente nada. Sua filha não tinha nada quando realizou este exame. Pode ficar tranquila.”

Ele disse que Ana Luiza estava bem e que poderia sair da UTI, pois assim ela poderia receber visitas e ficar mais confortável. E assim foi feito.

Ana Luiza foi para o apartamento e foi dada a largada para uma bateria de exames que viriam nos dias seguintes: Tomografia Computadorizada de tórax e abdome, Ressonância Magnética de coluna vertebral, Cintilografia Óssea e a Biópsia do tumor e da medula óssea.

Meus pais e meus sogros chegaram imediatamente no dia seguinte. Ficaram no apartamento do tio Cláudio e tia Olímpia (tios do Marcos) e todos eles se revezavam nas visitas, pois só podiam ficar no máximo 3 visitas com o acompanhante no apartamento.

Vi no rosto de cada um deles, o alívio ao verem a neta. Por mais que Marcos e eu confirmássemos que ela estava bem, eles só acreditaram quando a viram e finalmente puderam constatar que apesar da gravidade da doença, ela estava incrivelmente normal.

O pai, a avó e uma das tias biológicas paternas de Ana Luiza também vieram visitá-la. No meio desse turbilhão de problemas, do cansaço dos últimos dias, do nervosismo em relação ao resultado dos novos exames, qualquer outro “problema” seria menor e tinha plena convicção de que independente de quem fosse, tudo que precisávamos eram de pessoas cercando nossa pequena de amor e esperança. E se esse era o intuito deles, com certeza seriam bem vindos. Me coloquei no lugar de cada um deles (pai, avó e tia) e sabia que todos também estavam sofrendo. Cada um a seu modo.

Assim que o pai e a avó entraram no quarto, Ana Luiza os recepcionou normalmente. Tratou-os com o mesmo carinho e educação que ela tratou todas as outras pessoas que a visitavam, tanto conhecidas, quanto desconhecidas.

Me orgulho muito dela por isso. É educada, agradável, simpática e comunicativa. E durante todos os seus 7 anos de vida, nunca ouviu da minha boca, qualquer palavra que desabonasse seu pai biológico. Pelo contrário. As poucas fotos dele e de sua família sempre estamparam os álbuns de nossa família e o número do celular dele sempre esteve disponível caso ela quisesse ligar. Além disso, semanalmente, eu questionava se ela gostaria que eu ligasse para seu pai biológico, para conversar ou falar alguma coisa. A resposta sempre foi negativa, mas não vinha como um sentimento ruim, nem de raiva. Era apenas indiferença devido a falta de contato. E eu sempre respeitei a vontade de Ana Luiza. Se o pai biológico tinha o direito de não procurá-la, a recíproca também era verdadeira. Não me cabia forçá-la, apenas não a deixava esquecer de seu pai biológico.

Logo na primeira visita deles, Marcos chamou o pai biológico para uma conversa reservada na sala de estar do andar em que estávamos. O intuito dele era explicar mais detalhadamente sobre a patologia da Ana Luiza, explicar os procedimentos que o hospital tinha nos dado, sobre as regras de permanência no apartamento, etc. A conversa começou meio “truncada”. O pai biológico não queria ser tratado como “visita”, pois ele era o verdadeiro pai dela. Marcos, pacientemente, disse que todos eram visitas. Que as únicas pessoas que não eram visitas eram Ana Luiza (paciente) e eu (acompanhante). E que todos os outros que quisessem visitá-la seriam tratados como visitas. Como a conversa foi levada para o lado da questão legal, Marcos finalmente esclareceu que já detínhamos a guarda dela e que esse não era o momento para discutir esse assunto. Disse ainda que já tínhamos recebido a convocação para uma audiência e que a justiça se encarregaria de determinar todo o processo.

Eu não sei os detalhes da conversa. Eu não estava lá. Narrei apenas um resumo do que me foi dito pelo Marcos, afinal esse blog não tem como objetivo tratar desse assunto. Essa “briga” pelo amor de uma criança, surgida em momento inoportuno tornou-se um problema desnecessário, mas que infelizmente surgiu. Apenas reafirmo: Meus sentimentos, inseguranças e emoções estão sendo extravasados nestes textos e o que ocorreria dias depois, tem relação direta com esses fatos que narro agora. Me desculpem falar sobre isso, mas vocês me entenderão.

Logo em seguida, o pai biológico dela pediu para conversar comigo. Eu concordei em conversar, pensando que a postura diante da situação fosse totalmente diferente. Imaginei que ele reconheceria a situação difícil em que nos encontrávamos, ou ainda que me prestasse sua solidariedade, pelo menos para nos dar forças e se colocar a disposição no que fosse necessário. Em minha cabeça, o pai biológico de Ana Luiza, teria o bom senso de, pelo menos, não tornar este momento ainda mais difícil. Imaginei que ele perguntaria se Ana Luiza estava precisando de alguma coisa ou se poderia ter algo que ele pudesse fazer para nos ajudar, pois tanto eu quanto Marcos, diferentemente dele, não tivemos tempo para organizar nossas coisas em Manaus, pedir autorização de nossos chefes e viajar. Simplesmente abandonamos o emprego, contando apenas com a solidariedade e compreensão das empresas que nos empregavam.

O fato é que quando notei que ele continuava com o mesmo “perfil” de 8 anos atrás, com o mesmo raciocínio egoísta, onde prevalecia apenas o sentimento de desanuviar o seu coração carregado de remorso, interrompi a conversa e pedi um tempo. Não estava interessada em tratar desse tipo de assunto. Não estava preocupada se ele estava ou não incomodado com alguma coisa, se estava ou não chateado com o fato de estar sendo tratado como “visita”. Naquelas circunstâncias, e pelas regras do hospital, ele era visita sim, tal qual toda a minha família. Isso pouco me importava. Algo infinitamente maior estava acontecendo (e prestes a piorar) e eu pedi que ele me desse um tempo. Que respeitasse o momento que estávamos passando. A conversa durou pouco mais de 2 minutos. Mas acreditei que estávamos acertados. Ele poderia visitar Ana Luiza a qualquer momento, respeitando os horários e cedendo espaço para todos que queriam visitá-la também. E que eu ou Marcos, obrigatoriamente, precisaríamos estar com ela para prestar todos os esclarecimentos que os médicos oncologistas necessitassem, afinal eles não tinham horário certo para fazer a visita.

Enfim, a família continuou conversando e brincando com Ana Luiza, assim como todas as pessoas que vieram visitá-la. Ficaram horas conversando, brincando e Ana Luiza, como sempre, os tratando com muito carinho. Prova de que nunca houve, da parte de nossa família, qualquer tentativa de afastá-los ou denegrir a imagem deles perante Ana Luiza. Infelizmente isso foi algo que tive o desprazer de ouvir durante muito tempo, inclusive tive que ter estômago ao ler o termo “alienação parental” na petição que recebemos alguns dias antes de viajar para SP. Mas a verdade é uma só. E isso deixa meu coração muito tranquilo.

Recebemos muitas visitas, muitas ligações e resolvemos dar notícias pelo twitter, pois estava muito difícil conseguir falar com todos ao mesmo tempo. A nossa conta de celular já estava acima dos mil reais!! Divulgamos a nossa página pessoal para os parentes e amigos, para que eles acompanhassem as informações sobre o estado de saúde dela.

O que não imaginávamos é que pessoas que nunca tínhamos visto na vida, nos ligassem se solidarizando. Outras vieram até o hospital, se apresentaram e, junto de nós, se comoveram com a situação. Gente de todos os cantos do país, ficaram sabendo do ocorrido e nos ligavam. Nossos parentes, amigos, colegas e muitos desconhecidos, passaram a fazer uma corrente de orações em favor dela. Aquilo mexeu muito conosco. E tem nos fortalecido muito até hoje.

Passamos os primeiros dias relativamente bem, afinal tinha convicção de que nada surgiria naquelas imagens. E falando com tanta gente, trocando mensagens de apoio com tantas famílias, não me restava tempo para pensar que poderia aparecer alguma metástase naqueles exames. O olho esquerdo de Ana Luiza continuava ruim. Ela só conseguia enxergar adequadamente se tapasse um dos olhos, ou se inclinasse a cabeça lateralmente. Quando falava ao telefone, só atendia usando o ouvido direito. Enfim, ouvido e olho esquerdo continuavam muito comprometidos pela lesão.

Após estudarem a lesão na base do crânio de Ana Luiza, os médicos optaram por fazer a biópsia do tumor da cabeça, com acesso pelo nariz, na segunda, 27/9. Seria o segundo procedimento, já que ressonância de tórax havia sido feita no sábado, 25/9. A equipe de enfermagem esclareceu os procedimentos da cirurgia, disse que eu poderia acompanhá-la até sala de preparo e que assim que ela saísse da cirurgia, eu ficaria ao lado dela, na Sala de Recuperação da Anestesia.

Perguntei qual a duração média do procedimento e eles disseram que não demoraria mais de 40 minutos. Coloquei a roupa do centro cirúrgico (touca, camisa, calça e propé) e ficamos aguardando a enfermeira que viria buscá-la. Ao chegar na sala de preparo, Ana Luiza começou a chorar. Ela estava com medo. Mas eu estava apavorada. Enquanto a enfermeira empurrava a maca pelo corredor até chegar a sala de preparo, conseguia ouvir meu coração batendo muito alto e sentia meu corpo tremendo inteiro, na tentativa de me manter calma para não cair em prantos.

Chegamos na sala de preparo e parecia um “estacionamento” de macas. Vários pacientes aguardavam deitados e seus acompanhantes ficavam ao lado ou sentados em cadeiras posicionadas na parede do outro lado da entrada. Dentro da sala, diversos enfermeiros e anestesistas. Assim que cheguei, notei duas mulheres acompanhando suas filhas, uma jovem senhora acompanhando a filha de aproximadamente 13 anos e uma mãe bem novinha, acompanhando uma bebê de 2 anos.

Ana Luiza começou a chorar alto. Gritando. Os olhos imploravam que eu ajudasse. Ela pedia que eu fizesse alguma coisa. Pânico define. A médica anestesista chegou perto de nós, me fez algumas perguntas e carinhosamente, passou a mão no rosto de Ana Luiza, enxugando as lágrimas dela e tentando tranquilizá-la. Enquanto ela fazia isso, a enfermeira aplicava um dose de calmante e ela não conseguiu sequer terminar a frase: “ Mamãe, eu tô com muit...” e em menos de um minuto, Ana Luiza adormeceu completamente.

Imediatamente após ela cair no sono, a levaram para o Centro Cirúrgico. Assim que ela passou pela porta, sentei numa cadeira próxima as outras duas mães e comecei a chorar. Não gritei, nem nada. Mas não conseguia me controlar. Em meus pensamento só conseguia pedir que Deus cuidasse dela mais uma vez e que tudo desse certo.

As duas mães, vendo meu desespero, me abraçaram e tentaram me tranquilizar. Uma delas, a mãe da adolescente, que coincidentemente também se chamava Ana Luiza, disse que sua filha fazia tratamento desde os 3 anos de idade e que mesmo com tantos anos vindo ao Hospital ela mesma não se acostumava e entendia meu sofrimento. Ela pediu que eu confiasse nos médicos, pois eles eram os melhores do país, mas que confiasse principalmente no médico dos médicos, Deus.

A outra mãe, da bebê de 2 anos, disse que sua filha tinha sido diagnosticada como tendo um Linfoma, exatamente uma semana depois do aniversário de 1 ano. As duas mães tinham algo em comum: suas filhas era portadoras do mesmo tipo de Linfoma, um dos cânceres mais comum em crianças. E precisavam fazer aplicações de medicamentos (cirurgicamente) no local onde o tumor surgia, para extingui-lo.

Conversando, elas perguntaram de onde nós éramos e o que exatamente Ana Luiza tinha. Comecei a explicar e vi o olhar de tristeza de cada uma delas. Mas ao mesmo tempo, vi a esperança e a fé de duas mães que também lutavam para restabelecer a saúde de suas filhas e senti um amor muito grande vindo das duas.

Enquanto eu explicava, as filhas delas foram levadas também. Ana Luiza, apesar de ter chegado depois, foi a primeira a ser levada para o Centro Cirúrgico. As outras duas saíram alguns minutos depois. Quando olhei no relógio, mais de 1 hora tinha se passado. Tomei um susto. Perguntei ao enfermeiro que estava monitorando a sala de preparo e ele disse que estava tudo bem, que as vezes demorava alguns minutos a mais.

Depois de um tempo, atenta a conversa das duas mães, olhei no relógio novamente: 1h40min já haviam passado. Eu comecei a chorar. Algo tinha acontecido! Foi quando o enfermeiro apareceu e chamou da porta de entrada: “Acompanhante da Ana Luiza?”

Duas mães, duas Anas Luizas. Mas como minha Ana Luiza tinha saído para o Centro Cirúrgico antes, a outra mãe sorrindo, apenas disse: “Vai lá! É sua pequena! Vai ficar com ela!”

E saí andando com o enfermeiro, atravessando o corredor até chegar a Sala de Recuperação da Anestesia. Assim que chegamos lá, vi aquele monte de macas, com pessoas desacordadas, outras chorando muito e outras gritando desorientadas. Ele parou em frente a uma destas macas e disse: “Pronto! Aqui está sua filha! Ela está bem e já deve estar acordando”!

Eu desesperei. Aquela não era minha filha. Era a outra Ana Luiza, a mocinha de 13 anos. Com voz de choro, disse pro enfermeiro que aquela não era a “minha Ana Luiza”. E ele pediu desculpas e me levou de volta a Sala de Preparo. A outra mãe saiu apressada, mas me deu um abraço apertado e pediu pra eu me tranquilizar. Tudo daria certo.

Ana Luiza foi a primeira a sair para o Centro Cirúrgico e estava sendo a última a voltar. Aquilo me desesperava. Depois de 2h de uma espera angustiante, finalmente o enfermeiro me chamou.

Ela estava dormindo na maca. Estava gelada e tremendo. Chamei a enfermeira que colocou mais um cobertor e um aquecedor. Parecia um secador de cabelo gigante, soltando ar quente dentro das cobertas. O nariz dela estava levemente sujo de sangue e a boca bem seca. A enfermeira pediu que eu deixasse ela acordar espontaneamente, para que ela não se assustasse.

Eu estava sem celular e imaginava o desespero do Marcos e dos nossos pais: ficaram sem notícias esse tempo todo. Chamei a enfermeira e pedi pra fazer uma ligação. Liguei para o quarto 510 e Marcos atendeu. Expliquei tudo e ele tranquilizou o resto da família.

Ana Luiza começou a acordar. Assim que abriu o olho e tentou falar comigo, a voz não saía. Ela começou a chorar muito e, do nariz, escorreu um pouco do sangue que estava ressecado. A voz estava rouca e ela tentava dizer que a garganta doía muito. A médica veio e disse que era normal, em virtude do tubo endotraqueal que ela tinha utilizado durante a cirurgia. Mas que em 1 ou 2 dias a garganta ficaria boa.

A médica a avaliou e disse que ela estava bem e que assim que estivesse mais disposta poderíamos ir para o apartamento. Percebi que a médica deu bobeira com o prontuário de Ana Luiza e assim que ela se afastou para olhar outro paciente, não resisti e folheei o prontuário. Meus olhos foram direto para a seguinte frase: “Amostra biópsia congelação coletada: Células inflamatórias, ausência de neoplasia”.

Eu tentei me acalmar e ler com calma. “Como assim?!!?! Não é maligno?” Eu pensava atordoada. Quando notei que ela me viu mexendo no prontuário larguei em cima da maca e achei que eu tinha visto errado. No fundo, tudo que eu queria era que realmente aquilo não passasse de um susto e que a biópsia mostrasse que ela não tinha algo tão grave.

Voltamos para o apartamento sãs e salvas, graças a Deus. Comentei com Marcos o que eu tinha visto no prontuário dela, mas naquele momento eu já achava que estava tendo alucinações de tanto cansaço. Pela cara que ele fez, notei que eu ficou pensando o mesmo que eu: “Bem que isso poderia ser menos grave do que pensamos”.

Ela continuava realizando vários exames. Sempre muito tranquila, ela ajudava e ficava bem quietinha para a realização das Ressonâncias, tomografias e Cintilografia. Apesar de tudo, Ana Luiza estava mais “aproveitando” a enxurrada de presentes, do que sofrendo ou se entristecendo pelo fato de estar hospitalizada, algo que nunca havia ocorrido na sua curta vida de 7 anos.

Os únicos momentos de absoluto pavor de Ana Luiza, eram as espetadas de agulha. Quando as enfermeiras entravam na sala, com a maletinha de coleta de sangue ela já começava a chorar. Em virtude de tantos remédios e exames de sangue, as veias de Ana Luiza foram para o espaço. Era preciso colocar um acesso vascular para quimioterapia, procedimento feito cirurgicamente. De forma resumida, consistia em um cateter, introduzido em uma veia de grosso calibre, para a criação de uma via de acesso permanente, onde ela receberia medicamentos e principalmente a quimioterapia, evitando picadas o tempo todo.

Mais uma vez, Ana Luiza iria para o Centro Cirúrgico, desta vez, Marcos foi acompanhá-la. Naquela altura, ela já descarregava todo o estresse em mim e ele tinha mais acesso para conversar sobre o tratamento com ela, o que passava mais tranquilidade para a pequena. Mais esperto que eu, desta vez levou o celular. Assim poderia ir me dando notícias sobre o estado dela. Fiz milhões de recomendações: “Fica segurando a mãozinha dela... tem calma... não se desespere... não acorda ela de supetão... cuida dela direitinho...”

Porque as mães acham que sabem tudo? A gente tem a prepotência de achar que somos insubstituíveis. Está aí mais uma lição: as mães não sabem de tudo. Elas nem precisam saber. Confiança. Temos que aprender a confiar. Confiar nas pessoas e principalmente confiar em Deus. Eu não conseguia sair de perto dela um único instante sequer. Até hoje ainda tenho a sensação de que tenho que estar sempre alerta, sempre ao lado, sempre a postos. Mas estou aprendendo a confiar. A entregá-la nas mãos de Deus e confiar que Ele fará o melhor por nós e que minha parte está sendo feita.

Eu fiquei no quarto de Ana Luiza, com um frio na barriga eterno. Pedi muito a Deus para protegê-la e para que tudo desse certo. E assim foi feito. Ana Luiza voltou para o quarto acordada e feliz. Ufa.

Estávamos ansiosos para saber sobre a biópsia: “Era ou não era o terrível Rabdomiossarcoma?” Os médicos, finalmente, vieram nos procurar e informaram que a biópsia tinha sido inconclusiva.

Aquilo foi um baque grande. Eles diziam que apesar de terem coletado amostras de diversas áreas ao redor do tumor, não conseguiram acessar o tumor propriamente dito e, todas as amostras coletadas, apenas evidenciaram células inflamatórias e não conteúdo celular do tumor. Informaram também que havia sido coletada uma amostra da medula óssea, que estava sendo analisada e eles aguardavam o resultado desta avaliação.

Eles programariam uma nova biópsia, dessa vez com novo acesso: pela boca. Vários outros médicos especialistas vieram nos visitar e nos dar as orientações quanto a nova biópsia, que deveria ocorrer no outro sábado, dia 02/10.

Enquanto nos preparávamos espiritualmente para mais um procedimento cirúrgico, mais uma entubação, mais uma anestesia, mais um desespero... os médicos vieram nos trazer os resultados dos outros exames que ela tinha se submetido. Foi aí que começou o pior tormento que já vivenciei em toda minha vida.

Olhando para trás: 23 de Setembro de 2010

2010-10-29T09:42:00.001-07:00

Às 8h da manhã o neurologista iria avaliar Ana Luiza e me entregar o Laudo de encaminhamento para o Hospital em São Paulo. Precisávamos deste documento para resolver duas coisas super importantes: viabilizar a autorização do Plano de Saúde para reservar o leito de UTI em SP e entregar o mesmo documento na SUSAM, conforme acertado no dia anterior, para as providências da liberação da UTI aérea.

Marcos chegou cedo ao hospital, deixou o carro no estacionamento e ficou aguardando para ir conosco até a SUSAM. Ele havia passado a noite em casa. Arrumou as malas, organizou a casa, separou documentos importantes.

Desde as 7h da manhã a dinda Milena já estava no Hospital para ficar com Ana Luiza enquanto resolvíamos todos os trâmites do avião.

Assim que o médico nos concedeu o Laudo, fomos até a SUSAM. Quem nos levou novamente foi o marido da Noemy. Eles ainda não sabiam, mas fariam parte de nossas orações eternamente. Uma família que não tínhamos muita intimidade, mas que fizeram todo o possível para nos ajudar. E ajudar quem a gente conhece e tem intimidade é uma coisa. Fazer o mesmo, por pessoas praticamente desconhecidas, é outra. Essa foi apenas uma, dentre as dezenas de lições que estamos tirando de toda esse drama.

Chegamos os três na SUSAM e explicamos a situação para duas pessoas que foram sensacionais desde o início. Nos atenderam de forma muito cortês e educada. Explicaram todos os procedimentos e disseram quais os documentos que precisariam ser viabilizados até o embarque. Disseram que, infelizmente, ela não poderia embarcar na data de hoje, pois o avião jato (que faz o percurso sem escalas) não estava em Manaus.

Eu comecei a chorar, imaginando mais um dia de desespero. Mais um dia com aquela bomba relógio na cabeça da minha filha... Voltei a explicar a situação dela. Disse que seria muito importante que ela embarcasse na data de hoje, pois estava estável e respirando ar ambiente (sem ajuda de aparelhos). Elas questionaram diversas vezes se ela realmente tinha possibilidades de viajar, pois na semana anterior, uma família, em circunstâncias semelhantes, “teimaram” em embarcar com o filho e, poucas horas do início do trajeto de Manaus para São Paulo, a criança teve uma parada cardiorrespiratória e tiveram que voltar urgente para Manaus. Ouvi tudo aquilo atentamente e só lembrava do que o Neurologista havia dito: “Ela pode ter uma parada cardiorrespiratória em pleno vôo”. Minhas mão gelaram.

Elas fizeram algumas ligações e conseguiram uma aeronave que viria de Goiânia-GO, buscá-la em Manaus. Partiríamos por volta das 18h. Novamente eu caí em prantos. Desta vez de gratidão, obviamente. Lembro que uma das senhoras, salvo engano, chamada Dona Marinete, assim que me dirigia a porta de saída, me abraçou e emocionada disse que tinha uma netinha da mesma idade e que ela tinha ficado muito sensibilizada. Pediu que tivéssemos forças, que enviássemos notícias de SP, mas que tudo daria certo. Chorando muito, agradeci o apoio e disse que nunca teria palavras suficientes para agradecer a agilidade e disponibilidade delas.

Marcos ficou particularmente preocupado com a “família da semana anterior”, que teve que voltar no meio do caminho pois a criança tinha se desestabilizado durante o voo. Por causa disso e temendo ter que retornar para Manaus caso acontecesse alguma coisa, ele entrou em contato com os parentes em BH (alguns médicos) e passou o laudo e imagens dos exames. No caso de um problema no ar, 2 hospitais de Belo Horizonte já estavam a par do caso da Ana Luiza e com condições de recebê-la. Belo Horizonte, mais perto que São Paulo, seria uma opção para pouso de emergência.

O marido da Noemy nos deixou no Hospital por volta das 11h da manhã. Precisávamos ficar prontos para viajar, pois teríamos muitas coisas para resolver no período da tarde. Além do mais eu estava com a mesma roupa há mais de 24 horas, precisava de um banho.

Pegamos o carro no estacionamento do Hospital e fomos para casa. Tomei banho, me arrumei e olhei bem cada cômodo da casa. Eu sabia que demoraríamos muito tempo para voltar. Deu um aperto no coração tão grande. A gente fazendo inúmeros planos e Deus nos concedendo outros caminhos. Outra lição dessa história toda.

Dona Francisca tinha feito um macarrão com molho de tomate. Fui obrigada a comer. E só consegui porque pensava em Ana Luiza. Eu teria que ter forças para cuidar dela e implorava a Deus que ela não tivesse nenhuma complicação durante o voo.

As malas não tinham como embarcar no avião. O máximo que poderíamos levar eram 2 bagagens de mão. Pedi que o Rodrigo levasse nossas malas, pois ele viajaria para São Paulo neste mesmo dia, mas antes da gente. Ele foi até nossa casa, pegou as malas e foi para o Aeroporto. Ficamos aguardando tio Felipe e tia Frida que nos levariam de volta para o Hospital, de onde sairíamos de ambulância, direto para o Aeroporto.

Me despedi de Dona Francisca. Demos algumas orientações sobre a casa, pedi que ela tivesse calma, pois tudo daria certo. Lembro perfeitamente da velha Fran, sentada em uma das poltronas da sala, segurando um dos bichinhos de pelúcia de Ana Luiza. Ela não conseguia segurar o desespero. As lágrimas caiam e ela não conseguia nem falar direito. Apenas cheirava o bicho de pelúcia, sentindo o cheirinho do perfume de Ana Luiza. A coitada não tinha tido oportunidade de se despedir direito, tamanha foi a correria no dia anterior. Meu coração ficou pequeno ao ver o carinho enorme que ela tinha pela Ana Luiza. As duas sempre se deram muito bem e era triste ver a dor e o medo de Dona Francisca.

Fomos para o Hospital. Ao chegar, subi e fiquei com Ana Luiza na UTI. Marcos ficou no saguão aguardando as confirmações referentes as ambulâncias que fariam o transporte de Ana Luiza.

Ainda faltavam vários detalhes importantes: Precisávamos confirmar qual Hospital receberia Ana Luiza, pois inicialmente o médico a encaminhou para o Hospital Infantil Sabará de São Paulo, mas posteriormente, o próprio chefe da neurocirurgia do Hospital sugeriu que ela fosse transferida para o Hospital A C Camargo, em virtude do quadro clínico em que ela se encontrava.

Eu nunca tinha ouvido falar desses hospitais, mas confiei na indicação do médico. Já em SP soubemos que eram 2 excelentes hospitais. O primeiro, o melhor hospital infantil de São Paulo e o segundo, o melhor Hospital da América Latina e o quinto melhor do mundo para tratamento de câncer.

Ainda precisávamos confirmar se o Plano de saúde cobriria os custos das ambulâncias que fariam o transporte de Ana Luiza, tanto do Hospital Santa Júlia até o Aeroporto de Manaus, quanto do Aeroporto de Guarulhos até o Hospital A C Camargo. Precisávamos ainda, saber que horas o avião sairia de Manaus e chegaria em São Paulo, para comunicar as empresas das ambulâncias. Eram detalhes que precisavam ser resolvidos urgentemente e contamos com o apoio de pessoas fundamentais: Josely, Emerson, Leide, Mariza, Nelson e tantos outros.

Tivemos a confirmação de que o plano pagaria pelo traslado de Ana Luiza em ambulância UTI, entre os hospitais e aeroportos. Conseguimos a definição do horário de chegada do avião em Manaus. Mas as empresas de ambulância precisavam de mais alguns detalhes: número do avião que receberia/entregaria Ana Luiza e o portão de embarque/desembarque. Todas as informações foram conseguidas por amigos que incansavelmente tentavam nos ajudar.

Finalmente, as informações que eu dispunha eram: Ana Luiza embarcaria às 18h, no Aeroclube (Parque das Laranjeiras), as ambulâncias já estavam a postos e o leito da UTI no A C Camargo já estava reservado: Box 5, leito 5.

De repente, faltando apenas 1h para a ambulância chegar e nos buscar, tudo mudou. O avião não decolaria do Aeroclube e sim do Aeroporto “Eduardinho”, o hospital e as ambulâncias precisavam de um laudo do médico intensivista e as ambulâncias não seriam mais cobertas pelo plano de saúde.

Marcos estava no saguão do Hospital e eu estava na UTI com Ana Luiza. A Leide e o Emerson tentavam me auxiliar na questão das ambulâncias, me passando os valores a serem pagos, entretanto eu mesma deveria ligar para as empresas e acertar o horário, o local e a forma de pagamento.

A empresa de Manaus, que faria o traslado Hospital/Aeroporto, custava 1500 reais. Já a de São Paulo, que faria o traslado Aeroporto/Hospital custava 800 reais. Ambas com pagamento a vista. Precisávamos dos 2.300 reais em mãos. Ainda na UTI, a médica responsável atendia algumas intercorrências e não tinha disponibilidade para terminar de redigir o tal laudo. Tudo parecia desabar. Conseguimos o mais difícil que era o avião e a sensação que eu tinha era que as coisas estavam escorrendo pelos dedos em virtude das dificuldades de última hora.

Eu usava dois telefones celulares ao mesmo tempo. Me dividia em duas para falar com as empresas das ambulâncias, quase que simultaneamente. Enquanto eu acertava isso, precisava da confirmação do aeroporto de saída, informação que Marcos estava confirmando com a empresa da UTI aérea. Estávamos quase entrando em surto.

Confirmado o horário de saída da aeronave, o aeroporto e o preço das ambulâncias, Marcos ainda tinha que ir sacar o valor para tê-lo em mãos. Sem carro, ele saiu correndo (literalmente) do Hospital até a Av. Djalma Batista, distante aproximadamente 2km, para sacar o valor. Entretanto ele não lembrou de pegar meu cartão. Levou apenas os cartões de duas contas. Em virtude do limite diário de saque, só conseguiu sacar 1.000 reais em cada banco que, somados aos 100 que ele já dispunha na carteira, não eram suficientes.

Ele me liga do saguão do Hospital dizendo que não tinha conseguido sacar o valor total. Faltavam apenas 15 minutos para a ambulância chegar para buscar Ana Luiza. Eu estava me sentindo totalmente sem ar. Um medo, misturado com desespero e com vontade de resolver as coisas! Não tenho nem vocabulário para tentar descrever o que senti.

Vários amigos chegavam ao Hospital para se despedir e pedi pra ele pegar emprestado o dinheiro com alguém ou fazer qualquer coisa, mas teríamos que embarcar com o dinheiro.

Nem sei explicar direito, mas a Paula, mãe de um coleguinha de escola da Ana Luiza (o Gilmar), que ainda não conhecíamos, entregou 800 reais que tinha conseguido arrecadar, nas mãos do Marcos. A tia Luciana emprestou, por garantia, mais 400 reais. Caso fosse preciso pagar mais alguma coisa. Conseguimos de última hora mais que o suficiente para pagar essa despesas imprevistas.

A ambulância chegou para buscar Ana Luiza pontualmente. Ainda na UTI, conversei com ela e expliquei que iríamos de ambulância até o aeroporto e de lá iríamos em um avião pequeno para São Paulo. Ela perguntou: “O papai vai com a gente? Eu não quero viajar sem o papai!” Expliquei que iríamos os 3 juntos, que seria uma viagem rápida, mas que ela iria deitadinha numa cama parecida com a do hospital. Depois ela perguntou: “E nós vamos pro aeroporto de ambulância?!! Que legal! Vamos passar no sinal vermelho?!”

A pequena não tinha a menor noção dos riscos, do nosso desespero, do medo. O que ela queria mesmo, era curtir cada momento. Mais uma das lições, de tantas, que essa confusão nos proporcionou.

Ao chegar no corredor que nos levaria até a porta de entrada da ambulância, vi vários amigos: Daniel e Ariane, Paula e seu filho Gilmar, tia Luciana, Rita, Milena e outros que as lágrimas me impediram de enxergar. Todos muito emocionados e querendo dar um “tchauzinho” de despedida para Ana Luiza, que deitada na maca achava tudo “muito doido”!

Meu coração estava disparado. Entramos na ambulância, ligaram os aparelhos de monitorização e seguimos até o Aeroporto. Eu não tirava o olho do monitor e durante todo o trajeto, segurava nas mãos de Ana Luiza e Marcos e em meus pensamentos só conseguia agradecer a Deus e pedir para que ele continuasse nos auxiliando.

Chegamos ao Aeroporto e tivemos que parar em um dos portões de entrada, para aguardar a confirmação do número da aeronave. Lá tinha outro grupo de pessoas, que aguardavam para se despedir de Ana Luiza: Jaqueline e sua filhinha, Ricardo, Fabíola, Ellen, Bruno e Amazônia. Abriram a porta da ambulância para Marcos descer e passar as informações para o responsável do aeroporto e nesse momento Ana Luiza, mesmo deitada, conseguiu ver todo mundo.

Com os olhos arregalados ela olha pra mim e diz: “O que está acontecendo, mamãe?! Porque tanta gente veio me ver? E por que a tia Fabíola e a Tia Amazônia estavam chorando? Credo! Que povo chorão!” E começa a rir. Eu não aguentei e comecei a rir também. Era a minha Ana Luiza de sempre e estava bem. Milagrosamente, ela estava bem.

Entramos na pista de pouso e a ambulância parou bem próximo ao avião, que estava reabastecendo. A equipe que acompanhariam Ana Luiza viu os exames e os documentos e ficamos por alguns minutos aguardando a liberação da aeronave. Ricardo e Bruno entraram na pista e ficaram conosco.

O celular não parava. Eram nossos pais, amigos e tantas outras pessoas querendo saber se tudo estava indo bem. Se tudo havia dado certo. Ana Luiza chegou a comentar: “Credo! A mamãe não sai desse telefone!”

O comandante do avião pediu que antes do voo utilizássemos o banheiro do aeroporto, pois a aeronave não tinha banheiro. Corremos até o aeroporto e voltamos bem rápido. Em poucos minutos já estavam todos acomodados no avião e exatamente às 18h05min o avião decolava.

O avião subiu e assim que Ana Luiza dormiu, Marcos e eu desabamos. De mãos dadas, só conseguíamos agradecer a Deus por tudo, pois finalmente estávamos indo em busca de um diagnóstico e tratamento para nossa filha.

A viagem foi muito tranquila. Ana Luiza dormiu tranquilamente, acordou, brincou no computador. E estava doida para comer alguma coisa: comeu 2 biscoitinhos de aveia que tio Felipe mandou e um pedaço de sanduíche do avião. Chegamos no aeroporto de Guarulhos as 23h no horário local. A ambulância ainda não estava na pista de pouso, mas já estava se dirigindo até o portão.

Ana Luiza queria ir ao banheiro. O médico, vendo que ela estava em excelentes condições, a liberou para ir até a sala da Infraero. Desceu do avião sozinha e andando foi até o banheiro.

A outra ambulância chegou e nos levou até o A C Camargo. Durante o trajeto até o hospital, Ana Luiza dormiu novamente. Marcos mandou mensagens para todos da sua lista de contatos informando que o voo tinha sido excelente e que já estávamos a caminho do hospital. Recebemos a ligação do pai biológico e Marcos explicou o que sabíamos sobre a doença. E assim que chegamos ao Hospital, por volta de 01h da manhã, lá estavam para nos recepcionar: o Rodrigo, Mariana e Tio Joaquim (Joca), um dos tios do Marcos que moram em SP.

Descemos, abraçamos todo mundo e enquanto eu acompanhava Ana Luiza até o leito da UTI, Marcos resolvia a papelada da internação. Depois que tudo estava em ordem, me despedi dos amigos e agradeci a ajuda. Rodrigo, já com nossas malas dentro do carro, levou o Marcos para o apartamento do Tio Cláudio e e Tia Olímpia (outro tio dele de SP), aonde ficaríamos hospedados.

Na UTI, a equipe precisava que eu respondesse diversas perguntas. Conversei com a médica responsável por quase 30 minutos. As enfermeiras me mostraram os procedimentos do acompanhante na UTI e onde eu poderia guardar minha bolsa e tomar banho. Coletaram algumas amostras de sangue de Ana Luiza e explicaram que o neurocirurgião viria de manhã bem cedo para avaliá-la. Após estes procedimentos iniciais, Ana Luiza pôde finalmente assistir o Discovery Kids em paz, em uma baita televisão de LCD na frente dela.

Fiquei impressionada com a estrutura da UTI do hospital. Tudo digitalizado, monitores e aparelhos sensíveis ao toque, leito de ultima geração. Tomei banho e me deitei ao lado de Ana Luiza, em uma poltrona muito confortável. Olhei no relógio e já eram quase 3 da manhã. Os Backyardigans cantavam e rebolavam na TV. Ana Luiza já tinha caído no sono. Fechei os olhos e só me restava agradecer mais uma vez a Deus e pedir forças para suportar todo esse vendaval.

Olhando para trás: 22 de Setembro de 2010

2010-10-25T17:53:00.000-07:00

Não dormi. Às 6h da manhã meu celular tocou e saí do quarto para atender, deixando Marcos e Ana Luiza na cama. Era minha mãe. Ela estava preocupada e muito apreensiva, obviamente. Ela queria ouvir da minha boca o que estava acontecendo. Expliquei novamente e a convenci, mais uma vez, que ela não deveria vir para Manaus.

Eu precisaria muito dela, mas não em Manaus, não naquele momento. Ela tinha que entender isso e manter a calma. Mas eu entendia minha mãe. Ela me ajudou a cuidar da Ana Luiza quando ela ainda estava na minha barriga, era a avó elevada a décima potência.

Enquanto eu falava ao telefone, Marcos levantou da cama e ficamos conversando. Mostrei o atlas de anatomia pra ele, apontando a região afetada pelo tumor. Mostrei um site na internet, que falava do tal rabdomiossarcoma e que todos os sintomas, a idade, a localização levavam a crer que poderia, realmente, ser aquela doença tão agressiva. Desde aquele dia, eu decidi que não ia ler mais nada na internet. Eu tinha vontade, mas não tinha coragem.

Marcos e eu ainda tínhamos várias coisas para providenciar. Uma delas, dizia respeito a guarda da Ana Luiza. Muitos não sabem, mas o Marcos não é pai biológico de Ana Luiza. Aproximadamente em julho deste ano, Marcos e eu decidimos entrar com o pedido de guarda definitiva de Ana Luiza, além de solicitar a regularização de pensão. Estávamos aguardando essa iniciativa do pai biológico dela, desde junho de 2008, quando ele nos procurou em nossa residência.

Entrei em contato com nossa advogada super cedo. Liguei várias vezes. Fiquei até com vergonha, mas precisava falar com ela para saber o que fazer, afinal não tínhamos qualquer noção do que poderia acontecer em São Paulo. Se para a realização de algum procedimento específico, a equipe médica precisaria de alguma autorização de pai/mãe, ou se Marcos precisaria de algum tipo de procuração do pai biológico de Ana Luiza, ou qualquer coisa do tipo.

A advogada pediu que eu levasse os documentos (laudo/encaminhamento médico, passagens para São Paulo, etc) e que eu não me preocupasse que até o fim do dia, Marcos e eu estaríamos com a guarda da Ana Luiza.

Preocupada, ainda liguei para alguns amigos, na tentativa de pedir ajuda neste caso, mas todos foram unânimes: “Não se preocupe. Nenhum juiz, em sã consciência, deixaria de conceder a guarda neste caso.”

Saindo do escritório da advogada, uma grande amiga chamada Amazônia me liga. Chorei no telefone e ela viu meu desespero. Eu precisava ter calma. Foi quando lembrei, “do nada”, que um ano atrás, exatamente em agosto de 2009, Ana Luiza tinha tido uma hemorragia nasal na escola. A tia Luciana, professora dela, me ligou e fui buscá-la. Levei Ana Luiza até o Pronto-socorro e a médica plantonista disse que eu não me preocupasse, pois isso era comum na infância. Argumentei, dizendo que minha filha nunca havia tido aquilo antes, não estava resfriada e que eu só sairia do Hospital com um exame de imagem da cabeça. Ela, contrariada, solicitou uma tomografia computadorizada do crânio e da face de emergência. Fiquei mais de 6 horas no hospital aguardando o resultado dos exames e, finalmente quando saiu o resultado, me entregaram apenas o Laudo, que dizia que tudo estava normal. As imagens e o laudo seriam entregues na próxima semana.

Não fui buscar as imagens, obviamente. Mas lembrei deste episódio justamente naquela hora em que conversava com Amazônia e dei uma missão a ela: “Consiga essas imagens. Pelo amor de Deus, consiga essas imagens pra mim!”

Cheguei em casa, comentei com Marcos a questão da tomografia e, por acreditar que não teríamos tempo hábil para conseguir o termo de guarda, levando em conta a morosidade da Justiça, resolvi ligar para o pai biológico de Ana Luiza. Além dele ter o direito de saber o que estava acontecendo, naquele momento eu deveria voltar todos os meus esforços em benefício da saúde da minha filha. Se eu precisasse da ajuda dele, não me importaria em implorar por ajuda.

Por volta das 8h30min, liguei pra ele. Com a voz sonolenta, ele atendeu o telefone e eu comecei a explicar o que estava acontecendo. Disse que ainda não sabíamos o que ela tinha, mas que estávamos embarcando para São Paulo, para definir o diagnóstico e o tratamento. Enfatizei que talvez houvesse a necessidade de algum tipo de procuração, caso fosse exigido pelo Hospital, autorização de pai/mãe para alguma intervenção.

Ele apenas disse: “Vou passar o telefone para o meu pai”.

Repeti exatamente o que tinha dito anteriormente. O avô biológico ouviu tudo e disse: “Eu não estou entendendo... Mas me esclareça uma coisa, Carol, você ainda quer ir embora para o Canadá?!”

Aquilo foi um soco no meu estômago. Enquanto eu estava em frangalhos em virtude da saúde da minha filha, o avô biológico dela, me perguntava, com certo desdém, se eu ainda queria ir embora para o Canadá, se referindo a nosso sonho (hoje tornado impossível em virtude da doença), de fazer o processo de imigração para um país de primeiro mundo.

Aquilo me pareceu surreal. Enquanto eu falava de um assunto tão importante, o avô biológico da minha filha estava preocupado com um assunto tão irrelevante: Minha ida ou não para o Canadá.

E aqui preciso fazer um “mega parênteses” para tentar explicar resumidamente, um pouco da minha vida. Não que esse assunto seja importante agora, pois ele REALMENTE não é. Mas eu não imaginava que exatamente esse assunto, traria momentos de muita angústia, justamente no período mais desesperador de nossas vidas... Vocês vão entender melhor meu coração, se eu explicar:

Eu engravidei de Ana Luiza, aos 19 anos.

Exatamente em novembro de 2002 eu descobri que estava grávida de um ex-namorado. Esse namorado, conheci aos 17 anos, quando vim morar em Manaus. Ele já estava indo para o 2º ano da faculdade de Informática e eu, caloura, iniciava minha vida acadêmica.

Nosso namoro foi marcado por momentos emocionantes. Não exclusivamente bons, se é que vocês me entendem. Meus amigos da faculdade, inicialmente a Thâmysa, depois o Rodrigo e Milena (padrinhos de Ana Luiza) acompanharam vários destes momentos.

O namoro acabou, como boa parte dos namoros acabam: Tomei vários “chifres”. Perdoei. Tomei outros tantos. Fui humilhada na frente de amigos e mesmo vivendo um romance doentio, cheio de falta de amor próprio, resolvi aceitar o fim.

Eu me lembro perfeitamente, que em setembro de 2002, quando todo mundo falava do 1º ano do ataque terrorista às Torres Gêmeas, eu ainda me entristecia por ter sido tão menosprezada por alguém que eu tinha dado tanto amor.

Ao descobrir que estava grávida do ex-namorado, aquela pessoa que tinha me humilhado tanto durante os últimos anos, fui tomada de uma tristeza e um medo absurdo. Eu fiquei triste porque sabia que seria mãe solteira aos 20 anos, tinha certeza que as chances de eu ter uma vida profissional medíocre seriam infinitamente maiores, pois teria que abrir não de tudo em nome do filho que teria e tinha medo porque eu tinha plena certeza que seria mal interpretada, principalmente por ele, o pai.

Eu ainda gostava do tal ex-namorado quando engravidei dele? Eu achava que sim. Ele pensou que eu engravidei de propósito? Ele tinha certeza que sim.

A gravidez foi difícil. Eu ainda mendigava o amor dele, mesmo ele tendo deixado muito claro, em alto e bom som que não aceitava aquela gravidez. Rodrigo e Milena presenciaram o dia em que ele soube da gravidez e imediatamente disse: “Você não pode ter esse filho! Eu sou muito novo e você também. Isso vai acabar com minha vida. Você não pode ter esse filho”, ele repetia.

Eu não sei se ele lembra disso, mas o fato é que quem bate, esquece. Mas quem apanha, nunca esquece. E nesse dia, eu não ouvi isso sozinha. Éramos 4 pessoas ouvindo: Eu, Rodrigo, Milena e Ana Luiza, ainda na minha barriga. Ela tinha apenas 4 semanas de vida embrionária, mas ela já existia. Isso é fato.

Ana Luiza nasceu em julho de 2003 e o pai biológico tinha coisas mais importantes para fazer: Regularizar o serviço militar obrigatório dele, em Boa Vista-RR. Ele deixou claro que não poderia estar presente. Nem ele, nem ninguém da família dele. Apesar de ter 2 irmãs (uma delas, também mãe solteira) e os pais gozarem de plena saúde, não estiveram na maternidade. Não reivindicaram o lugar que sempre fora deles: o de avôs paternos de uma criança que não havia sido planejada. A segunda neta não planejada, diga-se de passagem.

Registrei Ana Luiza sozinha, como filha de “pai desconhecido”, para não perder o plano de saúde dela. Ana Luiza nasceu com refluxo gastroesofágico e precisava de cuidados médicos. Após 2 meses do nascimento, quando todas as prioridades haviam sido resolvidas, o pai biológico dela veio a Manaus para registrá-la. Eu me lembro que algumas pessoas comentaram que eu era muito “desesperada”. Que deveria ter esperado, pois ficar sem plano de saúde por alguns dias não era um problema... Sei...

Os anos foram passando. Eu me formei, logo em seguida comecei a trabalhar. Isso já era, por si só, motivo de grande felicidade: Eu conseguiria sustentar, pelo menos em parte, os gastos de minha filha. Meus pais foram fundamentais nesse período, pois sempre me auxiliaram, seja dando o suporte financeiro, seja dando o suporte emocional. Em determinada época, o pai biológico dela, comprometeu-se em pagar o plano de saúde; deixou atrasar 2 meses e depois, quando questionado, disse que plano de saúde era bobagem! Me enviou um e-mail afirmando que muitas pessoas viviam muito bem sem plano de saúde. Ainda bem que esta doença maligna, veio alguns anos depois, quando ela já tinha um bom plano de saúde, pago pela empresa onde trabalho. Cada aplicação de quimioterapia varia entre 10 e 15 mil reais. Mas muita gente vive sem plano de saúde... Sei...

Em setembro de 2005 conheci Marcos e nossas vidas mudaram. Talvez eu fale sobre isso um dia. Mas o fato é NOSSAS vidas mudaram mesmo. A minha, a dele e principalmente de Ana Luiza. Um dia ela perguntou pra mim: “Mamãe, posso chamar ele de papai ao invés de Marcos?”

Ela já tinha escolhido um papai. E eu tinha encontrado uma pessoa maravilhosa, cheia de defeitos, claro. Mas com virtudes que sempre superaram os defeitos. Hombridade, honestidade, respeito e dignidade.

Casamos em 2007 e Ana Luiza nunca foi enteada. Sempre foi filha, neta e sobrinha. Sempre foi uma criança extremamente amada pela família do Marcos, como se “de sangue” realmente fosse.

Durante todos estes anos, ouvi calada alguns comentários extremamente maldosos de pessoas de Boa Vista, que pouco sabiam da minha vida, mas que aceitavam essas “histórias” como uma boa justificativa para a ausência da família biológica, que durava anos.

Fui “acusada” de ser várias coisas. No início, fui acusada de ter tentado aplicar um “golpe da barriga”. Depois fui acusada, de ter “me aproveitado” de um cara que estava bêbado. Algum tempo depois, chegou aos meus ouvidos que eu “proibia” a família do pai biológico e o próprio de terem contato com Ana Luiza.

Ao ouvir todos esses comentários eu sentia muita tristeza. Muita mesmo. Durante anos, tive que conviver com os mais terríveis boatos, que denegriam não somente a mim, mas a minha família também. Como alguém pode inventar tantas histórias absurdas, para fugir da própria responsabilidade? Eu não entendo, mas aceito as decisões de cada um. As pessoas são livres para plantar o que quiserem. Mas a colheita é obrigatória. Eu já tinha tomado minha decisão. Minha prioridade era: Viver minha vida de maneira decente e fazer o melhor por minha filha.

Em junho de 2008, faltando poucas semanas para o aniversário de 5 anos de Ana Luiza, o pai biológico nos procurou em nossa residência. Naquela ocasião afirmava, dentre outras coisas, que gostaria de ter um relacionamento com a filha. Ele admitiu que foram anos de abandono, mas que agora, ele tinha condições de assumir a responsabilidade financeira que nunca teve anteriormente. Ele queria ter um relacionamento com a filha. Nada mais justo. Marcos e eu, ouvimos tudo que ele tinha a dizer e pedimos que ele regularizasse essa questão na Justiça. Tudo que eu exigisse, ou que ele determinasse poderia ser mal interpretado, como sempre foi. Ele saiu de nossa casa, depois de entregar uma mala de presentes para Ana Luiza e de tirar várias fotos com ela. Todos nós sabemos que a Justiça da Família anda rápido, ainda mais quando um pai decide, por conta própria, começar a pagar pensão e regularizar visitas. Entretanto, 2 longos anos se passarem sem sequer um telefonema de feliz aniversário, feliz natal, feliz dia das crianças, ou pelo menos um “oi”. Tentamos, em junho de 2010, que ele desse a guarda por livre e espontânea vontade. Mas foi uma tentativa frustrada.

Enfim, adivinhem qual foi o exato momento em que recebemos um oficial de justiça em nossa casa, dando conhecimento da audiência para tratar deste assunto?

Voltemos ao dia 22 de Setembro de 2010.

Eu acabava de explicar ao avô biológico de Ana Luiza, sobre nossa imensa vontade de ir morar no Canadá, do desejo de levar Ana Luiza até a Disney, de viajar com ela por todo o mundo, mas que naquele momento o que mais nos preocupava era a saúde dela. Enquanto explicava tudo isso, tentando não ficar chateada, eu olho em direção a minha casa e vejo uma pessoa na porta, conversando com Marcos e com Dona Francisca. Ele acena e pede que eu venha ao encontro deles.

Me despeço e desligo o telefone rapidamente, pedindo que ele entrasse em contato com meus pais, ou que me telefonasse a qualquer momento para esclarecer dúvidas ou até mesmo para saber notícias de Ana Luiza.

Quando me aproximo deles, noto que tratava-se de um Oficial de Justiça, entregando um documento que informava sobre uma audiência no dia 15 de Outubro de 2010, para tratar sobre a regularização de visitas e alimentos em favor de Ana Luiza.

O pai biológico resolveu fazer o que há 2 anos disse que faria: Regularizar a situação judicialmente, tal qual nós havíamos acertado. O que me deixou boquiaberta foram os termos e argumentos utilizados na petição. Mas isso não é assunto para este blog. Marcos e eu nos manifestaremos sobre isso na justiça e a verdade prevalecerá. Não tenho medo de encarar a verdade, mas conheço pessoas que não a toleram.

Parei e comentei com Marcos: “Tanta coisa para eu me preocupar agora, coisas infinitamente mais importantes e me aparece mais isso para resolver. Foram necessários 7 anos, 2 meses e 3 dias, para que o “básico” fosse providenciado e justamente no momento mais difícil da minha vida, ainda tinha que perder tempo com um assunto tão banal, diante do problema de saúde de Ana Luiza”.

Liguei para a advogada imediatamente, ela pediu que entregássemos os documentos e disse para eu ocupar minha cabeça com o que realmente importava: Ana Luiza. E foi exatamente isso que fiz. Quando nos preparávamos para ir novamente até o escritório da advogada, Ana Luiza acordou.

Vi que ela acordou sonolenta. Pedi que Tia Frida e Dona Francisca ficassem exatamente ao lado dela por alguns minutos enquanto eu e Marcos deixávamos os documentos com a advogada. Quando retornamos notei que ela estava totalmente diferente da criança que havia dormido no dia anterior: Estava totalmente indisposta e sonolenta.

Assim que fui dar os remédios receitados, ela começou a vomitar e não parou mais. Desesperada, liguei para o anjo da guarda, Tia Josely. Ela entrou em contato com o Neurologista que pediu para nos dirigirmos até o Pronto-socorro, pois ele precisaria avaliá-la. Ali começou uma correria que só teve fim às 18h do dia seguinte. Foram momentos de verdadeiro pânico.

Colocamos Ana Luiza no carro e do jeito que estávamos fomos para o Hospital. Chegando lá, enfatizei que estávamos aguardando o neurologista. Ficamos, Ana Luiza e eu, aguardando na enfermaria. Marcos ficou do lado de fora, pois somente um acompanhante estava autorizado a permanecer com o paciente.

Enquanto aguardávamos o médico, nossa advogada ligou e informou que já tinha conseguido a guarda provisória de Ana Luiza, mas que precisávamos comparecer ao Fórum, para assinar os termos de guarda e compromisso. Como fazer? Quem ficaria com Ana Luiza no hospital? Não temos família em Manaus. Mas quem tem amigos verdadeiros nunca está só.

Nesse momento, contamos com tio Felipe e tia Frida. Mas obviamente, o anjo da guarda de Ana Luiza também se prontificou a ficar com ela no Hospital e aguardar a avaliação do médico, enquanto iríamos até o Fórum.

Mas ainda havia um problema: Tínhamos pouco tempo para chegar até o Fórum e Marcos estava de roupa de dormir. Não teríamos tempo de voltar em casa, colocar uma calça (obrigatória) e ir até o gabinete do Juiz. Eis que tio Felipe surge com uma excelente ideia: Marcos vestiu uma calça do hospital e saímos em disparada até o Fórum.

Aguardamos por alguns minutos na sala do Juiz, e quando começamos a assinar os documentos, meu celular tocou. Era a Josely. Ela informava que Ana Luiza já havia sido avaliada pelo neurologista e infelizmente não poderia mais embarcar em avião comum. Ela apresentava sinais e sintomas de que a pressão intracraniana estava elevada e o risco dela sofrer uma parada cardiorrespiratória durante a viagem, em virtude do aumento de pressão, era muito grande. O médico foi taxativo: “Ela só sai de Manaus em UTI aérea”.

Eu tive uma crise de choro ali mesmo. Me deu um desespero absurdo. Desabei na mesa da assistente do Juiz. Marcos tentava me acalmar. Até a assistente do Juiz se comoveu... Eu não conseguia me controlar. Marcos, que também estava emocionado disse: “Calma, Carol. Tudo vai dar certo.” Enxuguei as lágrimas, respirei fundo e saímos correndo até o carro. Chegamos ao hospital e não existe adjetivo para o sentimento que tive na hora. Na verdade eu não consigo lembrar direito o que fiz ou pensei. Minha filha estava com a pressão intracraniana elevada (e aumentando) e nosso plano de saúde não cobria UTI aérea.

Enquanto aguardávamos os trâmites dentro do Hospital (ela ficaria na UTI sendo monitorada enquanto providenciávamos o avião), eu oscilava entre o desespero e a necessidade de me manter forte para resolver as coisas. Éramos somente Marcos e eu, os dois responsáveis por Ana Luiza. Precisávamos nos manter firmes e resolver a situação urgentemente.

Na verdade não resolvemos absolutamente nada sozinhos. Josely, Felipe, Frida, Ricardo, Rodrigo, Milena, Fabíola, Emerson, Leide, Mariza, Nelson, Amazônia, os familiares do Marcos em BH e uma dezena de pessoas, muitas delas desconhecidas, foram os que nos deram o primeiro auxílio, ligando para diversos locais, para diversas pessoas, tentando conseguir um avião. E o pior: Um avião que fizesse o trajeto sem escalas. Ela não poderia ser exposta a diferentes níveis de pressão, como aqueles que ocorrem nos pousos e decolagens.

Como dizer isso aos nossos pais? Como dizer para eles que Ana Luiza tinha ido dormir bem e que agora estava na UTI? Como dizer que inicialmente iríamos de TAM e que agora estávamos desesperados atrás de uma UTI aérea?

Era nossa obrigação falar a verdade. Toda ajuda agora, era importante. Ligamos para diversas empresas. Os preços variavam entre 140 mil e 94 mil reais. Em minha cabeça eu só pensava: “Por que isso está acontecendo com a gente , meu Deus? Me dá forças! Não me deixa desabar aqui! Ela precisa de mim!”

Eis que eu lembro de uma amiga, a Noemy. Na noite anterior, quando rapidamente ela apareceu no Empório Roma para me dar um abraço de despedida, ela colocou-se a disposição para nos ajudar no que fosse possível, pois o marido tinha alguns contatos no governo do Amazonas. Eu não poderia imaginar que nossas vidas se ligariam tão fortemente, como se ligaram nesse dia.

Liguei e pedi ajuda. Ela ficou de me ligar se conseguisse alguma coisa. Marcos, eu, nossas famílias, amigos, colegas e vários desconhecidos, tentavam nos ajudar. Quando ligávamos para alguma empresa que fazia transporte em UTI aérea, muitas vezes eles diziam: “É para uma criança chamada Ana Luiza, de Manaus? Já fizemos a cotação e passamos os valores para 'fulano'”.

Marcos já tinha a guarda provisória de Ana Luiza e poderia incluí-la no Plano de Saúde dele. Tínhamos esperanças de que o Plano dele cobrisse a UTI aérea. Chefes, gerentes, supervisores e diretores da empresa onde ele trabalha tentaram ajudar de todas as formas, mas infelizmente o Plano de Saúde também não cobria este custo. Mas em último caso, deixaram o valor da UTI disponível para empréstimo imediato, caso não conseguíssemos pagar o avião.

Mais tarde ficamos sabendo que alguém estava tentando (e conseguindo) um Jato UTI da Força Aérea Brasileira para fazer o transporte da Ana Luiza. Apesar de não ter sido o caso, ficamos extremamente emocionados com esse gesto de solidariedade, afinal não somos pessoas de muitos contatos em Manaus e, mesmo assim, várias pessoas desconhecidas tentaram de todas as formas nos ajudar.

Ana Luiza estava sendo remanejada do ambulatório do pronto socorro para a UTI. A equipe médica estava me explicando os procedimentos e apareceu um senhor, que identificou-se como sendo médico. Até hoje não consigo lembrar o nome dele. Ele nos cumprimentou, perguntou se eu era mãe de Ana Luiza. Aguardou a médica intensivista finalizar as explicações e pediu que ela o acompanhasse até o corredor.

Da leito da Ana Luiza, fiquei observando a conversa. Só consegui ouvir as duas primeiras perguntas dele: “Como está a criança? O que exatamente ela está apresentando no momento?” A porta se fechou e eu não consegui ouvir mais nada. Semanas depois, aqui em SP, eu descobri que tratava-se de um médico do governo do Amazonas, encarregado de avaliar a condição de Ana Luiza, para posterior aprovação do remanejamento via UTI aérea.

Durante todo o período da tarde, ficamos tentando, de alguma forma, conseguir este avião. Eu estava pronta para tirar todo o dinheiro das minhas aplicações e pagar o tal avião, mas Josely e Ricardo, médicos e amigos, conversaram com Marcos e foram enfáticos: “Não paguem o avião. Vocês precisarão de dinheiro para o tratamento, que é longo. Além disso ela precisará de assistência médica por toda a vida. Calma, que as coisas vão se resolver.”

Já caía a tarde quando recebi a ligação do marido da Noemy, dizendo: “Carol, sou eu, marido da Noemy. Ela me falou o que está acontecendo e gostaria de saber se você poderia ir comigo, conversar e explicar para algumas pessoas do governo o que está acontecendo. Talvez possamos conseguir o avião”.

Do jeito que eu estava (desarrumada, descabelada e sem tomar banho) saí da UTI, deixando Ana Luiza com a dinda Milena. Ao sair do hospital, conversei rapidamente com Ruy e Karina, grandes amigos que estava ali dando força e apoio. Ainda na porta de saída do hospital, vejo minha amiga Amazônia se aproximando com um sorriso no rosto: Ela havia conseguido as imagens da Tomografia feita há um ano atrás!! Que felicidade! Isso seria muito importante quando estivéssemos em São Paulo!

Entrei no carro do marido da Noemy. Nem lembro ao certo onde fomos, mas eu sei que já eram quase 18h e o trânsito estava terrível. Chegamos, ele me apresentou e, em 5 minutos de conversa, tudo foi resolvido. Comecei a chorar. Era o primeiro choro de alegria que eu teria desde o início desse pesadelo. Estava aliviada, porque conseguiríamos levar Ana Luiza até São Paulo. Liguei para todos que tentavam resolver a questão do avião, dando as boas notícias: Ela deveria embarcar no dia seguinte, no período da tarde.

Voltei para o hospital e a professora de Ana Luiza, a tia Amélia, estava lá, junto da tia Luciana. Com elas, uma caixa de cartinhas dos amigos de sala de Ana Luiza. Choramos juntas. Elas estava muito abaladas, sempre dizendo que Ana Luiza nunca havia reclamado de absolutamente nada dentro de sala de aula.

Também estavam lá alguns colegas de trabalho e superiores do Marcos: José Roberto, Keila (esposa do Flávio), Aldérica. Eles enfatizavam que Marcos fosse despreocupado para São Paulo e só retornasse quando as coisas estivessem resolvidas; que não se preocupasse com o emprego.

Enquanto conversávamos, Marcos me obrigou a comer alguma coisa antes de subir para a UTI. Eu já estava há quase 24h sem comer. Eu não tinha roupa para trocar após o banho (e me recusava em ir pra casa) mas a dinda Milena já tinha comprado escova de dentes, sabonete e xampu, para uma higiene básica. Foi a salvação. Ninguém estava suportando o meu fedor. Tomei banho no hospital mesmo. Coloquei a mesma roupa, mas pelo menos estava menos fedorenta.

Recebi a ligação de um casal de amigos: Simão e Rita. Eles estavam aflitos, mas precisavam saber se tudo estava bem. Me deram palavras de conforto e a todo momento repetiam: “Sua filha vai ser curada. Não duvide nunca.”

Fiquei na UTI com Ana Luiza durante toda a noite. A médica e a enfermeira que estavam cuidando de Ana Luiza conversaram muito comigo. Recebi abraços e orações destas duas pessoas, que me fizeram muito bem. Elas insistiram para que eu dormisse, afinal Ana Luiza precisaria de mim em pé e saudável. Era difícil, mais deitei ao lado dela, em uma poltrona.

Quando Ana Luiza caiu no sono, eu me ajoelhei aos pés do leito dela e implorei a Deus, como nunca havia implorado em minha vida. Chorando muito eu agradeci pelo avião, pela solidariedade das pessoas e principalmente pela vida da minha filha. Pedi forças. Pedi fé. Por fim, pedi a cura de Ana Luiza. Soluçando, implorei para que Ele tivesse misericórdia dos nossos pais e desse força para nossos irmãos, todos eles muito ligados a Ana Luiza.

Passei a noite em uma poltrona ao lado de Ana Luiza e a cada apito dos aparelhos de monitorização eu acordava sobressaltada. A noite foi longa e cansativa. Mas eu tinha mais a agradecer do que a pedir.

Olhando para trás: 21 de Setembro de 2010

2010-10-22T14:22:00.000-07:00

É lógico que Ana Luiza acordou lembrando da promessa: O pernalonga de pelúcia, se ela se comportasse bem durante as consultas e exames.

Ela estava ótima. Bem humorada, carinhosa e, obviamente, ansiosa pra ganhar o amigo Pernalonga. O olho esquerdo estava cada vez pior. Mas eu estava muito otimista para ficar pensando nisso. Passei a noite entre cochilos sobressaltados e orações. Acordava no meio da madrugada, olhava pra ela e colocava minha mão sobre sua cabecinha. Algumas vezes beijava de mansinho, como quem beija um dodói, para passar a dor. Quem é pai/mãe sabe do que estou falando. Quem é filho, também sabe.

Saímos de casa por volta das 9h30min, passamos no posto de gasolina para abastecer e calibrar os pneus e fomos para o Studio 5, comprar o tal Pernalonga.

Ele era um dos brinquedos em promoção dentro de uma caixa de bichinhos de pelúcia. Eu estava torcendo pro tal Pernalonga ainda estar por lá. Deus me livre ficar devendo Ana Luiza... Chegando a loja, a atendente lembrou dela na hora: “Você voltou!!! Vai levar o Pernalonga?!”

No dia anterior, a Ana Luiza estava dentro da loja e enquanto eu atendia o celular, ela conversava com a atendente. Do lado de fora da loja, eu via a conversa e pensava: “Ê menina, que fala! Tem um papo de derrubar avião!” Eu não sabia, mas ela tinha pedido para a moça esconder o Pernalonga no fundo da caixa, “pra nenhuma criança querer ficar com ele, né tia?”

Paguei o Pernalonga e ela, feliz da vida, saiu com ele nos braços. Estava realizada.

Ficamos passeando com ela no Shopping, fazendo hora. A consulta com o neurocirurgião era às 13h, então ainda tinha muito tempo. Era um teste de paciência. Eu estava me corroendo de tanta ansiedade. Mas não tinha nada que eu pudesse fazer, só nos restava esperar.

Quem observasse Ana Luiza, não imaginaria que ela estava com uma doença tão grave. Estava rindo, feliz, cantando... Do jeitinho de sempre. Aquilo me dava certeza de que as imagens trariam notícias mais amenas.

Decidimos almoçar picanha, um dos pratos preferidos de Ana Carnívora Luiza. Durante o almoço, Marcos pegou o celular e filmou o olho esquerdo de Ana Luiza. Era desesperador constatar que o olho só piorava.

Chegamos ao consultório do neurologista exatamente às 12h. Já tinha um paciente esperando. Seríamos os segundos do dia. Perguntei para secretária do médico, se os exames de ressonância já haviam chegado. Ela disse que não.

Liguei pro anjo da guarda de Ana Luiza, que na Terra se chama Josely. Ela disse que ia verificar na Magscan e que eu não me preocupasse, que antes da consulta, os exames estariam conosco. Ela estava no Posto de Saúde e atravessaria a cidade para ir buscar os exames. Eu disse que não precisava, mas ela insistiu. Eu sabia que ela tinha compromissos. Ela sempre teve a agenda superlotada de compromissos. Aquilo gelou minha barriga: “Como assim, ela vem aqui? Vai atravessar a cidade, em horário de trânsito, para trazer um exame. Será que ela já sabe alguma coisa? Ô meu Deus, que não seja nada grave...”

Ana Luiza estava com fome novamente. Parecia uma frieira, como dizia minha sogra. Estava comendo tudo. Fomos até a lanchonete e ela escolheu um toddynho com biscoito de castanha. Enquanto comia, ficamos aguardando. O consultório já estava lotado.

O médico chegou, pontualmente, às 13h (coisa rara, diga-se de passagem). Entretanto, Ana Luiza seria a segunda a ser atendida.

Liguei novamente para a Josely e ela disse que já estava chegando no Hospital. Em poucos minutos ela apareceu. E claro, o rosto da Ana Luiza se iluminou ainda mais. Era impressionante o carinho gratuito que as duas tinham uma pela outra. Coisas inexplicáveis. A vida é cheia disso, a gente que não nota.

Enquanto aguardávamos, Ana Luiza vomitou, simplesmente TUDO que havia comido. Corremos para o banheiro feminino. Josely me ajudou, conseguimos limpá-la com lencinhos umedecidos emprestados pela tia Jo. Quando terminamos de limpá-la, Ana Luiza pediu mais um lencinho emprestado, para limpar a orelha do Pernalonga. Essa era a preocupação dela... o brinquedo novinho não podia “ficar fedido de vômito”, né?

Chegou a vez da Ana Luiza. Respirei fundo e entramos na sala do médico. A sala era ampla, bem decorada. Josely tinha sido amiga de faculdade do neurologista. Conversaram algumas amenidades enquanto entrávamos na sala. Eu acho que fiquei sem respirar durante todo o tempo em que estávamos dentro da sala dele. Ana Luiza e eu sentamos nas poltronas em frente ao médico. Josely sentou em uma cadeira logo atrás da gente. Marcos ficou de pé, próximo a porta.

Meu coração disparou quando ele abriu o envelope dos exames. Sentia o coração batendo na garganta. Olhei para trás e vi a cara dos dois: Marcos e Josely super apreensivos. Acho que conseguia ouvir o coração dos dois. Estava todo mundo muito apreensivo, com exceção de Ana Luiza, que estava preocupada com o Pernalonga sujo de vômito... só queria saber de limpar a orelha do bicho.

Ele abriu os exames e pegou somente as imagens. O Laudo ficou fechado em cima da mesa. Ele olhou, calado e concentrado. Pediu pra Ana Luiza subir na maca e começou a avaliá-la. Testou reflexos, audição, visão...

A pequena dava risadas. Simpática e educada, ajudou na avaliação perfeitamente. Eu já segurava as lágrimas no cantos dos olhos. Eu sabia que ouviria algo extremamente desagradável, meu coração de mãe tinha certeza.

Ele voltou para a mesa e abriu o Laudo: “Vamos ver se a Conceição deu alguma hipótese diagnóstica...” Ele colocou o Laudo em cima da mesa e, de cabeça para baixo, consegui ler apenas as quatro primeiras palavras da descrição: EXTENSA LESÃO EXPANSIVA INFILTRATIVA... Fechei os olhos, segurei o choro e comecei a ouvir ele sentenciar: “Ela tem uma lesão na base do crânio e para qualquer intervenção cirúrgica, ela precisa de uma assistência multidisciplinar: neurocirurgião, cirurgião de cabeça e pescoço e um bom otorrinolaringologista. Em Manaus temos excelentes médicos, entretanto não temos infra-estrutura hospitalar. Vocês tem como ir para São Paulo hoje?”

O médico não olhava pra mim. Ele falava olhando pra Josely. Olhei pra trás e vi a Josely chorando. As minhas lágrimas já estavam caindo também. Receber uma notícia dessas não é fácil, mas dar uma notícia dessas também deve ser desesperador, imagino eu.

Ana Luiza notou que eu estava chorando e disse: “Ah mãe, já está chorando? Credo, como você é chorona!!” A Josely enxuga as lágrimas dela e diz: “Pois é Ana, gente grande tem dessas coisas, chora à toa”. Limpando as lágrimas continuei ouvindo o que ele dizia.

Ele disse que somente com uma biópsia poderíamos ter um diagnóstico definitivo, mas pelas características da lesão (localização, idade de Ana Luiza, sintomas iniciais) duas hipóteses deveriam ser levadas em consideração: Um linfoma (câncer maligno MENOS agressivo) ou um rabdomiossarcoma (câncer maligno MUITO agressivo). Como Ana Luiza estava bem, ele recomendou que fôssemos para São Paulo o quanto antes, para consulta com um neurocirurgião da USP, que havia sido seu professor.

Aquilo foi um soco no estômago. Não conseguia falar. Pra ser sincera eu não lembro se falei alguma coisa, não consigo sequer lembrar direito como eu desci as escadas até o estacionamento. Mas uma coisa eu lembro: o desespero.

Entramos no carro e eu precisava pensar no que fazer primeiro. A vontade era simplesmente, sentar e chorar. Na verdade a vontade que eu tinha era de gritar. Mas gritar não ia adiantar nada e eu não podia me dar esse luxo, afinal minha filha estava no carro comigo.

Minhas mãos tremiam. Eu não consegui enxergar nada no celular. Me acalmei e peguei o encaminhamento, com o telefone do médico. Respirei fundo e liguei para agendar a consulta: seria às 12h do dia 23/09/2010, quinta-feira.

Não sabia para quem eu ligava primeiro. Eu queria ligar para nossos pais, mas eu não podia fazer isso nervosa do jeito que eu estava. Eu PRECISAVA me acalmar. Resolvi ligar para o padrinho da Ana Luiza, que estava fazendo ponte aérea Manaus/São Paulo, pra pedir ajuda. Precisava que alguém nos buscasse no aeroporto, precisava de um lugar pra ficar. Na verdade eu precisava mesmo era chorar. O Rodrigo atendeu o celular e imediatamente desabei. Chorei, tentei explicar o que estava acontecendo e ele tentou me acalmar. Nem lembro direito o que conversávamos, mas lembro que na hora em que eu desliguei o telefone, ainda dentro do carro, Ana Luiza perguntou, sentadinha na sua cadeirinha: “Mãe, eu tenho câncer?”

Olhei para o Marcos, que apenas devolveu o olhar que dizia nitidamente: não minta, mas seja objetiva. Imediatamente perguntei de volta: “Você sabe o que é câncer, meu amor?” Ela disse que não sabia e eu respondi dizendo que era um dodói perigoso e muito chato, que precisava de um remédio que não tinha em Manaus, mas que a gente ia viajar para fazer o tratamento e ela ia ficar bem.

Aquilo bastou para ela. Marcos dirigiu até em casa. Eu não conseguia falar nada. Mas não parava de pensar e minha maior preocupação naquele momento, além do problema da Ana Luiza, eram os nossos pais. Como dar uma notícia dessas pra eles?

Chegamos em casa e imediatamente fui para a casa de Felipe e Frida. Desabei na frente deles. Chorei copiosamente. Eles eram meus únicos parentes, ou pelo menos aqueles que cumpriam esse papel em Manaus. Fui confortada e em alguns minutos, enxuguei as lágrimas e entrei em casa.

Pedi que eles ficassem com Ana Luiza enquanto Marcos e eu resolvíamos as coisas: comprar as passagens, ligar para nossos pais, reservar hotel, arrumar as malas, ligar para as empresas, etc... E ela ficou na casa dos tios numa boa. Sempre gostou de ficar por lá. E jogou dominó, comeu bolo com refrigerante, jogou conversa fora com Lucas e Frederico, irmãos do tio torto preferido.

Eu não sabia como comunicar meus pais. Respirei fundo e resolvi ligar para meu irmão, o Tio Alex, e falar primeiramente com ele. Comecei a explicar o que estava acontecendo e não conseguia ouvir a voz dele do outro lado. Ele estava monossilábico. Aquilo me desesperou. Mas infelizmente eu não tinha o que fazer. Ele precisava me ajudar.

Enquanto eu falava com meu irmão, Marcos falava com o pai dele, o vovô Cálmon, que estava na padaria e atendeu o celular. Ao dar a notícia e pedir ajuda em relação a reserva do hotel em São Paulo, o Marcos parecia aqueles pais que vão retirar esparadrapo do braço de criança. Seguram a pontinha e puxam de uma vez. Foi assim que ele deu a notícia: De uma vez.

Eu não sei exatamente o que passou na cabeça do vovô Calmon, não sei nem se ele assimilou o que foi dito, mas ao chegar em casa, ligou para o Marcos pelo MSN com câmera e conversou novamente. Imediatamente ele entrou em contato com o Tio Cláudio, seu irmão, que possui um apartamento de temporada em São Paulo, para tentar viabilizar nossa estada. Missão dada ao Vovô Calmon, é missão cumprida. Já tínhamos onde ficar, pelo menos em princípio.

Meus pais me ligaram, respirei fundo. Eu já estava mais calma, já tinha parado de chorar e estava me concentrando em agilizar tudo e arrumar as coisas. Ao ouvir meu pai, o famoso vovô JC, com a voz angustiada ao telefone, tive que me conter e explicar a situação horrível de forma que parecesse uma bobagem. Isso sim era uma missão impossível. Mentir para um policial de carreira, com anos de experiência em pegar mentirosos no flagra, era realmente impossível. No telefone, eu tentava minimizar omitindo a palavra “câncer” e ele tentava se fazer de forte.

Pedi que ele tranquilizasse a vovó Aldenora e tentava convencê-lo a não vir para Manaus. A vontade dele era pegar o primeiro avião ou vir de carro mesmo. Eu disse que não valeria a pena, pois viajaríamos no dia seguinte. Que o ideal seria ele ir direto para SP. Ele resistia. Mas cedeu quando demos algumas missões para ele também, como aumentar o limite dos meus cartões de crédito com o banco (minha conta é de Boa Vista-RR) pois poderíamos precisar deles. Ele iria direto para SP na sexta ou sábado, caso conseguisse comprar as passagens de última hora.

Marcos verificou que teríamos passagens para aquela noite mesmo para SP, mas como a consulta era somente na quinta-feira pela manhã, decidimos ir no voo da quarta a noite. Assim, poderíamos usar a quarta-feira para resolvermos nossas licenças nas empresas, arrumar malas, dar férias para a Dona Francisca, ou seja, colocar nossa vida em manaus em “pause” por pelo menos 20 dias.

Ainda na terça-feira a tarde, recebemos as visitas de alguns amigos. O Emerson, a Melissa, a Denise, a Tia Lu, o Erick e a melhor amiga de Ana Luiza, a Darah. Todos se colocaram a disposição para ajudar no que fosse preciso. Mal sabiam que no dia seguinte TUDO mudaria e que eu realmente precisaria da ajuda de cada um deles.

Ana Luiza estava animada e resolvemos sair com ela para nos despedirmos dos amigos de Manaus. Fomos até o Empório Roma e vários amigos apareceram por lá, amigos da época da faculdade, vizinhos, amigos do trabalho. Todos desejando muito sucesso no tratamento, dando energias positivas e principalmente pedindo que fôssemos forte e colocássemos Ana Luiza nas mãos de Deus.

Uma pessoa apareceu por lá bem rapidinho. Deu um abraço forte e se colocou a disposição, como todos os outros. Não éramos amigas de infância, nem de faculdade, tampouco trabalhávamos diretamente juntas.

Tínhamos uma boa afinidade, uma amizade muito bacana e uma empatia gratuita desde o dia em que nos conhecemos. Todavia, nós duas não fazíamos ideia que no dia seguinte, sua ajuda seria essencial para Ana Luiza. Ela ainda não sabia, mas no dia seguinte ela entraria para nossa vida de forma definitiva e durante toda a minha existência, seria grata a ela e sua família.

Ana Luiza comeu seu misto quente com guaraná baré, brincou bastante na área de crianças e fomos para casa.

Ela dormiu entre nós dois. E nessa dia foi impossível dormir. Nossas cabeças estavam a mil. Ficamos deitados com ela por muito tempo. Orei, implorei a Deus que nos desse forças para suportar aquela situação surreal. Marcos conseguiu dormir e eu continuava acordada.

Peguei os exames novamente, reli cuidadosamente. O exame havia sido muito bem feito, bem detalhado. Há anos não estudava neuroanatomia. Peguei os atlas de anatomia e procurei identificar EXATAMENTE onde aquela doença maligna estava localizada. Era desesperador:

“Extensa lesão expansiva infiltrativa, com intensa impregnação após contraste venoso, comprometendo a ponta do rochedo esquerdo com envolvimento do seio carvenoso, cavum de Meckel, foramens oval, espinhoso e lácero, canal carotídeo, forame jugular, encarcerando a carótida interna, com crescimento para o espaço parafaríngeo, obliterando os planos adiposos e rechaçando os músculos pterigoideos medial e lateral, abaulando a parede póstero-lateral do nasofaringe, com obliteração da fosseta de Rosemuller. Comprometimento de parte do esfenóide e clivus a esquerda, com pequeno componente insinua-se também superolateralmente para a cavidade epitimpânica, com envolvimento do conduto auditivo externo correspondente. Não há sinais de fluxo na veia jugular interna no segmento visualizado. Alteração da densidade do trabeculado ósseo na porção anterior da mastóide esquerda, com área focal de rotura cortical lateral, por provável envolvimento tumoral. Acúmulo de secreção nas células da mastóide esquerda. Dentre as possibilidades diagnósticas considerar doença linfoproliferativa e rabdomiossarcoma.”

Fechei os livros, desliguei o computador e fui implorar a Deus, por misericórdia. Eu poderia fazer outra coisa?

A noite foi longa, as lágrimas foram muitas. Muito mais ainda estava por vir. Isso era apenas o começo.

Olhando para trás: 20 de Setembro de 2010

2010-10-20T16:32:00.000-07:00

Acordei cedo na segunda-feira. Se é que posso dizer que dormi alguma coisa. Eu nem imaginaria que esta segunda-feira seria uma das mais longas da minha vida.

Precisava conseguir uma consulta com algum oftalmologista. O “médico do shopping” seria descartado se conseguisse consulta com um bom médico. Não que o coitado não fosse bom, mas queria alguém com menos conhecimentos em lentes de contato coloridas e em forma de olho de vampiro, se é que vocês me entendem.

Ana Luiza acordou bem, mas o olho esquerdo continuava ruim. Achei que tinha piorado, mas fora isso ela parecia estar bem. Nada de vômitos, nada de dor. Na noite anterior pedi que Dona Francisca chegasse cedo, pois ela precisaria ficar com Ana Luiza enquanto eu tentava agendar consultas. Além disso eu tinha que ir até uma das empresas definir, rapidamente, os últimos detalhes do treinamento que eu ministraria na quarta-feira.

Saímos de casa cedo. Deixei Marcos no trabalho e disse que ligaria pra ir dando notícias. Ele, ansioso que é, não parava de me ligar. Perdi as contas de quantas vezes ele me ligava pra saber se estava conseguindo resolver as coisas. Angustiado, define.

Ao chegar no trabalho, minha cabeça não estava funcionando direito. Tentava me concentrar, mas minha mente estava longe. Agora eu estava experimentando a sensação de ter um filho doente em casa e mesmo assim, ter que ir trabalhar.

Eu tinha um atestado médico de 3 dias de acompanhamento, concedidos pela médica que atendeu Ana Luiza no dia anterior, mas eu tinha um compromisso com a empresa. Não poderia deixá-los na mão, principalmente no momento do lançamento de um Programa de Saúde Ocupacional, tão aguardado. Eu precisava resolver coisas importantes na empresa e elas poderiam ser feitas rapidamente. Em duas horas, no máximo, conseguiria fazer o necessário e sairia mais cedo, para ficar com Ana Luiza e levá-la ao médico.

O fato é que eu nem desconfiava que a definição de prioridade que eu conhecia, seria totalmente reconfigurada e mudaria minha perspectiva de vida para sempre.

Fazer mais de duas tarefas ao mesmo tempo é um atributo das mulheres. Neste aspecto sou praticamente um homem. A mulher da relação é meu marido: multitarefa nato. Mas nesse dia, divida entre a preocupação com minha filha única e a responsabilidade profissional, tive que aprender a fazer três coisas ao mesmo tempo: Revisar slides do treinamento e enviar e-mails, enquanto ligava para diversos consultórios médicos.

A saga em busca de um médico estava apenas começando. O pior eu ainda não sabia: a especialidade que Ana Luiza precisava nem era essa.

Liguei para diversos oftalmologistas, o tal médico membro do Centro Brasileiro de Estrabismo só poderia atender Ana Luiza no dia 07/10. Deixei agendando mesmo assim. Alguns dias depois, já em São Paulo, a recepcionista do médico me ligaria para confirmar a consulta.

Liguei para uma grande amiga de trabalho, a Arleide, que conseguiu agendar uma consulta às 13h. “Um pouco depois do horário da consulta agendada com o 'médico do shopping'”, pensei. Nestas horas de desespero, vale mais ter amigos que dinheiro, foi o que imediatamente constatei. Isso seria comprovado diversas vezes ao longo dos dias posteriores. Se não fossem os amigos que fizemos em Manaus ao longo do anos, ainda estaríamos aguardando consulta com o neurologista.

Saí da empresa por volta das 9h30min e enquanto dirigia, não tirava o telefone da orelha, na tentativa de conseguir uma consulta com algum oftalmologista ainda pela parte da manhã. Se Ana Luiza estivesse no carro, imediatamente já teria me repreendido. Podia visualizar perfeitamente a carinha dela me dando bronca: “Mamãe, você é difícil mesmo, hein? A senhora sabe que não é permitido falar no celular e dirigir ao mesmo tempo... Que coisa mais feia!! Credo!”

Ana Luiza estava aprendendo a ser “caxias” com Marcos, o chato de galochas. Cumprir as regras, respeitar as leis, ser educada. Isso é mérito do Marcos, tenho que admitir. Ele dizia que era infinitamente menos rigoroso que o Vovô Calmon, mas que ela tinha que aprender a cumprir as regras e obedecer. Eu concordava plenamente, e sempre agi como a mãe chata e disciplinadora, mas aquela carinha quase sempre conseguia me dobrar e eu acabava cedendo a alguns caprichos. Ela merecia, era muito boazinha e sempre me ajudava muito.

Bom, consegui agendar outras consultas, mas todas para 2 ou 3 dias. Eu não poderia esperar tanto. O que eu queria era alguém que a atendesse o mais rápido possível. Lembrei de uma amiga, a Alessandra, a tia Alê, que trabalhava em um consultório de oftalmologia. Mas o médico não poderia atendê-la de manhã.

Liguei para outra grande amiga, a Josely, avisando que não iria trabalhar a tarde em virtude do quadro apresentado pela Ana Luiza e que levaria Ana Luiza no oftalmologista. Ela, que é médica, de cara me disse: “Carol, isso não parece ser oftalmológico. Mas vá lá e qualquer coisa me telefone”.

A Josely, de amiga, foi promovida a anjo da guarda de Ana Luiza. Ela também não sabia, mas nesse mesmo dia, ainda ia ajudar muito. Ajudar é pouco, ela seria fundamental, essencial.

Engraçado como certas pessoas surgem em nossas vidas ”do nada” e se tornam tão amadas e queridas. A tia Josely, é uma delas. E não estou falando da MINHA amizade com a Josely. Eu a conheci em virtude de trabalho e nos demos bem logo de cara. Mas Ana Luiza, desde o dia em que viu a Josely pela primeira vez, parecia ter reconhecido uma amiga de longa data. Se existe amor à primeira vista, deve existir amizade a primeira vista. É o caso das duas.

Estávamos, Josely e eu, em um curso e, pelo fato de não ter com quem deixar Ana Luiza, levei-a a tira colo. Foi bater o olho na Tia Josely e a amizade aconteceu. E sempre que as duas se encontravam, ela ia correndo dar um abraço forte na tia Jô.

Bem, cheguei em casa e Ana Luiza estava no sofá assistindo Cartoon. Lógico que já tinha esquecido a prova de matemática e estava achando ótimo ficar em casa. Estava super bem. Só o olho esquerdo que continuava ruim. Arrumei a pequena e fomos para o Studio 5. A consulta estava agendada para as 11h30min. Cheguei meia hora antes e fiquei aguardando. Fui dar um voltinha com Ana Luiza pelo Shopping, e a danada, usando todo o seu charme e sedução, queria me convencer a comprar um pernalonga de pelúcia.

Disse que a gente não estava ali pra comprar nada, que o objetivo era a consulta e que mamãe precisava descobrir o que ela tinha. Mas prometi que compraria a pelúcia, se ela se comportasse direitinho no consultório do médico.

Pouco antes das 11h30min a recepcionista do consultório me liga e diz que a médica havia ligado, informando que não poderia comparecer ao consultório. Ou seja: a consulta de Ana Luiza seria remarcada para o dia posterior.

Fiquei chateada, claro. Mas pelo menos ainda me restava o médico que a Arleide tinha conseguido. Fomos para o hospital e chegando lá aguardamos MUITO até a chegada do médico. Ficamos conversando, rindo da propaganda eleitoral, tirei algumas fotos dela. O olho estava visivelmente pior. Mas quem olhava, custava a acreditar que ela tivesse algum problema de saúde. Estava sem dor alguma, correndo e pulando ao meu redor, pedindo a todo instante, para irmos embora. Ela estava achando um verdadeiro saco, ficar ali esperando.

Após quase 3h de espera, Ana Luiza foi atendida. O médico olhou, examinou e por fim sentenciou: “Ela não tem absolutamente nada nos olhos. O problema é de caráter neurológico”. Enquanto ele sentava para redigir um laudo médico de duas páginas, solicitando a avaliação urgente de um neurologista, eu tentava juntar meus cacos. Estava tão nervosa, que não conseguia pensar direito. Meu coração disparou. Não sabia o que fazer, ou pelo menos o que fazer primeiro.

Neste instante, lembrei da conversa que Marcos e eu tivemos, algumas semanas antes. Comentávamos sobre a boa saúde de nossa pequena. Enquanto alguns amigos, que sofriam com os filhos que facilmente adoeciam, gripavam ou se resfriavam, nós tínhamos uma pequena fortaleza, que nem nariz escorrendo tinha há bons 2 anos.

Liguei para diversos consultórios de neurologistas e a vaga mais próxima que consegui foi no mês de novembro. Desesperei. Enquanto ia buscar Marcos no trabalho para me ajudar e dirigir (eu estava totalmente sem condições para isso), segurando o choro, liguei para a Josely, que imediatamente conseguiu falar com um neurologista. Ele não poderia atender Ana Luiza naquele mesmo dia, mas pediu que ela se submetesse a um exame complementar (ressonância magnética de crânio) e que de posse do resultado eu fosse para a consulta no dia seguinte.

Alguns amigos ligavam tentando ajudar. Denise, Frida, Alessandra... todos muito preocupados e apreensivos. Fomos até o consultório do médico, buscar o encaminhamento para que ela pudesse fazer o exame de imagem. Quando bati o olho na requisição da ressonância, no local onde deveria ser preenchida a hipótese diagnóstica, o médico escreveu com letra bem legível: Neoplasia Cerebral, que sem eufemismos quer dizer: Câncer no Cérebro.

Controlando o desespero, mas sem controlar as lágrimas que caíam e as mãos que tremiam, me dirigi até o setor de diagnóstico por imagem do Hospital. Começou outro problema: A atendente do setor de imagem, informou que o exame deveria ser agendado com antecedência e só ficaria pronto no prazo de 2 a 3 dias. Respirei fundo, engoli o choro e mais uma vez implorei a ajuda de amigos.

Liguei para Josely, Emerson, Ricardo... todos me ajudaram a conseguir uma vaga na Magscan localizada no Millenium. Mas não foi apenas isso. A própria Dra. Conceição iria acompanhar a realização do exame.

Enquanto aguardávamos chamarem o nome de Ana Luiza para a preparação do exame, falei com uma das professoras dela, a Tia Lu, que preocupada, ligou pra saber como ela estava, afinal durante os 2 últimos anos, a pequena nunca tinha faltado a escola.

A Luciana, não é apenas a “Tia Lu”. É uma grande amiga e quase uma mãe postiça da Ana Luiza. Ela ficava com a pequena todas as tardes, ajudava nas tarefas da escola, reforçava os estudos na época das provas e tinha um verdadeiro carinho e cuidado de filha com nossa pequena. Estava tão aflita quanto eu.

Conversei também com a Jaqueline, até então, apenas minha chefe numa das empresas, mas que naquela ligação demonstrou um amor fraterno que pensei que não existia mais entre seres humanos. Ela ligou pra dizer que o treinamento havia sido cancelado e para saber sobre Ana Luiza. Eu disse o que eu sabia: Que ela estava com uma parestesia no músculo responsável pelo movimento do olho esquerdo e que estávamos aguardando para fazer a ressonância solicitada pelo Neurologista. Ela apenas falou: “Vá cuidar da sua filha. Vá embora de Manaus. Fique com ela. Esqueça todo o resto”.

Chamaram Ana Luiza para vestir a roupa especial e preparar para a realização do exame. Meu coração disparou. Ao mesmo tempo em que eu implorava para que estivesse tudo bem, algo me dizia para me preparar para ouvir notícias não tão boas. Era o tal debate mental: Meu lado neurótico e pessimista, contra meu lado tranquilo e otimista.

Entramos na sala. Olhei bem nos olhinhos dela e prometi que se ela se comportasse direito no exame, a gente iria comprar aquele pernalonga de pelúcia que ela tinha pedido de manhã. Chantagem básica. Ridícula, mas necessária. Ela olha pra mim com aquela cara esperta de sempre e diz: “Olha lá, hein, mãe!?!? Se prometeu, tem que cumprir!” Quem conhece a figurinha, consegue imaginar ela falando isso. É esperta demais.

Entramos na sala, Ana Luiza deitou na maca. Eu não sei dizer quem estava mais nervosa. Mas sei que ela cumpriu a parte dela: ficou quietinha o tempo todo. Eu, obviamente, estava me tremendo dos pés a cabeça. Era a mistura do nervosismo com o frio medonho que estava fazendo na sala.

O exame demorou uns 40 minutos ou mais. Eu, em pé ao lado da maca e morrendo de frio e Ana Luiza dentro do tubo, um cobertor pesado a cobrindo, um abafador nos ouvidos e um troço estranho mantendo a cabeça dela firme na mesma posição. De onde eu estava, conseguia ver nitidamente a janela de vidro da sala de comando, onde o técnico de radiologia e os médicos observavam as imagens feitas da cabeça.

E era um entra e sai de médicos; e era médico atendendo telefone, atendendo celular. E entra mais médico na sala... e aquele entra e sai já estava me enlouquecendo. Só conseguia pensar no pior. Entra a enfermeira para administrar o contraste intravenoso. Ana Luiza chora, mas rapidamente cede e deixa a enfermeira fazer o trabalho dela.

Saímos da sala de Ressonância Magnética e vi a Dra. Conceição conversando com Marcos. Vejo mais um médico, vejo outro médico... Engoli seco o desespero e já fui fuzilando a médica: “Pode me falar, dra. O que ela tem?!? Apareceu alguma coisa?” Ela tinha acabado de informar o Marcos: “Apareceu uma coisinha perto do ouvido esquerdo sim...”

Ela me pergunta algumas coisas, como “ela tem tido sangramento pelo ouvido?” e diz que as imagens ainda precisam ser bem avaliadas, mas que os resultados ficariam prontos pela manhã. Ela pediu que a gente aproveitasse e fizesse a tomografia computadorizada, mesmo sem requisição, pois ajudaria na avaliação.

Daí chega o Ricardo, amigo médico, chefe em uma das empresas onde trabalho. Nessa hora tive a certeza de que algo realmente ruim tinha aparecido. Pelo menos 3 médicos estavam acompanhando a realização do exame e eles tinham achado “uma coisinha perto do ouvido”?

Estávamos saindo do Millenium e ao chegar no caixa para pagar o estacionamento, chorando eu imploro que o Ricardo me fale o que ela tem: “Pode falar Ricardo! O que minha filha tem!?!? Me fala! Por favor, me fala!”. Com aquela cara de enterro ele apenas me abraça e diz: “Eu não posso dizer nada, o Laudo ainda está sendo feito, não tem nada conclusivo, minha amiga. Vamos esperar o Neurocirurgião avaliar as imagens”.

Limpei as lágrimas, levantei a cabeça e fomos para casa. Era difícil acreditar e aceitar que estávamos falando de um problema de saúde na nossa pequena fortaleza. Esse tema não era comum pra mim. Mas eu ainda nutria esperanças de que fosse “uma coisinha” mesmo.

Nesse dia ela dormiu na nossa cama, entre nós dois. Dormiu rápido. Nós dois, pelo contrário, ficamos olhando um pra cara do outro. Incrédulos, mas esperançosos. Eu ficava imaginando como conseguiríamos contar tudo isso aos nossos pais. O desespero dos avós, dos tios...

Enquanto eu tentava (e não conseguia) dormir ficava torcendo muito para que no dia seguinte, ao avaliar as imagens, o neurocirurgião nos desse notícias que amenizasse nosso desespero.

E eu pedi, como há anos eu não pedia. Pedi FORÇA. Na verdade eu não pedi, eu implorei a Deus.

E Ele me atendeu, que dizer, já estava me atendendo, sem eu pedir, pois Ele sabe do que realmente somos capazes de suportar.

Olhando para trás: 19 de Setembro de 2010

2010-10-18T19:32:00.000-07:00

No domingo, Ana Luiza acordou tarde, mas novamente vomitando. Teve mais dois episódios de vômito. Nada de febre, nada de dor.

Os olhos continuavam “estranhos”. E ela continuava afirmando que estava enxergando “de dois”. Fiquei preocupada demais. Não sei explicar, mas meu coração gelou naquele momento.

Fomos para o Pronto-socorro mais uma vez. A médica do plantão examinou novamente. Pediu exames de sangue e exatamente como o médico anterior, disse que ela não tinha nada. Enquanto esperávamos os resultados do hemograma, Ana Luiza adormeceu na maca do hospital, pelo efeito do remédio para vômito e náusea.

Fiquei olhando pra ela o tempo todo. Tentando imaginar o que poderia ser o problema. Toda mãe se acha super-heroína, acha que sabe mais que todo mundo. Eu não era diferente. Eu PRECISAVA descobrir o que ela tinha...

Assim que Ana Luiza abriu os olhos, acordando do cochilo, notei que seu olho esquerdo não estava se mexendo de forma normal. Tomei um susto e coloquei ela sentada na maca. “Olha pra mamãe, filha. Fica com a cabeça reta e olha pra frente. Tá vendo o meu dedo?” Perguntei. Movimentei o dedo lateralmente, percebi que o olho esquerdo não acompanhava normalmente.

Saí correndo pra chamar a médica. E ela pediu que levasse Ana Luiza até o consultório. Chegando lá, reforcei a questão da visão dupla e disse que percebi uma movimentação diferente. Aquilo não poderia ser normal. Insisti.

A médica disse que poderia ser o início de um estrabismo (doce ilusão!) e me concedeu atestado de 3 dias, dizendo que eu deveria levá-la ao oftalmologista. E que em 3 dias conseguiria alguma vaga para consulta. Meu coração estava apertado. Não sei explicar, mas era uma sensação de medo, de impotência.

Ana Luiza não queria faltar a escola. Disse que não poderia perder a prova de matemática “de jeito nenhum”. Expliquei, argumentei e ela entendeu. A médica me deu alguns dias para conseguir uma consulta. O problema era eu conseguir me acalmar até a segunda-feira, para agendar consulta com um oftalmologista.

Voltamos para casa, Ana Luiza estava sonolenta. Deitou no sofá com Marcos e lá ficou. Acordei a pequenina, almoçamos comida chinesa e ela voltou pro sofá. Dormiu a tarde inteira. Aquela sonolência estava me deixando ainda mais nervosa.

Enquanto ela dormia, fui “googlar”. Procurei algo sobre estrabismo, já que a médica tinha falado sobre isso. No fundo eu sabia que não tinha nada a ver com estrabismo. Não sou médica, mas meu coração neurótico e desesperado me dizia: “Que estrabismo que nada!! Isso é alguma coisa neurológica. Isso é algo mais sério”. Aí meu lado otimista e medroso, na mesma hora rebatia: “Não se apavore. A médica estudou muito. Ela viu que não tinha nada para se preocupar.”

Esse debate mental durou a tarde toda. Minha cabeça estava doendo e o coração apertado o tempo todo. Mas a “pesquisa” me serviu para descobrir que existe um Centro Brasileiro de Estrabismo e que existe somente um oftalmologista credenciado em Manaus. Anotei o telefone do consultório para (tentar) agendar uma consulta no dia seguinte.

Não havia nada que eu pudesse fazer no momento. Em pleno domingo a tarde, tudo que poderia ter sido feito, foi feito. Só nos restava esperar até a segunda-feira. Os debates mentais não saíam da minha cabeça e nessas horas a gente só consegue pensar absurdos.

Enquanto Ana Luiza assistia televisão, fui lá fora conversar com os pais do Bernardo. Eles perguntaram se Ana Luiza havia melhorado, eu disse que ela estava bem, mas que a médica tinha suspeitado de um início de estrabismo. Comentei que estava preocupada, pois tinha quase certeza que não conseguiria agendar consulta com oftalmologista na segunda-feira. Eles falaram que tinham acabado de voltar do Studio 5 e que viram um consultório oftalmológico lá. E em último caso, talvez eu conseguisse levá-la para consulta por lá mesmo.

O que eu fiz? Coloquei Ana Luiza no carro, em pleno domingo a noite e fui pro Studio 5. Realmente tinha um consultório de oftalmologia lá. A atendente disse que eles só tinham médicos de segunda a sábado. E agendou uma consulta pra Ana Luiza na segunda-feira.

Fiquei com vergonha por sair de casa igual uma louca e agendar consulta com médico de Shopping. Mas se na segunda-feira eu não conseguisse nada, pelo menos já teria uma “consulta”, agendada.

Saí tão desorientada do tal consultório que esqueci o celular em cima do balcão. Ao chegar em casa, noto que tinha esquecido o celular e volto ao shopping, obviamente me xingando pela burrice e falta de concentração.

A recepcionista havia guardado o celular. Menos mal. Já estava pensando nos gastos que teria para comprar outro celular... e no pior: ter que aguentar a chatice do Marcos e tendo que concordar com ele quanto a minha falta de atenção.

Voltei pra casa e algum tempo depois já estávamos indo pra cama. E demorei a dormir. Sono frágil, leve. Estava meio sobressaltada. Preocupada. Sentimento que há muito tempo não sentia.

Eu nem imaginava que a sensação só pioraria...